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dijo:El alto nivel de optimismo respecto de los resultados del Mundial´78 que había en Escocia ese año, llevó al país a imprimir una estampilla que hasta ahora no había visto la luz: Escocia Campeón Mundial 1978. Sin embargo, ahora decidieron conmemorar una alternativa de la historia que nunca ocurrió y lanzar el sello postal al mundo. La imagen es muy bella: muestra a los jugadores del equipo con sus camisetas azules y los brazos hacia arriba levantando la copa. A pesar de la prometedora victoria del seleccionado escocés frente a Holanda por 3 a 2, el sello nunca llegó a ningún sobre. Pero, aunque la copa en el ´78 quedó en manos del conjunto argentino, los escoceses podrán darse el lujo de pasarle la lengua a la "reproducción" del histórico momento en que levantaron el trofeo y festejaron la victoria. Y seguramente, en la memoria popular -carta va, carta viene- se irá borrando la derrota contra Perú 3 a 1 y el empate 1 a 1 contra Irán que los dejó fuera de la competencia. dijo: Aclaro que la noticia no es de ahora,asique no digan que es crap ni nada de eso,porque es una noticia solo para recordar. Fuente

Hola a todos hoy vengo a compertir pensamientos mios de la nueva generacion de Cartoon Network todo fue ideado por mi, y pensado, los videos fueron sacados de You Tube espero que les guste. 1ºLos dibujos del viejo Cartoon Network eran graciosos,quizás de baja calidad,pero la calidad baja era lo que identificaba cada programa, pero al fin y al cabo te hacían reir mucho,entretenerte por horas,no te cansabas de verlos,y en algunos casos eran educativos. Otros no hacía falta de que hablen, te hacian reír igual,y usabas la cabeza, porque imaginabas lo que decían. 2ºLuego hicieron que Tom y Jerry hablen, ensima en la pelicula! algo tan esperado, arruinado por voces que le quitan originalidad al programa. 3ºLos programas de ahora son (perdonen por la palabra pero es así)muy idiotassin sentido alguno,ni algun fin constructivo. Los personajes parecen ser idiotas,y no se sabe lo que es el personaje si un humano,un monstruo,o alguna creación fallida.(que por cierto no son graciosas) 4º Los viejos Cartoons quizás eran ignorantes,pero hasta un limite, ignorancia graciosa, no real,cosas que pasabán inexplicadamente,pero uno se imaginaba de donde podría sacarlas. 5º Antes las series eran atrapantes,entretenidas,emocionantes,con suspenso y divertidas, pero nunca aburridas. No puedo créer que en el minuto 0:40 se ría un niño Ahora, ni siquiera hay series,sino que hay programas que apenasduran 20 minutos y nada mas. 6º Y que mejor ejemplo de programas idiotas,mal dibujados, sin sentido,sin humor que Las sombrias aventuras de billy y mandy donde hay un esqueleto que habla, un niño idiota con nariz enorme, y una niña que siempre esta enojada y no tiene nariz. 7º Tampoco comparto la idea que cambiaron el logo de Cartoon Network. El logo viejo,ya era un simbolo de Cartoon Network. 8ºY finalmente la gota que derramo el vaso fue PONER el CHAPULIN COLORADO y EL CHAVO DEL OCHO en Cartoon Network?. Espero que les haya gustado, y compartan mis pensamientos , o no, pero quiero que sepan que el Cartoon Network que vivímos ya nunca va a volver. ADIOS! Recomenda este post,a todos tus seguidores ↓........................................

