Buenas taringueros, el motivo de este post es la siguiente frase, que sumada a las miles que hay que leer acá a diario me motivaron a realizar este post. Capaz que el post les resulte aburrido, largo, corto, no se, simplemente queria tomarme el atrevimiento de comunicar mi idea, que es la de muchos, y solicitarles a todos, que usemos la cabeza antes de usar el término Mogólico como insulto. Esta es la frase, Miguekk dijo: Con esas cosas no se jode pedazo de mogolico enfermito Más alla de las ganas ancestrales de buscarlo al pibe, y pegarle hasta abajo de la lengua, me propuse explicarles lo que es vivir con una persona con síndrome de down, Empecemos, que es el síndrome de down? El síndrome de Down (SD) es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales (trisomía del par 21), caracterizado por la presencia de un grado variable de discapacidad cognitiva y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. Es la causa más frecuente de discapacidad cognitiva psíquica congénita y debe su nombre a John Langdon Haydon Down que fue el primero en describir esta alteración genética en 1866, aunque nunca llegó a descubrir las causas que la producían. En julio de 1958 un joven investigador llamado Jérôme Lejeune descubrió que el síndrome es una alteración en el mencionado par de cromosomas. Que genera en la persona que lo padece? Produce cardiopatías, alteraciones gastrointestinales, trastornos endócrinos, trastornos de la visión, de la audición, trastornos odontoestomatológicos. Son más propensos que la media de la población a sufrir esas patologías físicas, pero lo más importante es el cuadro cognitivo que presentan, en donde la discapacidad cognitiva y el retraso del crecimiento se presentan en un 100% de los casos. De este modo, la vida de una persona con síndrome de Down es muy diferente de la nuestra, pero depende del entorno para que la diferencia sea cada vez menor. Lograr la independencia por parte de una persona con dicha discapacidad no es totalmente una utopía, pero se logra con mucho laburo, paciencia, y sobre todo, amor. Cómo afecta el síndrome de Down a los niños? Los niños con síndrome de Down suelen compartir características faciales como el rostro plano, los ojos orientados hacia arriba, orejas pequeñas y lengua más grande o sobresaliente. Tener un tono muscular deficiente, conocido como hipotonía, también es un rasgo característico de los niños(as) con el síndrome de Down. Los bebés en particular puede que parezcan más débiles en su constitución física. Aunque esta característica tiende a mejorar con el tiempo, la mayoría de los niños(as) que padecen del síndrome de Down típicamente alcanzan importantes avances en su desarrollo - por ejemplo, sentarse, gatear y caminar -un poco más tarde que otros niños(as). link: http://www.youtube.com/watch?v=dvbVilhlX6g&feature=related En el momento del nacimiento, los niños(as) con el síndrome de Down generalmente tienen un tamaño promedio, pero suelen crecer a un ritmo más lento y permanecen con una estatura menor que la de otros niños(as). En el caso de los infantes, el tener un tono muscular deficiente puede influir en problemas que tengan que ver con la capacidad de chupar o de alimentarse, así como padecer de estreñimiento y otros problemas digestivos. Los niños(as) un poco mayores pueden presentar problemas con el habla y con la capacidad de cuidarse a sí mismos a la hora de alimentarse, vestirse o ir al baño. El síndrome de Down afecta la habilidad de los niños(as) en diversas formas, pero la mayoría presentan discapacidad intelectual de leve a moderada. Los niños(as) con síndrome de Down pueden aprender y lo hacen, y son capaces de desarrollar habilidades a lo largo de sus vidas. Ellos(as) simplemente alcanzan sus metas a un paso diferente— por eso es muy importante no comparar a un niño(a) que padezca el síndrome de Down con otro niño(a) que no lo padezca, y tampoco es bueno compararlo entre otros(as) niños(as) que padezcan la condición. link: http://www.youtube.com/watch?v=IKWLC4nYWcA Pasé todos los sábados de mi infancia jugando a la pelota en la plaza que estaba a 2 cuadras de mi casa, siempre se armaban picaditos. Tpo 4 de la tarde aparecía Humberto, vestido con el uniforme que usó la selección en el mundial 94, botines LeCoq y medias a la rodilla. Tenía cerca de 30 pirulos, se estaba quedando pelado y cuando se emocionaba o no le salian las cosas era difícil entenderle lo que decía, tenías que pedirle que repitiera. Mal defensor, mal gambeteador, mal definidor, pésimo cabeceador, corredor incansable, y el mejor motivador que vi en mi vida. Los mejores años de mi adolescencia los viví jugando al fútbol en la plaza, coca despúes, charlas siempre, y humberto enseñandonos como aguantar los sopapos de la vida. Nos contaba como había sido crecer siendo diferente, nosotros lo veíamos y nos asombraba, a mí me asombraba su entereza para decir :"yo soy diferente, soy medio tonto y me cuesta aveces, pero soy muy bueno, y no miento, porque mentir está muy mal". Sé que hay muchos más como Humberto, independientes