Cada día, tres millones de personas en Argentina ven mermados sus derechos por tener una enfermedad rara. Se sienten aislados e indefensos porque la baja prevalencia de su enfermedad provoca que tengan que vivir de forma diaria situaciones injustas.
La falta de equidad hacia las familias, se percibe así en cada fase de la enfermedad: en el acceso al diagnóstico, al tratamiento, en el momento a un empleo o a la hora de tener una correcta educación...
Desde FEDER queremos conocer todas estas situaciones a las que han enfrentado y en las que se los ha tratado de forma poco equitativa. Porque FEDER es la voz de las personas con enfermedades poco frecuente y en el Día Mundial de las Enfermedades Raras queremos reivindicar un trato justo y equitativo para las familias. Queremos reivindicar la igualdad de oportunidades para todas las personas, sin importar la rareza de su enfermedad.
Estos testimonios serán la base principal de toda nuestra lucha en 2011, tanto ante la administración como ante los medios de comunicación. Por esta razón, les pedimos colaboración.
============================================================================
Soy madre de una niña que tiene Síndrome de Holt-Oram. Su caso conlleva una lesión muy grave de corazón, comunicaciones auriculares y ventriculares inoperables y otras operables con bandings, válvula tricúspide dañada, implantación de marcapasos bicameral a los 3 años (el primero), ausencia en su totalidad de radio en ambas extremidades, escasa existencia de cúbito en ambas extremidades superiores y malformación en hombros y manos.
Mi hija tiene desde Julio de 2010 18 años. Con muchísimo esfuerzo ha conseguido tener una vida lo más normal posible. Mi hija ha sido tratada en el Hospital La Paz de Madrid, gracias a los maravillosos médicos y personas que la han tratado está estable en cuanto a su lesión corazón. Estable para ella significa no poder hacer más, sino hacer que su lesión no se agrave y conseguir con múltiples intervenciones y con ayuda de los marcapasos que su corazón no sufra y se fatigue.
Las lesiones de las extremidades no son intervenibles, ni operables por prescripción de sus cardiólogos y sus cirujanos, se trata de no aumentar el sufrimiento que su corazón pueda padecer. Por tanto, las extremidades y sus lesiones son las mismas y en el mismo grado del día de su nacimiento y así seguirán.
Mi queja y desesperación viene de parte de la Administración Pública, estamos perdidos y nos sentimos humillados y mi hija hundida. Después de cumplir durante todos los años de su vida con los exámenes médicos de la Administración pertinentes, este año, al cumplir los 18 años, nos llega la siguiente valoración: le rebajan de un 65% de minusvalía a un 57%.
¿Cómo es posible que sus fundamentos sean que está mejor? Sus lesiones de corazón siguen siendo las mismas y cuanto más mayor es más difícil resulta intervenirla. Sus lesiones en las extremidades son inoperables y son irreversibles. Sus brazos son mucho más cortos que los de una persona que no padezca esta enfermedad. No puede coger peso y por eso siempre le he llevado yo su mochila al colegio y al instituto, su hermana se ocupaba de ella cuando yo trabajaba, cuando la mayor se fue a la universidad tuve que contratar a una persona para que le llevara la mochila, incluso al instituto.
Todos los muebles de nuestra casa, especialmente cocina y dormitorio se han adaptado para ella, también el baño.
============================================================================
Tengo una hija diagnosticada de Síndrome de Angelman. Enfermedad congénita considerada enfermedad rara. Actualmente ella tiene 31 años. Tengo cuatro momentos en mi vida y de la de mi hija en los que me he sentido muy mal, tanto por el trato de personas como la discriminación hacia ella:
1º La forma en que nos dijeron la discapacidad de nuestra hija, dieron por sentado que nosotros entendimos su discapacidad simplemente por decirnos el médico que tenía un ligero retraso sin importancia, y de repente nos presentaron un documento a firmar en el que estaba la palabra “subnormal”. Ahí tuvimos nuestra primera mala experiencia por la poca delicadeza de los médicos. Eso nos impactó toda la vida hasta el día de hoy.
2º El momento en el que mi hija necesitaba una piscina para ejercitar los músculos y no caer en la necesidad de silla de ruedas con la edad de 7 u 8 años. En ninguna piscina de la ciudad la aceptaban para hacer algún curso, apoyándose en que ella no era capaz de seguir instrucciones. Incluso en una me dijeron que yo no podía entrar al vestuario a ayudarla y por lo tanto no la podían admitir porque era incapaz de hacerlo sola.