dijo: Estas imágenes pueden afectar la sensibilidad de algunas personas, por lo que recomiendo discreción. este post lo hiso Tablon_deT 1. Hombre sin rostro. José Mestre padece hemangioma, una condición que causa anomalías en los vasos sanguineos y venas en su rostro. Causa gigantes depositos de sangre en su rostro, por ende, se le ha desarrollado un gran tumor facial. Es comúnmente llamado "El Hombre sin Rostro". Por otro lado, es importante destacar, que este sujeto se ha negado el tratamiento médico por ser un testigo de Jehová. este post lo hiso Tablon_deT 2. Mano gigante. Este hombre tenia la mano más grande del mundo. Se sometió a una cirugía de siete horas en Shangai para reducirla y hacerla funcional Antes de la cirugía, su dedo pulgar de la mano izquierdo media 10,2 pulgadas de largo y su dedo índice media cerca de 12 pulgada. este post lo hiso Tablon_deT 3. Dede El hombre arbol. - Verrugas. Esta condición de este hombre indonesio es la peor de los casos para los que tienen VPH. Por supuesto, Dede ha sufrido también de una condición genética, que hace que su sistema inmune no sea capaz de luchar contra la propagación de estos sintomas - que en la mayoría de los casos son las verrugas. Curiosamente, los especialistas afirman que su situación podría haber sido instigado por las altas dosis de vitamina B. Se le llama "hombre árbol" debido a su parecido con un árbol, Dede ha sido objeto recientemente de una serie de cirugías para eliminar crecimientos similares de 'árbol' en su cuerpo, afortunadamente, ya está en camino hacia la recuperación. este post lo hiso Tablon_deT 4. Hombres lobos. Hipertricosis es una condición médica caracterizada por el crecimiento excesivo de vello en lugares del cuerpo donde el pelo no crece normalmente. Hipertricosis congénita es extremadamente rara y los que la padecen a menudo son llamados hombres lobos. este post lo hiso Tablon_deT 5. Fibroma. Fibroma es una enfermedad de la piel. Aparece en el cuerpo como un guisante o huevitos, suaves o firmes, redondo o aplanado, indolora, son tumores localizados debajo de la piel. En el peor de los casos, estos tumores pueden cubrir todo el cuerpo. este post lo hiso Tablon_deT 6. Seres humanos con cuernos. Muchos creen que son solo mitos, pero la incidencia del ser humano con "cuernos" se ha documentado.Estos cuernos cutáneos, también llamado Cornu Cutaneum son lesiones en la piel, crecen en forma de 'cono protuberates' creando la apariencia de un cuerno. este post lo hiso Tablon_deT 7. "El hombre elefante" Huang Chuncai sufre de un raro trastorno genético del sistema nervioso llamado Neurofibromatosis. La enfermedad causó la desactivación de los crecimientos en la cara, que comenzó cuando tenía cuatro años de edad. Ha tenido una cirugía para remover un tumor de 25 libras y otra para eliminar uno de 33 libras. este post lo hiso Tablon_deT 8. Pie en el cerebro. Los médicos afirman que nunca han visto nada como lo que encontraron dentro de la cabeza de Sam Esquibel. Cuando tenía sólo tres meses de edad, Sam fue sometido a una cirugía para remover un tumor cerebral que contenía un pequeño pie y otras partes del cuerpo formadas en partes. este post lo hiso ENZO480 9. Gigantesca piedra renal La superación de un cálculo renal puede ser algo sumamente doloroso. Generalmente, si se vuelven demasiado grandes para pasar (...), la cirugía es necesaria para eliminarlos. Cirujanos en Hungría se encontraron una sorpresa cuando vieron que se había desarrollado un cálculo renal de 2,5 libras en un paciente, que era aproximadamente del tamaño de un coco. En la mayoría de los cálculos renales, en el peor de los casos, no son más grandes que una pelota de golf. este post lo hiso Tablon_deT 10. Pierna con enorme tumor. este post lo hiso Tablon_deT 11. Enorme tumor en el cuello. Huang Liqian, 58, descubrieron un extraño crecimiento en la parte posterior de su cuello en 1990. El ignoro eso durante 17 años y se ha convirtio en un tumor de 33 libras. Por último, fue sometido a cirugía para eliminarlo en 2007 este post lo hiso Tablon_deT 12. Arbol creciendo en el pulmon. Un hombre ruso fue con tos con sangre al hospital mientras se quejaba de dolores en el pecho. Luego se observa que era un abeto de 5 centímetros cada vez más grande dentro de su árbol pulmonar. Dado que el árbol era demasiado grande para haber sido inhalado