Los niños con piel de cristal: una enfermedad poco frecuente
A los niños que padecen Epidermólisis Bullosa se les forman ampollas en la piel con el mero contacto o mínimo roce, motivo por el cual se deben extremar los cuidados.
En general, la piel se desprende y se forman ampollas ante el mínimo roce y contacto, y el chico pierde la libertad de poder gatear, correr o hacer cualquier tipo de actividad. “Es una cuestión traumática para los chicos porque los afecta mucho; incluso el mismo traumatismo del canal de parto les provoca un desprendimiento de la piel”.
Existe otra variedad que es letal y menos frecuente, y una tercera, que es la distrófica, que se caracteriza por afectar a la piel y a las mucosas. Por este motivo, las ampollas también aparecen en los ojos, la boca, el esófago (en este último caso, provocando trastornos para alimentarse).
En estos casos, el desprendimiento de la piel es más profundo y estos chicos tienen más cicatrices. Por este motivo, a los chicos se les pegan los dedos y pierden su función las manos y los pies. Como son niños con inteligencia normal, sufren mucho porque las heridas y ampollas duelen. De esta manera, el tratamiento está dirigido fundamentalmente a aliviar el dolor y a disminuir los roces posibles, para que se disminuya la posibilidad de formación de ampollas.
GÉNETICA Y DE POR VIDA
Por otra parte, una dermatóloga le explica a las mamás de los pacientes con esta patología, que se trata de una enfermedad genéticamente determinada y que la predisposición de la piel a romperse, la va a tener siempre. Por este motivo, comentó que se les dan instrucciones a las mamás para que le coloquen vendas a los chicos, pero antes les deben aplicar vaselina, para que las vendas no se peguen ni se sobreinfecten las heridas.
También planteó que si hay infección en esas heridas, se debe tratar con antibióticos. Se le indica a las mamás que, al momento del baño del niño, se debe hacer un roce suave para no producir ampollas; que el calzado debe ser suave y no se debe permitir que le quede chico o que sea de mala calidad, ya que les crean ampollas en los tobillos o los dedos.
Por lo general; las rodillas, los codos y los dedos de las manos y de los pies son los lugares del cuerpo más afectados, cuando se trata de la variedad simple de esta enfermedad, aunque admitió que “tiende a mejorar, sobre todo porque a medida que el chico crece deja de ser inquieto y la piel tiende a mejorar un poco, a ser más resistente”.
Por último, “esta enfermedad no es contagiosa pero sí hereditaria. Quizás en una familia es el primer integrante que padece este mal, porque se dan mutaciones genéticas espontáneas, como se denominan, pero este paciente ya lo llevará en sus genes y lo va a transmitir. Se trata de una transmisión dominante, es decir, que tiene un 50% de posibilidades de traspasar la enfermedad a los hijos. Por eso, se debe dar buena información sobre genética al paciente”.
TRATAMIENTO
Hasta el momento, la OI no cuenta con ningún tratamiento farmacológico o clínico que solucione la deficiente estructura ósea, aunque con la edad la estructura se refuerza tenuemente. El tratamiento tiene por finalidad prevenir deformaciones y fracturas y procurar que el niño se desenvuelva con la mayor independencia posible. Una buena nutrición y formas de ejercicio adecuadas son básicas para reforzar la fortaleza muscular y ósea, como la natación, el deporte por excelencia. Además, seguir con un programa de rehabilitación y fisioterapia también puede ayudar. (Hablamos tanto de fisioterapia preventiva, como de fisioterapia postraumática).
¿Afecta la piel de cristal, la inteligencia?
Hoy, las víctimas de la piel de cristal nos dan la mayor inspiración en nuestra lucha contra esta trágica enfermedad. Al enfrentarse diariamente a obstáculos más grandes que los que enfrentaremos nosotros en toda nuestra vida, muchas víctimas de la piel de cristal han aprendido a vivir con sus limitaciones, e incluso superarlas. Han aprendido a vivir con su dolor y a tolerar las miradas, las molestias y las bromas de los demás. Han aprendido a tomar ventaja de su recurso más grande - sus mentes - y muchos son sobresalientes en el trabajo y en los estudios.
Lo peor de la enfermedad es sentirse solo, el desconsuelo de no saber a quién ni dónde acudir
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