E N F E R M E D A D C E L Í A C A
La enfermedad celíaca consiste en una intolerancia permanente a la gliadina y a otras proteínas afines, que produce una atrofia severa de las vellosidades intestinales en individuos con una predisposición genética a padecerla. Las características clínicas de la enfermedad celíaca difieren considerablenente en función de la edad de presentación. Los síntomas intestinales y el retraso del crecimiento son comunes en todos aquellos niños que hayan sido diagnosticados dentro de los primeros años de su vida. El desarrollo de la enfermedad en momentos posteriores de la infancia viene marcado por la aparición de síntomas extraintestinales. Entre estos, destacan la talla baja, el retraso del desarrollo y la pubertad, la anemia ferropénica, la hipoplasia del esmalte, la osteopenia, las calcificaciones occipitales bilaterales, artritis, etc., todos ellos relacionados con la presencia del gluten en la dieta. La enfermedad celíaca puede mantenerse clínicamente silente e incluso en situación de latencia con mucosa intestinal inicialmente normal consumiendo gluten en algunos sujetos genéticamente predispuestos.
Es conocido desde hace muchos años que la enfermedad celíaca puede asociarse a otras enfermedades de base autoinmune, sobre todo la diabetes mellitus tipo 1, el déficit selectivo de IgA, tiroiditis y hepatitis autoinmunes, etc. Está bien documentado el valor de los marcadores inmunológicos séricos como: apoyo al diagnóstico de sospecha de enfermedad celíaca para indicar el momento en que debe realizarse la biopsia intestinal, durante la prueba de provocación con gluten o para vigilar el cumplimiento de la dieta exenta de gluten y también para descartar enfermedad celíaca en grupos de riesgo (familiares en primer grado de enfermos celíacos, diabetes mellitus tipo I, síndrome de Down, etc.), aunque no sustituyen a la biopsia intestinal, que sigue constituyendo el patrón-oro de referencia para el diagnóstico definitivo de enfermedad celíaca.
La malignización es la complicación potencial más grave, con aparición de tumores gastrointestinales y linfomas, que vienen determinados por la presencia mantenida de gluten en la dieta, incluso en pequeñas cantidades.Por tanto, una dieta estricta sin gluten constituye la piedra angular del tratamiento de la enfermedad celíaca y debe ser recomendada durante toda la vida, tanto a los enfermos sintomáticos como a los asintomáticos.
manual del Celíaco - Federaciones de Asociaciones de Celíacos de España
Más información de la enfermedad celiaca: http://www.taringa.net/posts/info/842557/Ser-Celiaco.html
P R O Y E C T O D E L E Y
1. Declarar de Interés Nacional el estudio, las investigaciones médicas relacionadas, el tratamiento, las campañas educativas y cualquier otra forma de difusión de la enfermedad celíaca (EC).
2. Crear el Instituto Nacional de la Enfermedad Celíaca (INEC).
3. El Poder Ejecutivo Nacional por medio del Ministerio de Salud de la Nación, procederá a:
a)-Promover la detección temprana de la EC
b)-Garantizar que los establecimientos sanitarios practiquen las necesarias pruebas de laboratorio.
c)-Asegurar la provisión de alimentos adecuados para enfermos celíacos en los comedores infantiles, escuelas, establecimientos de salud, etc.
d)-Promover la formación de profesionales y técnicos del sistema sanitario en la especialidad de la EC.
4. Incorporar la Enfermedad Celíaca a las prestaciones del Programa Médico Obligatorio (P.M.O.). Garantizar gratuitamente los análisis médicos a los potenciales enfermos celiacos carentes de cobertura médica.
5. Elaborar anualmente, y actualizar trimestralmente, el Registro de Productos de Consumo Humano Aptos para Celíacos.
6. Facultar a las empresas a realizar en forma periódica, en los laboratorios reconocidos, los análisis correspondientes que acrediten la ausencia de gluten. El resultado del análisis deberá ser puesto en conocimiento del Estado.
7. Los productos que NO contengan gluten, llevaran obligatoriamente impresa la leyenda: "NO CONTIENE GLUTEN" acompañada del símbolo que lo indica. Los productos que contengan gluten, llevaran obligatoriamente impresa la leyenda "CONTIENE GLUTEN".
8. La información no fidedigna respecto de la existencia o no de gluten, será sancionada con multas e inhabilitaciones además de ser considerada adulteración de sustancia alimenticia. El monto recaudado en concepto de multas se ingresará a la cuenta especial del INEC.
9. Eximir del pago del IVA al desarrollo, producción y comercialización de productos libres de gluten para consumo de personas celíacas.
10. La publicidad, a través de los medios gráficos o audiovisuales, deberá indicar claramente si los productos son aptos para celíacos.