accidentamente, los médicos creen que el hombre debe haber inhalado un brote que creció poco a poco en el interior de su pulmón. este post lo hiso Tablon_deT 13. Bebe con 16 dedos. Un niño con 16 dedos en los pies nació en China en noviembre de 2008. El pequeño también tiene los cinco dedos en cada mano, pero no tiene los pulgares. El niño sufre de una condición genética llamada Polydactylism, y su familia dice que tienen que extraerle los dedos extras quirúrgicamente. este post lo hiso Tablon_deT 14. Hombres con colas. La mayoría de las personas piensan que es un mito, existen historias sobre personas que tienen colas. Si bien la evolución ha eliminado este rasgo que para la mayoría de nosotros, estas imágenes muestran raros casos donde personas aún nacen con pequeñas colas, que son una extensión de la columna vertebral. este post lo hiso Tablon_deT 15. Tumor en el Labio inferior. Este niña de 8 años de edad procedente de China sufre de un gran tumor en su labio inferior. Ella nació con eso y su familia no ha podido pagar la cirugía para eliminar el tumor. este post lo hiso Tablon_deT 16. Tumores gigantes en la cara. En 2005, un joven haitiano en Miami, se sometió a cirugía para remover más de 16 libres de un tumor de su cara. La cirugía tuvo 16 horas y obligó a un gran número de cirugías reconstructivas. Este crecimiento anormal se convirtio tan grande que sus vías respiratorias se obstruyeron y tuvieron que ser removidos para que pudiese sobrevivir. La niña sufre de una extraña Polyostotic Fibrous Dysplasia, una enfermedad genética no hereditaria que hace que el hueso se convierta en un gigante tazon de gelatina con hueso adentro, al menos eso dijo el Dr. Jesús Gómez de la Escuela de Medicina de la Universidad de Miami. este post lo hiso Tablon_deT dijo: La verdad que yo me quede helado cuando ví esas pobres personas,aveces nosotros nos quejamos de algunas pequeñas cosas,y defectos de nosotros mismos, sabiendo que hay miles de personas con algo muchisimo peor que nosotros,algunas de estas personas no pueden hacer una operacion para curar sus enfermedades, ya sea por estar mal economicamente, o por la religion que poséen las mismas...espero que les haya servido de refleccion,sepan que la mayoria de nosotros somos muy afortunados,segun universidades de ESTADOS UNIDOS 1 de cada 100.000 personas nacen con una enfermedad de estas...esas pobre personas son las desafortunadas que les toco vivir esa pesadilla. este post lo hisoTablon_deT este post lo hiso Tablon_deT este post lo hiso Tablon_deT ¡ADIOS! este post lo hiso Tablon_deT Tablon_deT

Estas imágenes pueden afectar la sensibilidad de algunas personas, por lo que recomiendo discreción. este post lo hiso Tablon_deT A continuación les presento las 10 anomalías más raras en medicinas . La elección no ha sido para nada arbritaria, entre las miles de enfermedades raras que existen, he elegido aquellas que tanto por su escasa frecuencia como su clínica extraña, predominan sobre las demás. Sí, eso significa que he estado repasando la clínica y las frecuencia de cientos de enfermedades. Por supuesto, hay algunas anomalías que me hubiera gustado añadir (niños burbuja, ciclopía, osteogénesis imperfecta, etc) y, posiblemente, haga una continuación o una ampliación de este artículo con el tiempo. No están todas las que son, pero sí que son todas las que están. Algunos de los casos ya los he tratado en este blog y lo indico en el título de cada uno mediante un enlace. Las otras anomalías muy probablemente sean tema de futuros artículos. Están ordenados de mayor a menor frecuencia. 1-Síndrome Hombre Lobo (Hipertricosis Lanuginosa Congénita) Frecuencia: 40-50 Casos documentados en todo el mundo desde su descubrimiento. La incidencia natural (sin contar los casos en familias) se estima en un caso entre mil millones o uno por 10 mil millones de habitantes. Causa: Desconocida. Se piensa que es una mutación que sigue una herencia autonómica dominante. La mayoría es de herencia familiar y, muy raramente, la mutación se da de forma espontánea. Descripción: Las personas que lo padecen están completamente cubiertas por un vello lanugo largo excepto en las palmas de las manos y de los pies. La longitud a la cual puede llegar el vello es de 25 centímetros. El lanugo es el pelo fino y blanquecino (como si fuera pelusilla) que aparece en los recién nacidos en hombros y brazos y que desaparece normalmente tras el primer mes desde el nacimiento. En los que padecen esta forma de hipertricosis el lanugo persiste y puede crecer durante toda la vida o desaparecer con los años. Se abre la porra. ¿Cual de estas raras anomalías será la primera en aparecer en los nuevos episodios de House? Que yo sepa, hasta ahora, no ha aparecido ninguna de éstas en los episodios que hay de la tercera temporada. Y no me negarán que van acordes con la serie. 