3º La atención que le prestó un Neurólogo de todos los que visitamos con ella a causa de las crisis que padece, que llegó a decirme que cuando tuviera alguna crisis no le hiciera caso porque eso formaba parte de llamar la atención mía y que yo debía desatender, me dijo que la quisiera mucho y le diera mucho cariño y punto. Todo ellos debido al desconocimiento de la enfermedad y no sabía como solucionarlo.
4º En urgencias de un hospital me tope con un médico cuando lleve a mi hija porque sufría una crisis mioclónica, que al preguntarme que le pasaba y yo se lo dije me contestó que no le notaba nada, que eso sería su estado normal, y que era imposible que le duraran cuatro o cinco horas, me tuve que llevar a mi hija porque no supieron reconocer nada de la enfermedad ni ayudarla. Me he encontrado a lo largo de los años con muchos médicos que no sabían reconocer que mi hija estaba en crisis mioclónica. Desconocían toda aquella crisis que no fuera la epiléptica propiamente dicha.
Desearía que esta historia sirviera para reclamar atención a todas las personas que como mi hija Laura padece llamada rara.
============================================================================
Terrible la experencia que sufrí con mi hijo en el entorno escolar. Tenía él 5 años y padecía una enfermedad rara que le impedía acudir a menudo a clase ( con los problemas de integración que conlleva). Físicamente era más débil que los demás y cualquier contusión o pequeño golpe suponía un riesgo para su salud.
Los problemas empezaron cuando otro niño de su misma clase empezó a acosarlo agrediéndole física y moralmente. Le llegó a decir que se iba a morir porque estaba enfermo. Además manipulaba a otros niños para que a su vez incordiaran a mi hijo.
Tuvimos entrevista con la profesora, la Psicóloga y la jefa de estudios quienes indicaron desconocer esas actuaciones con el argumento de que los niños pequeños no pueden ser acosadores.
Un día el niño, acosador o como queramos llamarlo, organizó en el recreo una agresión en grupo contra mi hijo al que recogimos dolorido, tembloroso y lleno de marcas. Tuvimos el fallo de no ir directamente al juzgado y confiar en las autoridades educativas.
En un primer momento negaron que tal cosa hubiera ocurrido. Posteriormente, al acumular pruebas y hacer que preguntasen a otros niños se descubrió la verdad.
Curiosamente, la actitud de los educadores fue de autoprotección: no podemos vigilar, un accidente puede ocurrir en cualquier momento, no tenemos ninguna responsabilidad etc.
En ningún momento se pararon a pensar que lo que nos estábamos jugando era la salud de un niño al que, aprovechándose de su debilidad habían agredido varios niños sin que ningún adulto se hubiera dado cuenta. Ni una disculpa, ni un propósito de prestar más atención en el futuro para que no volviera a pasar. Sólo la excusa infantil de "soy inocente y no puedo hacer más".
En los días posteriores mi hijo tuvo una recaida de su enfermedad a causa de dicha agresión. En esos días se organizó una excursión a realizar unos días después, pero por la ausencia a clase de mi hijo no pudimos enterarnos ni se nos avisó para que lo pudiéramos apuntar.
Me enteré por otros padres, y, como mi hijo ya se encontraba mejor y se había reincorporó al colegio solicité la hoja de autorización para que dos días después el niño fuera con su clase a la excursión. La respuesta que obtuve es que las plazas ya estaban completas y que mi hijo, por supuesto podría ir al colegio ese día, ¡pero tendría que quedarse en la clase de 1º de primaria, (el iba a 2º de infantil!).
Exacto, bastante discriminatorio: el agredido castigado sin excursión y además ve como sus agresores se van tan contentos. Ni una solución nos dieron a pesar de saber que él no había llevado el papelito de la excursión el mismo día que el resto de la clase por estar enfermo por culpa de la agresión.
Existen muchas más anécdotas que reflejan la ausencia de interés por el niño y por su integración. Recuerdo que habíamos convenido con el colegio que el niño iría sólo por las mañanas a clase, debido al cansancio que suponía para él acudir todo el día.
