#epof

Por Leo Ca Espero que mi post, que es una historia, "mi historia", logre un gran alcance. Porque más allá de ser una historia real, pretendo informar, difundir y causar interés sobre una enfermedad que pocos conocen, pero que cuando aparece, no solo es devastadora.. Permanece oculta en la vergüenza,…

En mi post anterior, les contaba mi historia, y haciaun muy breve resumen de la enfermedad (Neurofibromatosis 2). Pero dado queexisten varios tipos de neurofibromatosis y su desconocimiento, se suelenconfundir, (incluso en el ambiente medico). En la comunidad de afectados, no es tan raro oír que se …

Era una larga demanda de las asociaciones que luchan por el cuidado de las personas con enfermedades poco frecuentes (EPOF). Las provincias deberán establecer programas para la cobertura de estas patologías. Hay más tres millones de argentinos afectados. El Gobierno nacional aprobó la reglamentación…