2-Gemelo Parásito (Fetus in Fetu) Frecuencia: Alrededor de 100 casos documentados en todo el mundo. Causa: Es una exageración del caso de los siameses. Dos gemelos no llegan a separarse completamente cuando son zigotos y quedan unidos por alguna zona. Uno de estos gemelos crece sano mientras que el otro se atrofia quedando en el interior del gemelo sano y dependiendo completamente de él. Se desconoce por qué los gemelos no se separan correctamente. Descripción: Cuando el feto hospedador consigue sobrevivir al parto, éste puede mostrar un abombamiento en la zona donde se sitúe el feto parásito. El 80% de las veces se encuentra en la región abdominal, pero también puede encontrarse en el cráneo, zona sacra, escroto…. También puede pasar desapercibido al principio. Más tarde, conforme la persona va creciendo también lo hace el feto parásito. Al realizar pruebas de imagen se observan órganos en lugares donde no deberían existir aunque también pueden verse unas diminutas piernas, brazos, dedos, pelo o cualquier otro elemento del feto que haya desarrollado. No hay dos casos iguales de fetus in fetus, puesto que los fetos parásitos pueden situarse en zonas muy distintas del feto hospedador y, por tanto, también será diferente el grado de crecimiento y elementos que haya llegado a desarrollar. Hay fetus parásitos muy desarrollados y otros que sólo poseen un número escaso de órganos. 3-Cola Humana Verdadera (Cola Vestigial) Frecuencia: Alrededor de 100 casos documentados en todo el mundo. Causa: No se conoce en profundidad. Se cree que se produce por la mutación de los genes encargados de producir la muerte celular programa de las células que estaban destinadas a formar una cola. Descripción: Se observa la presencia de una cola vestigial en la zona final del sacro, a nivel cóccix. Esta cola está compuesta de tejido conectivo, músculos, vasos sanguíneos, nervios, piel, vértebras y cartílago. 4-Progeria (Síndrome Hutchinson-Gilford) Frecuencia: Alrededor de 100 casos documentados. Se estima que aparece un caso de progeria por cada 8 millones de nacimientos, aunque podría ser mayor ya que muchas veces no llega a diagnosticarse. Causa: Parcialmente conocida. La mayoría de los casos de progeria se producen por mutaciones de herencia autonómica dominante en el gen LMNA. Este gen participa en el mantenimiento de la estabilidad nuclear y la organización de la cromatina. También podría intervenir en la regulación de la expresión genética, la síntesis y reparación del ADN. Descripción: Los individuos con progeria envejecen muy rápidamente desde la niñez. Al nacimiento tienen una apariencia totalmente normal pero van creciendo cada vez más lentamente que los otros niños y desarrollan una expresión facial muy característica. Pierden el pelo, adquieren arrugas y padecen un daño severo de las arterias (aterosclerosis) que les lleva a la muerte en los primeros años de la adolescencia. 5-Síndrome de Proteus Frecuencia: 200 casos documentados en todo el mundo actualmente. Se estima que aparece un caso por más de un millón de nacimientos. Causa: Desconocida. Unos autores defienden que probablemente sea debido a un mosaicismo somático de un gen dominante letal. Otros autores sugieren que se deba a una recombinación en el embrión dando lugar a tres tipos de células: Células normales, células de crecimiento mínimo y células de crecimiento excesivo. Descripción: Existen una gran cantidad de malformaciones cutáneas y subcutáneas, con hiperpigmentación, malformaciones vasculares y crecimiento irregular de los huesos. Se produce el gigantismo parcial de los miembros o el crecimiento excesivo de los dedos mientras que algunas zonas del cuerpo crecen menos de lo que deberían. Todo esto provoca una desfiguración extrema de la persona que suele estigmatizarla socialmente. Joseph Merrick , el famoso “Hombre Elefante”, sufría de este síndrome. 