11. Disponer la concesión de una asignación familiar especial, al empleado que tenga hijos menores de 18 años de edad celíacos.
12. Establecer la obligatoriedad de venta de productos libres de gluten en los grandes centros de concentración de personas como terminales de ómnibus, tranviarias, etc.
13. Desarrollar programas de educación en las escuelas públicas y privadas, cuyos planes de estudio –dirigidos a padres, alumnos y docentes- incluyan a la EC
14. Declarar como Día Nacional del Celiaco el día 5 de mayo.
Cancha San Lorenzo
5 de Mayo de 2007 - Congreso de la Nación
Revista El Gráfico -01/06/2007
VIDEOS
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NOTAS
Ayer se celebró el día de esta afección
Piden mayor protección al celíaco
Fue el reclamo de 400 pacientes y familiares ante el Congreso
Con el lema "Si a la ley celíaca", alrededor de 400 personas se reunieron ayer frente al Congreso Nacional para manifestarse en favor de la creación de una ley que permita a aquellos que padecen la enfermedad "una vida mejor". En el Día Internacional de la Enfermedad Celíaca, familiares, amigos y médicos acompañaron en su reclamo a quienes padecen esta enfermedad que se caracteriza por una intolerancia intestinal crónica al gluten presente en ciertos alimentos.
Acompañados por la Fundación Red Solidaria, los presentes vivieron una jornada festiva con música y la suelta de 200 globos celestes y blancos. "Hay que lograr que los celíacos puedan moverse por todo el país sin preocuparse", dijo Juan Carr, de la Fundación Red Solidaria.
La organización Celíacos Argentinos, que convocó a la manifestación, nació por la necesidad de los enfermos de comunicarse entre ellos y dar a conocer los problemas que conlleva la afección. "Todo surgió por un foro de Internet que crearon seis personas. Hoy somos más de 400 los miembros. Tuve una infancia pésima y me enteré de la enfermedad a través de mi hija, que también la padece. Hoy, gracias a una dieta, vivimos muy bien", explicó Verónica Bon, integrante de Celíacos Argentinos y madre de Micaela.
Los síntomas que permiten sospechar esta enfermedad son comunes a muchas afecciones: diarrea crónica, vómitos, pérdida de peso, distensión abdominal, anemia, osteoporosis, abortos reiterados, impotencia o cambios de humor. En los niños además puede provocar problemas de talla baja y alteraciones en los huesos. Sólo una de cada nueve personas que padece la enfermedad lo sabe.
De los reclamos enunciados en la manifestación, los más repetidos fueron:
* La identificación obligatoria de los productos alimenticios (tal como prevé la ley N° 24.827) con la leyenda "contiene gluten" o "no contiene gluten".
* La implementación de controles que posibiliten la detección temprana de la enfermedad.
* Garantizar la atención médica gratuita y tratamiento de los enfermos que no posean recursos.
* Que las obras sociales y las empresas de medicina prepaga provean a sus afiliados la cobertura necesaria para el diagnóstico y tratamiento.
* La obligación de venta de productos para celíacos en los grandes centros de concentración de gente.
* Que los productos para celíacos no sean más caros que los productos no aptos para celíacos.
Domingo 6 de mayo de 2007 . LA NACION.
Marcha de celíacos frente al Congreso nacional
Pacientes celíacos marcharán el sábado próximo al Congreso nacional para pedir que se reglamente una ley que caduca en junio de este año y que obliga a las empresas a informar si los productos contienen gluten o no. Se trata de la ley 24.827, sancionada el 21 de mayo de 1997, que establece que a través del Ministerio de Salud se debe confeccionar una lista de productos que no contengan gluten de trigo, avena, cebada o centeno (TACC) en su fórmula química, incluido sus aditivos.
La ley caduca en junio de este año y se trata de la única reglamentación a nivel nacional que debería obligar a las empresas a rotular los alimentos. Las listas actuales de “productos aptos” las hacen organizaciones civiles, como la Asociación de Celíacos Argentinos (ACA. “Pedimos que la ley se reglamente y se respete”, afirmó Fernando Agoff, padre de Jessica, una nena de ocho años a la que le diagnosticaron celiaquía hace unos meses. Agoff agregó que el único país latinoamericano que tiene una ley nacional en vigencia en ese sentido es Brasil.
La marcha está convocada para el sábado próximo, en el marco del Día Mundial del Celíaco, que se celebra ese día, para pedir la reglamentación y el cumplimiento efectivo de la ley y que una parte de la producción de alimentos, sea apta para celíacos.
[i]TELAM[i]
Mas información de la ley: http://www.ley-celiaca.com.ar
FORO LEY CELIACA