Anencefalia y derecho

HOLA A TODO EL MUNDO HAGO AQUI MI HUMILDE APORTE! ESPERO SEA UTIL SALUDOS! JORGELINA ANENCEFALIA Y DERECHO I. El 11 de enero de 2001 la Corte Suprema de Justicia de la Nación, por mayoría, confirmó la sentencia del Tribunal Superior de Justicia de la Ciudad de Buenos Aires que había autorizado a la Dirección del Hospital Materno Infantil “Ramón Sardá” para que procediese a inducir el parto o eventualmente a practicar intervención quirúrgica de cesárea a una mujer que se encontraba en avanzado estado de gravidez de un feto anencefálico (Fallos: 324:5). El caso, ampliamente abordado por los medios de comunicación, generó una gran controversia en la opinión pública y provocó que adquiriese notoriedad una patología congénita hasta ese momento poco conocida por la sociedad. II. No resulta difícil advertir la cantidad y complejidad de aristas problemáticas que presenta la anencefalia. En este opúsculo, por obvias razones de incumbencia, sólo haremos referencia a las que resultan de interés desde una vertiente jurídica. En este sentido, al citado fallo judicial -al que siguieron otros (1) - ha de sumarse la sanción de la ley 1044 de la Ciudad de Buenos Aires el 26 de junio de 2003. Esta ley tiene la expresa finalidad de regular el procedimiento en los establecimientos asistenciales del sistema de salud de la ciudad, “respecto de toda mujer embarazada con un feto que padece anencefalia o patología análoga incompatible con la vida”. Prevé que dentro de las 72 horas de la confirmación del diagnóstico -realizado sobre la base de dos ecografías obstétricas-, el médico tratante está obligado a informarlo a la mujer embarazada y al padre, si compareciere. Si la gestante decide adelantar el parto se procederá a la realización de dicha práctica médica siempre que el feto haya alcanzado las veinticuatro semanas de edad gestacional o la mínima edad gestacional en la que se registra viabilidad en fetos intrínseca o potencialmente sanos. A nivel nacional otra ley vinculada al fenómeno de la anencefalia ha sido sancionada recientemente. Se trata de la ley 25.630 de Prevención de anemias y malformaciones del tubo neural, cuyo objeto radica, precisamente, en la prevención de las anemias y las malformaciones del tubo neural, tales como la anencefalia y la espina bífida. A tal fin dispone que la harina de trigo destinada al consumo que se comercializa en el mercado nacional, será adicionada con hierro, ácido fólico, tiamina, riboflavina y niacina en las proporciones que indica. Es menester señalar que el ácido fólico o folacina es una vitamina del complejo B, necesaria para la formación de proteínas estructurales y hemoglobina, que cuando se ingiere antes y durantes las primeras semanas de gestación, puede prevenir los defectos de cierre del tubo neural. Su incorporación a las harinas destinadas al consumo masivo permite beneficiar a todos los sectores de la población en riesgo, pudiendo llegarse de esta manera a los estratos económicamente más carenciados. La citada ley 25.630 ha sido reglamentada mediante el decreto 597/03, del 18 de agosto de 2003, que dispone la efectiva puesta en marcha del enriquecimiento de las harinas en plazos de 90, 180 y 240 días desde la fecha de su entrada en vigencia, según se trate de harinas, pastas secas o productos con alto valor de actividad acuosa y/o de materia grasa (2). III. Como entendemos que el investigador es un des-entrañador de problemas, con el objeto de poner de manifiesto los distintos aspectos problemáticos del tema nos ha parecido conveniente, desde una perspectiva metodológica, profundizar en la descripción de las variadas vertientes que ofrece el fenómeno de la anencefalia. Es cierto que las palabras no son inocentes, en el sentido de que la manera cómo nombramos una realidad muchas veces importa una toma de posición respecto de ella. Por ende ha de recordarse que las descripciones que necesariamente deben efectuarse en los prolegómenos de una investigación resultan aun provisorias. Constituye un punto de partida particularmente interesante encarar la problemática descubriendo las relaciones y sistemas que entraña. Las relaciones son elementales para la visión del derecho, pues una de sus notas es precisamente la alteridad, la necesaria vinculación entre, al menos, dos sujetos (3). Y los sistemas, por su parte, permiten visualizar y comprender a las personas interactuando entre sí dentro de complejos de relaciones, que es como la dinámica de la realidad las sitúa (4). IV. Al adentrarnos en la temática de la anencefalia en primer término nos enfrentamos, dentro del sistema