6-Maldición de Ondina (Hipoventilación alveolar primaria) Frecuencia: Entre 200-300 casos conocidos en todo el mundo. Por ser causa de muerte súbita se piensa que los casos conocidos son sólo el pico del iceberg y que en realidad 1 bebé de cada 200.000 que nacen podría tener esta enfermedad. Causa: Parcialmente conocida. La principal causa es una mutación o varios del gen PHOX2B, de herencia autosómica dominante. Los mecanismos de la respiración involuntaria no funcionan adecuadamente. Al dormir, los receptores químicos que reciben señales (bajada de oxígeno o aumento de dióxido de carbono en sangre) no llegan a transmitir las señales nerviosas necesarias para que se dé la respiración. Descripción: En las formas más leves de la maldición de Ondina, el sujeto podrá seguir viviendo, pero debido a que el sueño no es reparador por la falta de oxígeno, durante el día estará somnoliento, se fatigará fácilmente, tendrá dolores de cabeza, aumento del nivel de glóbulos rojos y un largo etc.… En las formas más graves, en las que dormir significa una muerte segura, suele aparecer desde el nacimiento, y la mayoría de neonatos mueren sin que muchas veces se llegue a saber la causa. Sin embargo, en aquellas personas en que la enfermedad ha empeorado progresivamente y llegan a arriesgar la vida cada vez que duermen, suele tratarse con ventilación asistida durante la noche. Aún así, a pesar de todos esos tratamientos, cualquier descuido de quedarse dormido sin la oxigenoterapia indicada, significará la muerte. 7-Fibrodisplasia osificante progresiva Frecuencia: 200-300 casos documentados en todo el mundo. Los pocos conocimientos que tienen los médicos de ella hacen que muchas veces no se diagnostique. Se estima que aparece un caso por cada dos millones de nacimientos. Causa: Es una enfermedad de herencia autosómica dominante . El causante de la enfermedad es una mutación en el gen del receptor de Activin tipo IA d Activin Receptor Type IA, BMP type I receptor ACVR1 Se piensa que están implicados varios genes encargados de sintetizar factores de crecimiento óseo. Descripción: En esta enfermedad se dan episodios repetidos de inflamación de los tejidos blandos y el desarrollo de tumores subcutáneos y en los músculos. Estas lesiones provocan la formación de hueso en sitios donde nunca debería producirse, como ligamentos, músculos, tendones, cápsulas articulares… Los traumatismos también desencadenan y hacen avanzar la osificación de los tejidos blandos. Progresivamente, el individuo irá perdiendo cada vez más movilidad hasta que, por imposibilidad de mover la musculatura encargada de la respiración (por estar osificada), mueran por asfixia. 8-Hermafroditismo Verdadero Frecuencia: Alrededor de 500 casos documentados en todo el mundo. Se desconoce la frecuencia real en la población. Causa: La persona hermafrodita es una quimeras . Se produce por la fusión de dos zigotos de distinto sexo. Es decir, primero un espermatozoide fecundaría a un óvulo y después otro espermatozoide fecundaría a otro óvulo más. Los cigotos que se formarían y que estaban destinados a ser mellizos, se acaban fusionando y volviéndose un único individuo que, genéticamente, es mujer y hombre al mismo tiempo. Se desconoce por qué se produce esta fusión de los zigotos. Descripción: Los hermafroditas tienen tanto tejido ovárico como tejido testicular. Estos dos pueden encontrarse mezclados, lo que se llama ovotestis o encontrarse por un lado un testículo y por otro un ovario. Los genitales externos son ambiguos y poseen componentes de ambos sexos. Las personas hermafroditas pueden tener apariencia femenina o masculina. 9-Síndrome de Moebius Frecuencia: Alrededor de 80 casos documentados en España, 200 en Inglaterra… En Europa, aparecen en torno a 300 niños con este síndrome al año. Causa: Desconocida. Ni siquiera se sabe si son los nervios, el tronco del encéfalo o los músculos los que están afectados en el origen de la enfermedad. Existen muchas y variadas hipótesis pero sin pruebas que las respalden. Descripción: Debido a que no se desarrollan algunos nervios faciales, las personas que nacen con este síndrome carecen de expresión facial. No pueden sonreír, ni fruncir el ceño, etc. Tampoco pueden mover lateralmente los ojos ni controlar el parpadeo. A menudo se les puede encontrar durmiendo con los ojos abiertos. Tienen grandes dificultades en