y conscientes de que son diferentes, no son menos, ni son más. Pero también hay muchos que no lo son, que la sociedad se los hace notar, los hacen sentir menos, y no hay nada peor que, siendo consciente de su discapacidad, además sean discriminados. link: http://www.youtube.com/watch?v=LB6-g86fmpU&feature=related La esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ha pasado de 25 a 60 años en las tres últimas décadas Los tratamientos, tanto médicos como quirúrgicos, mejoraron y permitieron solucionar patologías que afectan especialmente a este colectivo como la leucemia La esperanza media de vida de las personas afectadas por el síndrome de Down ha pasado de los 25 a los casi 60 años en las tres últimas décadas, debido a los avances médicos y al tratamiento de enfermedades que antes no se atendían. Valdo se sentía atrapado. Él se veía como un niño normal, con un montón de ganas de aprender cosas, jugar y divertirse. Pero nada le salía como quería: a su alrededor todos parecían no entender lo que decía, por muy alto que gritase o por muchos gestos o aspavientos que intentase. Y para colmo, ni siquiera su propio cuerpo le obedecía: a veces trataba de hablar y sólo producía ruidos, o quería coger algo y sus manos lo tiraban al suelo, o incluso al abrazar a su madre terminaba dándole un empujón. A veces, incluso, ni siquiera podía pensar con claridad. Aquello le hacía sentir mucha rabia e impotencia, y muchos en su entorno, pensando que era un chico peligroso y agresivo, le dejaban de lado o le miraban con indiferencia. Y cuando esto pasaba, y Valdo se sentía triste, pensaba para sí mismo: "habría que verles a ellos en mi lugar...". Pero un día, Valdo conoció a Alicia, una persona especial y maravillosa. Parecía ser la única que entendía su sufrimiento, y con muchísima paciencia dedicó horas y horas a ensañar a Valdo a manejar sus descontroladas manos, a fabricar sus propias palabras, e incluso a domar sus salvajes pensamientos. Y cuando, tras mucho tiempo y cariño, Valdo estuvo preparado, Alicia le hizo ver el gran misterio. Sólo necesitó un par de fotografías, de sobra conocidas por el propio Valdo; pero entonces, mucho mejor preparado para entender, se dio cuenta: Valdo y Alicia eran un niño y una joven como todos los demás, atrapados por las deficiencias de sus cuerpos imperfectos. Y ahora, gracias a ella, las puertas de la cárcel se estaban abriendo El joven malagueño Pablo Pineda, única persona con síndrome de Down que tiene un título universitario, interpretará el papel protagonista de la película ‘Yo También’, cuyo rodaje ha dado comienzo en Sevilla y que se inspira en su experiencia de superación vital. ‘Yo también’ será la primera película de sus directores Alvaro Pastor y Antonio Naharro, quienes provienen del mundo del cortometraje, con trabajos como ‘Invulnerable’ (2005) y ‘Uno más uno menos’, que fue nominado a los Goya en la edición de 2002. La película contará la historia de amor entre dos trabajadores sociales, Daniel y Laura, algo que, según la productora, no tendría nada extraordinario si no fuera porque Daniel -papel que interpretará Pablo Pineda- fuese el primer joven con síndrome de Down que obtiene un título universitario. El papel de Laura será interpretado por Lola Dueñas, actriz que ganó el Goya por su interpretación en la película ‘Mar adentro’, de Alejandro Amenabar, y fue candidata por ‘Volver’, de Pedro Almodóvar, y que ahora hará el papel de una trabajadora social sin discapacidad aparente, compañera de oficina de Daniel, que se enamora de ella. ‘Yo también’ será una película ‘cercana al documental’, con actores y personas que no lo son mezcladas en el reparto, mientras que se tratará de entrelazar realidad y ficción ‘para contar una historia verdadera sobre un personaje único’, según la productora. Pablo Pineda, de 34 años, concluyó en su día los estudios de Psicopedagogía y Magisterio. “He tenido la suerte de que me han repetido continuamente: “Tú puedes”. Ese es el secreto de la vida para mí: ideas claras, confianza en uno mismo, amor hacia uno mismo y afán de superación. No os conforméis con lo que hay.” link: http://www.youtube.com/watch?v=orsos9snrGM No se olviden que el ser humano es un ser social, vive en sociedad, crece y se perfecciona en ella, la mejor manera de progresar es en sociedad. Debemos brindarles la posibilidad de ejercer su derecho, de recordar que ellos aman por sobre todas las cosas, que son buenos por naturaleza. Con sus acciones nos demuestran que no es tan dura la vida si le metes un poco de color, si la miras con cariño, con amor, todo es un poquito más dulce, todo es menos cuesta arriba. No pido que todos seamos más buenos que Lassie, pido que tengamos un poco de conciencia, que sepamos incluirnos, que tratemos de ser humanos, tratemos de aprender a ser mejores personas, como ellos nos enseñan, como a mí me enseñó Humberto, a vivir siendo feliz sin importar lo malo. Gracias por leer los que lo hicieron.
Harto de leer esto, por favor, maduren
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