Pues bien, en una reunión la profesora indicó que a partir de entonces las celebraciones de los cumpleaños serían siempre por la tarde. Ante mi observación de que entonces mi hijo se perdería todas las fiestas (en las que participaba haciendo el regalo colectivo de la clase) lo que oí fue que no se podía trastocar la programación por unas circunstancias particulares y que mi hijo no era el centro del universo. Eso por no hablar de la nula colaboración con la tutora, que nunca me informó de que canción cantaban, que fichas trabajaban: cada vez que el niño se incorporaba a la clase después de una recaida era como un extraño en la clase.
De poca ayuda sirvió acudir a instancias superiores contando nuestro caso. Recuerdo que enviaron una inspectora que lo más suave que llegó a decir fue que si tan mal estaba nuestro hijo por qué no lo sacábamos de allí.
La inspectora llegó a recriminarnos el hecho de que hubiéramos hecho nuestro relato por escrito y con entrada por registro en inspección de educación, cuando lo suyo era haber hablado directamente con ella (!) ¿Qué ocurre?. ¿Acaso no les gusta que quede constancia de lo hecho mal?.
En resumen, ayuda cero, excusas todas, comprensión cero y asunción de responsabilidades cero.
Pensando en la salud de nuestro hijo y viendo que el sistema había fracasado completamente en defender al débil no hubo otra salida que seguir el consejo de la ínclita inspectora y sacar voluntariamente al niño de ese colegio.
Conclusiones, en este caso concreto, de la actuación de las autoridades educativas ante un caso de niño enfermo con problemas en el colegio:
-Incomprensión, insensibilidad
-Corporativismo: El objetivo fundamental es salvar al compañero o al colegio antes que atender a un niño con problemas.
-Ausencia de protocolo o no aplicación del mismo para tratar niños enfermos.
============================================================================
Espero que les halla gustado, y que les sirva como refleccion,Hay miles de personas que lamentablemente poséen estas enfermedades raras, y nosotros pensamos que no podemos hacer nada, pero con tan solo un saludo, un abrazo, estamos haciendo mucho, estamos haciendo que la persona se sienta comoda, que ya no se preocupe por las miradas descriminativas de todo su alrrededor.
La falta de equidad hacia las familias, se percibe así en cada fase de la enfermedad: en el acceso al diagnóstico, al tratamiento, en el momento a un empleo o a la hora de tener una correcta educación...
Desde FEDER queremos conocer todas estas situaciones a las que han enfrentado y en las que se los ha tratado de forma poco equitativa. Porque FEDER es la voz de las personas con enfermedades poco frecuente y en el Día Mundial de las Enfermedades Raras queremos reivindicar un trato justo y equitativo para las familias. Queremos reivindicar la igualdad de oportunidades para todas las personas, sin importar la rareza de su enfermedad.
Estos testimonios serán la base principal de toda nuestra lucha en 2011, tanto ante la administración como ante los medios de comunicación. Por esta razón, les pedimos colaboración.
============================================================================
Síndrome de Holt-Oram
Soy madre de una niña que tiene Síndrome de Holt-Oram. Su caso conlleva una lesión muy grave de corazón, comunicaciones auriculares y ventriculares inoperables y otras operables con bandings, válvula tricúspide dañada, implantación de marcapasos bicameral a los 3 años (el primero), ausencia en su totalidad de radio en ambas extremidades, escasa existencia de cúbito en ambas extremidades superiores y malformación en hombros y manos.
Mi hija tiene desde Julio de 2010 18 años. Con muchísimo esfuerzo ha conseguido tener una vida lo más normal posible. Mi hija ha sido tratada en el Hospital La Paz de Madrid, gracias a los maravillosos médicos y personas que la han tratado está estable en cuanto a su lesión corazón. Estable para ella significa no poder hacer más, sino hacer que su lesión no se agrave y conseguir con múltiples intervenciones y con ayuda de los marcapasos que su corazón no sufra y se fatigue.
Las lesiones de las extremidades no son intervenibles, ni operables por prescripción de sus cardiólogos y sus cirujanos, se trata de no aumentar el sufrimiento que su corazón pueda padecer. Por tanto, las extremidades y sus lesiones son las mismas y en el mismo grado del día de su nacimiento y así seguirán.