succionar, tragar, hablar y cualquier actividad en la que estén implicados los músculos de la cara. 10-Insensibilidad Congénita al Dolor Frecuencia: 100 casos documentados en Estados Unidos. Se desconoce la frecuencia en otras áreas y no se suele diagnosticar al pasar desapercibida. Causa: Descubierta recientemente. Se debe a una mutación en un gen encargado de la síntesis de un tipo de canal de sodio que se encuentra principalmente en neuronas encargadas de recibir y transmitir el estímulo doloroso. Descripción: Son individuos totalmente normales en el tacto y la sensibilidad al frío, al calor, presión y cosquilleos. Sin embargo, ante cualquier acto que en personas normales provocaría dolor (como clavar una aguja) no provoca ninguna sensación dolorosa en aquellos que poseen esta insensibilidad. Como consecuencia de esto, suelen morir más jóvenes por traumatismos y lesiones varias al no sentir ningún daño. Deben estar bajo supervisión en edades tempranas para que no se lesionen ellos mismos. Fuente Si no viste la primera parte, hace click La verdad que yo me quede helado cuando ví esas pobres personas,aveces nosotros nos quejamos de algunas pequeñas cosas,y defectos de nosotros mismos, sabiendo que hay miles de personas con algo muchisimo peor que nosotros,algunas de estas personas no pueden hacer una operacion para curar sus enfermedades, ya sea por estar mal economicamente, o por la religion que poséen las mismas...espero que les haya servido de refleccion,sepan que la mayoria de nosotros somos muy afortunados,segun universidades de ESTADOS UNIDOS 1 de cada 100.000 personas nacen con una enfermedad de estas...esas pobre personas son las desafortunadas que les toco vivir esa pesadilla. este post lo hisoTablon_deT este post lo hiso Tablon_deT este post lo hiso Tablon_deT ¡ADIOS! este post lo hiso Tablon_deT Tablon_deT

Cada día, tres millones de personas en Argentina ven mermados sus derechos por tener una enfermedad rara. Se sienten aislados e indefensos porque la baja prevalencia de su enfermedad provoca que tengan que vivir de forma diaria situaciones injustas. La falta de equidad hacia las familias, se percibe así en cada fase de la enfermedad: en el acceso al diagnóstico, al tratamiento, en el momento a un empleo o a la hora de tener una correcta educación... Desde FEDER queremos conocer todas estas situaciones a las que han enfrentado y en las que se los ha tratado de forma poco equitativa. Porque FEDER es la voz de las personas con enfermedades poco frecuente y en el Día Mundial de las Enfermedades Raras queremos reivindicar un trato justo y equitativo para las familias. Queremos reivindicar la igualdad de oportunidades para todas las personas, sin importar la rareza de su enfermedad. Estos testimonios serán la base principal de toda nuestra lucha en 2011, tanto ante la administración como ante los medios de comunicación. Por esta razón, les pedimos colaboración. ============================================================================ Síndrome de Holt-Oram Soy madre de una niña que tiene Síndrome de Holt-Oram. Su caso conlleva una lesión muy grave de corazón, comunicaciones auriculares y ventriculares inoperables y otras operables con bandings, válvula tricúspide dañada, implantación de marcapasos bicameral a los 3 años (el primero), ausencia en su totalidad de radio en ambas extremidades, escasa existencia de cúbito en ambas extremidades superiores y malformación en hombros y manos. Mi hija tiene desde Julio de 2010 18 años. Con muchísimo esfuerzo ha conseguido tener una vida lo más normal posible. Mi hija ha sido tratada en el Hospital La Paz de Madrid, gracias a los maravillosos médicos y personas que la han tratado está estable en cuanto a su lesión corazón. Estable para ella significa no poder hacer más, sino hacer que su lesión no se agrave y conseguir con múltiples intervenciones y con ayuda de los marcapasos que su corazón no sufra y se fatigue. Las lesiones de las extremidades no son intervenibles, ni operables por prescripción de sus cardiólogos y sus cirujanos, se trata de no aumentar el sufrimiento que su corazón pueda padecer. Por tanto, las extremidades y sus lesiones son las mismas y en el mismo grado del día de su nacimiento y así seguirán. Mi queja y desesperación viene de parte de la Administración Pública, estamos perdidos y nos sentimos humillados y