familiar, con la relación madre-hijo. Este constituye el núcleo de la cuestión. Se trata de una mujer embarazada a quien se le hace saber que la gestación que está llevando adelante padece de anencefalia. Al respecto, entra a jugar el consentimiento informado, la situación emocional de la madre, el apoyo con el que cuente, su derecho a la salud (art. 12 del Pacto Internacional sobre Derechos Económicos, Sociales y Culturales). Aquí despunta nada menos que la determinación del status jurídico del embrión, nasciturus o persona por nacer. Cabe entonces examinar el art. 4 de la Convención Americana sobre Derechos Humanos, el art. 2 de la ley 23.849 ratificatoria de la Convención sobre los Derechos del Niño, los arts. 51, 63, 70 y 264 del Código Civil y el art. 86 del Código Penal, entre otras normativas. Esta valoración está íntimamente relacionada con el derecho a la vida (5). También podrá distinguirse entre la interrupción del embarazo y el adelantamiento del parto, según el tiempo de gestación, y la eventual viabilidad extrauterina del gestado. La provocación de la muerte en forma directa o indirecta (6). El derecho del nacido posterior a la interrupción o adelantamiento del parto. Los medios terapéuticos proporcionados o desproporcionados para mantenerlo con vida. La dignidad de la persona. A esta relación madre-hijo ha de incorporarse -aunque en rigor ya se hallaba vinculado a ellos desde un principio- la persona del padre. Con él se triangula la relación. ¿Se trata de un convidado de piedra o de un protagonista necesario? ¿Cuáles son los alcances de su derecho ya sea que actúe coadyuvando o contradiciendo a la madre? Similares interrogantes suscita el papel de otros miembros de la familia como los hermanos, tíos o abuelos de quien padece anencefalia. La interacción dentro del sistema familiar permite pensar en distintas posturas y sus eventuales conflictos. V. Ya fuera del sistema familiar, en la problemática de esta patología cobra relieve el sistema de salud. Dentro de este, a su vez, interactúan distintos profesionales (médicos, psicólogos, trabajadores sociales, enfermeros) llamados a asumir diferentes funciones. Parece claro el deber de informar y acompañar a la paciente que padece anencefalia. Ahora bien, ¿están obligados los profesionales a practicar un adelantamiento del parto? ¿lo están a partir de determinada etapa de la gestación? ¿Cuál es el alcance de la objeción de conciencia que puedan presentar estos profesionales? ¿tiene relevancia el ámbito público o privado donde desempeñan tareas? Desde otra óptica, habrá de precisarse la actuación de los profesionales de psicología en la evaluación y prueba de la existencia e intensidad del dolor y el daño psíquico de la madre, el padre y la familia en general, valorados como contrarios a su derecho a la salud, y su repercusión en las decisiones judiciales (7). El sistema de salud, es importante tenerlo presente, se compone de tres susbsistemas: el estatal, el privado y el de la seguridad social (obras sociales). Al respecto, debe desentrañarse los efecto de la aplicación de la mencionada ley 1044 sobre cada uno de los tres subsistemas. ¿Cómo es la cobertura de las prepagas, de las clínicas o de las obras sociales? ¿Existen previsiones de prestaciones nomencladas? En la órbita del sistema de salud se encuentran los comités de ética, cuya participación resulta aconsejable en estos temas. La ley 24.742, sancionada el 27 de noviembre de 1996, establece que en todo hospital del sistema público de salud y seguridad social, en la medida en que su complejidad lo permita, deberá existir un Comité Hospitalario de Ética, que cumplirá funciones de asesoramiento, estudio, docencia y supervisión respecto de aquellas cuestiones éticas que surjan de la práctica de la medicina hospitalaria (8). VI. El sistema judicial también interviene en la dinámica de este problema. Prueba de ello es que la temática fue instalada en la opinión pública a partir de la difusión de los primeros fallos judiciales. ¿Es necesaria la intervención judicial? Si es así, ¿lo es en todos los casos? Dentro del sistema judicial conviene distinguir entre las distintas funciones que corresponden a jueces y a defensores públicos de menores e incapaces. ¿Podrían estos últimos conformar una autorización para interrumpir o adelantar un parto? ¿Es necesario u oportuno designar un tutor ad litem, en virtud de los intereses encontrados entre madre (y padre) e hijo? VII. Los medios de comunicación también juegan su papel. En particular su colaboración en la toma de conciencia sobre la necesidad y la posibilidad de