Mi queja y desesperación viene de parte de la Administración Pública, estamos perdidos y nos sentimos humillados y mi hija hundida. Después de cumplir durante todos los años de su vida con los exámenes médicos de la Administración pertinentes, este año, al cumplir los 18 años, nos llega la siguiente valoración: le rebajan de un 65% de minusvalía a un 57%.
¿Cómo es posible que sus fundamentos sean que está mejor? Sus lesiones de corazón siguen siendo las mismas y cuanto más mayor es más difícil resulta intervenirla. Sus lesiones en las extremidades son inoperables y son irreversibles. Sus brazos son mucho más cortos que los de una persona que no padezca esta enfermedad. No puede coger peso y por eso siempre le he llevado yo su mochila al colegio y al instituto, su hermana se ocupaba de ella cuando yo trabajaba, cuando la mayor se fue a la universidad tuve que contratar a una persona para que le llevara la mochila, incluso al instituto.
Todos los muebles de nuestra casa, especialmente cocina y dormitorio se han adaptado para ella, también el baño.
============================================================================
Síndrome de Angelman
Tengo una hija diagnosticada de Síndrome de Angelman. Enfermedad congénita considerada enfermedad rara. Actualmente ella tiene 31 años. Tengo cuatro momentos en mi vida y de la de mi hija en los que me he sentido muy mal, tanto por el trato de personas como la discriminación hacia ella:
1º La forma en que nos dijeron la discapacidad de nuestra hija, dieron por sentado que nosotros entendimos su discapacidad simplemente por decirnos el médico que tenía un ligero retraso sin importancia, y de repente nos presentaron un documento a firmar en el que estaba la palabra “subnormal”. Ahí tuvimos nuestra primera mala experiencia por la poca delicadeza de los médicos. Eso nos impactó toda la vida hasta el día de hoy.
2º El momento en el que mi hija necesitaba una piscina para ejercitar los músculos y no caer en la necesidad de silla de ruedas con la edad de 7 u 8 años. En ninguna piscina de la ciudad la aceptaban para hacer algún curso, apoyándose en que ella no era capaz de seguir instrucciones. Incluso en una me dijeron que yo no podía entrar al vestuario a ayudarla y por lo tanto no la podían admitir porque era incapaz de hacerlo sola.
3º La atención que le prestó un Neurólogo de todos los que visitamos con ella a causa de las crisis que padece, que llegó a decirme que cuando tuviera alguna crisis no le hiciera caso porque eso formaba parte de llamar la atención mía y que yo debía desatender, me dijo que la quisiera mucho y le diera mucho cariño y punto. Todo ellos debido al desconocimiento de la enfermedad y no sabía como solucionarlo.
4º En urgencias de un hospital me tope con un médico cuando lleve a mi hija porque sufría una crisis mioclónica, que al preguntarme que le pasaba y yo se lo dije me contestó que no le notaba nada, que eso sería su estado normal, y que era imposible que le duraran cuatro o cinco horas, me tuve que llevar a mi hija porque no supieron reconocer nada de la enfermedad ni ayudarla. Me he encontrado a lo largo de los años con muchos médicos que no sabían reconocer que mi hija estaba en crisis mioclónica. Desconocían toda aquella crisis que no fuera la epiléptica propiamente dicha.
Desearía que esta historia sirviera para reclamar atención a todas las personas que como mi hija Laura padece llamada rara.
============================================================================
Discriminacion a un chico con enfermedades RARAS.
Terrible la experencia que sufrí con mi hijo en el entorno escolar. Tenía él 5 años y padecía una enfermedad rara que le impedía acudir a menudo a clase ( con los problemas de integración que conlleva). Físicamente era más débil que los demás y cualquier contusión o pequeño golpe suponía un riesgo para su salud.
Los problemas empezaron cuando otro niño de su misma clase empezó a acosarlo agrediéndole física y moralmente. Le llegó a decir que se iba a morir porque estaba enfermo. Además manipulaba a otros niños para que a su vez incordiaran a mi hijo.
Tuvimos entrevista con la profesora, la Psicóloga y la jefa de estudios quienes indicaron desconocer esas actuaciones con el argumento de que los niños pequeños no pueden ser acosadores.
Un día el niño, acosador o como queramos llamarlo, organizó en el recreo una agresión en grupo contra mi hijo al que recogimos dolorido, tembloroso y lleno de marcas. Tuvimos el fallo de no ir directamente al juzgado y confiar en las autoridades educativas.