mi hija hundida. Después de cumplir durante todos los años de su vida con los exámenes médicos de la Administración pertinentes, este año, al cumplir los 18 años, nos llega la siguiente valoración: le rebajan de un 65% de minusvalía a un 57%. ¿Cómo es posible que sus fundamentos sean que está mejor? Sus lesiones de corazón siguen siendo las mismas y cuanto más mayor es más difícil resulta intervenirla. Sus lesiones en las extremidades son inoperables y son irreversibles. Sus brazos son mucho más cortos que los de una persona que no padezca esta enfermedad. No puede coger peso y por eso siempre le he llevado yo su mochila al colegio y al instituto, su hermana se ocupaba de ella cuando yo trabajaba, cuando la mayor se fue a la universidad tuve que contratar a una persona para que le llevara la mochila, incluso al instituto. Todos los muebles de nuestra casa, especialmente cocina y dormitorio se han adaptado para ella, también el baño. ============================================================================ Síndrome de Angelman Tengo una hija diagnosticada de Síndrome de Angelman. Enfermedad congénita considerada enfermedad rara. Actualmente ella tiene 31 años. Tengo cuatro momentos en mi vida y de la de mi hija en los que me he sentido muy mal, tanto por el trato de personas como la discriminación hacia ella: 1º La forma en que nos dijeron la discapacidad de nuestra hija, dieron por sentado que nosotros entendimos su discapacidad simplemente por decirnos el médico que tenía un ligero retraso sin importancia, y de repente nos presentaron un documento a firmar en el que estaba la palabra “subnormal”. Ahí tuvimos nuestra primera mala experiencia por la poca delicadeza de los médicos. Eso nos impactó toda la vida hasta el día de hoy. 2º El momento en el que mi hija necesitaba una piscina para ejercitar los músculos y no caer en la necesidad de silla de ruedas con la edad de 7 u 8 años. En ninguna piscina de la ciudad la aceptaban para hacer algún curso, apoyándose en que ella no era capaz de seguir instrucciones. Incluso en una me dijeron que yo no podía entrar al vestuario a ayudarla y por lo tanto no la podían admitir porque era incapaz de hacerlo sola. 3º La atención que le prestó un Neurólogo de todos los que visitamos con ella a causa de las crisis que padece, que llegó a decirme que cuando tuviera alguna crisis no le hiciera caso porque eso formaba parte de llamar la atención mía y que yo debía desatender, me dijo que la quisiera mucho y le diera mucho cariño y punto. Todo ellos debido al desconocimiento de la enfermedad y no sabía como solucionarlo. 4º En urgencias de un hospital me tope con un médico cuando lleve a mi hija porque sufría una crisis mioclónica, que al preguntarme que le pasaba y yo se lo dije me contestó que no le notaba nada, que eso sería su estado normal, y que era imposible que le duraran cuatro o cinco horas, me tuve que llevar a mi hija porque no supieron reconocer nada de la enfermedad ni ayudarla. Me he encontrado a lo largo de los años con muchos médicos que no sabían reconocer que mi hija estaba en crisis mioclónica. Desconocían toda aquella crisis que no fuera la epiléptica propiamente dicha. Desearía que esta historia sirviera para reclamar atención a todas las personas que como mi hija Laura padece llamada rara. ============================================================================ Discriminacion a un chico con enfermedades RARAS. Terrible la experencia que sufrí con mi hijo en el entorno escolar. Tenía él 5 años y padecía una enfermedad rara que le impedía acudir a menudo a clase ( con los problemas de integración que conlleva). Físicamente era más débil que los demás y cualquier contusión o pequeño golpe suponía un riesgo para su salud. Los problemas empezaron cuando otro niño de su misma clase empezó a acosarlo agrediéndole física y moralmente. Le llegó a decir que se iba a morir porque estaba enfermo. Además manipulaba a otros niños para que a su vez incordiaran a mi hijo. Tuvimos entrevista con la profesora, la Psicóloga y la jefa de estudios quienes indicaron desconocer esas actuaciones con el argumento de que los niños pequeños no pueden ser acosadores. Un día el niño, acosador o como queramos llamarlo, organizó en el recreo una agresión en grupo contra mi hijo al que recogimos dolorido, tembloroso y lleno de marcas. Tuvimos el fallo de