la prevención, la instalación de campañas publicitarias que promuevan la incorporación como pauta cultural del cuidado de la salud en este aspecto (9). Otra función de los medios consistirá en brindar información completa y explicada de todas las aristas de este fenómeno a la población, a la par que resguardar el derecho a la intimidad de los protagonistas de este serio problema familiar (10). VIII. Es indudable que los sistemas de creencias y valores tallan y batallan profundamente en este tipos de temas. Inciden, como no podría ser de otra manera, en sus protagonistas y en las decisiones personales que adopten, como así también en los estudiosos e investigadores. Es conveniente que estos últimos expliciten su gravitación en los trabajos que lleven a cabo como un aporte a la objetividad de sus indagaciones. Aunque no los veamos, la ética y los valores siempre están. Todos tenemos una idea de qué es lo bueno y lo valioso, un concepto de qué es la vida, la salud y la muerte (11). Explicitarlo y compartirlo resulta necesario para quienes pensamos que el mundo jurídico no se agota en el sistema normativo. A modo de colofón presentamos un sencillo gráfico que permite visualizar mejor, tanto desde una perspectiva sinóptica como focalizada, los diversos sistemas y relaciones en juego. 1) Suprema Corte de Justicia de la Provincia de Buenos Aires, “B.A. s/ autorización judicial”, del 22 de junio de 2001, con nota de Jarque, Gabriel, D, “Autorizaciones judiciales, derechos enfrentados y los tiempos del proceso”, en Jurisprudencia Argentina 2001-IV, 416; Cechile, Ana María, “Derecho a la vida del nasciturus que padece anencefalia y derecho a la salud de la madre gestante y su grupo familiar”, en La Ley 2002-D, 580 y Fallos: 324:4061. (2) Seijas, Gabriela, “El lento camino hacia el imperio de la ley 25.630”, en La Ley, columna de opinión, del 3-3-04. (3) El ordenamiento jurídico es regulación de conducta humana en alteridad, enderezada al bien común (Llambías, Jorge Joaquín, “Tratado de Derecho Civil, Parte General”, Ed. Abeledo Perrot, Buenos Aires, 1975, t. I., p. 247). (4) Grün, Ernesto, “Un nuevo enfoque para la teoría general del derecho”, en La Ley 1988-A, 788. (5) Jáuregui, Rodolfo Guillermo, “Inducción al parto. Feto anencefálico. Crónica de una muerte adelantada y anunciada. ¿Habrá sido justicia?”, en La Ley Litoral 2001, 1164; Hooft, Pedro F, “La bioética y el derecho, aunados en mitigar el dolor humano: la anencefalia a la luz de los derechos humanos y de la bioética”, en Jurisprudencia Argentina 2001-II, 420. (6) ¿Podría considerarse al adelantamiento del parto como un supuesto de ortotanasia? El voto del juez Maier en el fallo del Tribunal Superior de Justicia de la Ciudad de Buenos Aires y el del juez Boggiano en el de la Corte Suprema Federal, aluden incidentalmente a esa posibilidad, pronunciándose en forma positiva el primero y negativa el segundo. (7) Ver Daray, Hernán, “Daño psicológico”, Ed. Astrea, Buenos Aires, 1995. (8) Cragno, Norberto y Estévez, Agustín, “Comités hospitalarios de ética: naturaleza y funciones”, en Jurisprudencia Argentina, 1998-IV, 726. (9) La Asesoría General de Incapaces del Poder Judicial de la Ciudad de Buenos Aires -órgano que interpueso en representación del nasciturus el recurso extraordinario resuelto en el citado pronunciamiento de Fallos: 324:5- propuso la incoporación en el texto de las Líneas de Acción del documento final de la sesión especial sobre la infancia de la Asamblea de las Naciones Unidas celebrada en Nueva York en mayo de 2001 el siguiente: “Promover campañas de prevención a fin de disminuir o erradicar enfermedades que provocan serios trastornos neurológicos en los niños como los defectos del cierre del tubo neural, la fenilcetonuria y el hipotiroidismo, sin que el derecho de los niños a un pleno desarrollo psíquico y cognoscitivo pueda ser mermado por la falta de recursos económicos”. (10) Ver C.S.J.N. “Ponzetti de Balbín, Indalia c. Editorial Atlántida S.A.”, sentencia del 11 de diciembre de 1984, en La Ley 1985-B, 123, con nota de Julio César Rivera. (11) El ethos, el conjunto de ideas y creencias acerca de lo que se debe o no hacer, de lo bueno y lo malo, es algo real, algo en lo que siempre estamos necesariamente inmersos y, sin embargo, a la vez, algo que podemos observar como un objeto frente a nosotros (cf. Maliandi, Ricardo, “Discurso ético y discurso psicoterapéutico” y Bonilla, Alcira, “La neutralidad axiológica de la ciencia como problema”, en Rovaletti, María Lucrecia, “Etica y psicoterapia”, Ed. Biblos, Buenos Aires, 1995, ps. 11 y 21, respectivamente).