En un primer momento negaron que tal cosa hubiera ocurrido. Posteriormente, al acumular pruebas y hacer que preguntasen a otros niños se descubrió la verdad.
Curiosamente, la actitud de los educadores fue de autoprotección: no podemos vigilar, un accidente puede ocurrir en cualquier momento, no tenemos ninguna responsabilidad etc.
En ningún momento se pararon a pensar que lo que nos estábamos jugando era la salud de un niño al que, aprovechándose de su debilidad habían agredido varios niños sin que ningún adulto se hubiera dado cuenta. Ni una disculpa, ni un propósito de prestar más atención en el futuro para que no volviera a pasar. Sólo la excusa infantil de "soy inocente y no puedo hacer más".
En los días posteriores mi hijo tuvo una recaida de su enfermedad a causa de dicha agresión. En esos días se organizó una excursión a realizar unos días después, pero por la ausencia a clase de mi hijo no pudimos enterarnos ni se nos avisó para que lo pudiéramos apuntar.
Me enteré por otros padres, y, como mi hijo ya se encontraba mejor y se había reincorporó al colegio solicité la hoja de autorización para que dos días después el niño fuera con su clase a la excursión. La respuesta que obtuve es que las plazas ya estaban completas y que mi hijo, por supuesto podría ir al colegio ese día, ¡pero tendría que quedarse en la clase de 1º de primaria, (el iba a 2º de infantil!).
Exacto, bastante discriminatorio: el agredido castigado sin excursión y además ve como sus agresores se van tan contentos. Ni una solución nos dieron a pesar de saber que él no había llevado el papelito de la excursión el mismo día que el resto de la clase por estar enfermo por culpa de la agresión.
Existen muchas más anécdotas que reflejan la ausencia de interés por el niño y por su integración. Recuerdo que habíamos convenido con el colegio que el niño iría sólo por las mañanas a clase, debido al cansancio que suponía para él acudir todo el día.
Pues bien, en una reunión la profesora indicó que a partir de entonces las celebraciones de los cumpleaños serían siempre por la tarde. Ante mi observación de que entonces mi hijo se perdería todas las fiestas (en las que participaba haciendo el regalo colectivo de la clase) lo que oí fue que no se podía trastocar la programación por unas circunstancias particulares y que mi hijo no era el centro del universo. Eso por no hablar de la nula colaboración con la tutora, que nunca me informó de que canción cantaban, que fichas trabajaban: cada vez que el niño se incorporaba a la clase después de una recaida era como un extraño en la clase.
De poca ayuda sirvió acudir a instancias superiores contando nuestro caso. Recuerdo que enviaron una inspectora que lo más suave que llegó a decir fue que si tan mal estaba nuestro hijo por qué no lo sacábamos de allí.
La inspectora llegó a recriminarnos el hecho de que hubiéramos hecho nuestro relato por escrito y con entrada por registro en inspección de educación, cuando lo suyo era haber hablado directamente con ella (!) ¿Qué ocurre?. ¿Acaso no les gusta que quede constancia de lo hecho mal?.
En resumen, ayuda cero, excusas todas, comprensión cero y asunción de responsabilidades cero.
Pensando en la salud de nuestro hijo y viendo que el sistema había fracasado completamente en defender al débil no hubo otra salida que seguir el consejo de la ínclita inspectora y sacar voluntariamente al niño de ese colegio.
Conclusiones, en este caso concreto, de la actuación de las autoridades educativas ante un caso de niño enfermo con problemas en el colegio:
-Incomprensión, insensibilidad
-Corporativismo: El objetivo fundamental es salvar al compañero o al colegio antes que atender a un niño con problemas.
-Ausencia de protocolo o no aplicación del mismo para tratar niños enfermos.
============================================================================
Espero que les halla gustado, y que les sirva como refleccion,Hay miles de personas que lamentablemente poséen estas enfermedades raras, y nosotros pensamos que no podemos hacer nada, pero con tan solo un saludo, un abrazo, estamos haciendo mucho, estamos haciendo que la persona se sienta comoda, que ya no se preocupe por las miradas descriminativas de todo su alrrededor.
¡ ADIOS !
Falta
Para el Día Mundial de las Enfermedades Raras