no ir directamente al juzgado y confiar en las autoridades educativas. En un primer momento negaron que tal cosa hubiera ocurrido. Posteriormente, al acumular pruebas y hacer que preguntasen a otros niños se descubrió la verdad. Curiosamente, la actitud de los educadores fue de autoprotección: no podemos vigilar, un accidente puede ocurrir en cualquier momento, no tenemos ninguna responsabilidad etc. En ningún momento se pararon a pensar que lo que nos estábamos jugando era la salud de un niño al que, aprovechándose de su debilidad habían agredido varios niños sin que ningún adulto se hubiera dado cuenta. Ni una disculpa, ni un propósito de prestar más atención en el futuro para que no volviera a pasar. Sólo la excusa infantil de "soy inocente y no puedo hacer más". En los días posteriores mi hijo tuvo una recaida de su enfermedad a causa de dicha agresión. En esos días se organizó una excursión a realizar unos días después, pero por la ausencia a clase de mi hijo no pudimos enterarnos ni se nos avisó para que lo pudiéramos apuntar. Me enteré por otros padres, y, como mi hijo ya se encontraba mejor y se había reincorporó al colegio solicité la hoja de autorización para que dos días después el niño fuera con su clase a la excursión. La respuesta que obtuve es que las plazas ya estaban completas y que mi hijo, por supuesto podría ir al colegio ese día, ¡pero tendría que quedarse en la clase de 1º de primaria, (el iba a 2º de infantil!). Exacto, bastante discriminatorio: el agredido castigado sin excursión y además ve como sus agresores se van tan contentos. Ni una solución nos dieron a pesar de saber que él no había llevado el papelito de la excursión el mismo día que el resto de la clase por estar enfermo por culpa de la agresión. Existen muchas más anécdotas que reflejan la ausencia de interés por el niño y por su integración. Recuerdo que habíamos convenido con el colegio que el niño iría sólo por las mañanas a clase, debido al cansancio que suponía para él acudir todo el día. Pues bien, en una reunión la profesora indicó que a partir de entonces las celebraciones de los cumpleaños serían siempre por la tarde. Ante mi observación de que entonces mi hijo se perdería todas las fiestas (en las que participaba haciendo el regalo colectivo de la clase) lo que oí fue que no se podía trastocar la programación por unas circunstancias particulares y que mi hijo no era el centro del universo. Eso por no hablar de la nula colaboración con la tutora, que nunca me informó de que canción cantaban, que fichas trabajaban: cada vez que el niño se incorporaba a la clase después de una recaida era como un extraño en la clase. De poca ayuda sirvió acudir a instancias superiores contando nuestro caso. Recuerdo que enviaron una inspectora que lo más suave que llegó a decir fue que si tan mal estaba nuestro hijo por qué no lo sacábamos de allí. La inspectora llegó a recriminarnos el hecho de que hubiéramos hecho nuestro relato por escrito y con entrada por registro en inspección de educación, cuando lo suyo era haber hablado directamente con ella (!) ¿Qué ocurre?. ¿Acaso no les gusta que quede constancia de lo hecho mal?. En resumen, ayuda cero, excusas todas, comprensión cero y asunción de responsabilidades cero. Pensando en la salud de nuestro hijo y viendo que el sistema había fracasado completamente en defender al débil no hubo otra salida que seguir el consejo de la ínclita inspectora y sacar voluntariamente al niño de ese colegio. Conclusiones, en este caso concreto, de la actuación de las autoridades educativas ante un caso de niño enfermo con problemas en el colegio: -Incomprensión, insensibilidad -Corporativismo: El objetivo fundamental es salvar al compañero o al colegio antes que atender a un niño con problemas. -Ausencia de protocolo o no aplicación del mismo para tratar niños enfermos. ============================================================================ Espero que les halla gustado, y que les sirva como refleccion,Hay miles de personas que lamentablemente poséen estas enfermedades raras, y nosotros pensamos que no podemos hacer nada, pero con tan solo un saludo, un abrazo, estamos haciendo mucho, estamos haciendo que la persona se sienta comoda, que ya no se preocupe por las miradas descriminativas de todo su alrrededor. ¡ ADIOS ! Falta Para el Día Mundial de las Enfermedades Raras