morvius89
Usuario
estos son los "candidatos" a jefe de gobierno, es un pequeño aporte para saber mas de quien puede estar a cargo de su ciudad."Licenciado" Jorge Telermanlink: http://www.videos-star.com/watch.php?video=PLOUrhSCHGIMauricio Macrilink: http://www.videos-star.com/watch.php?video=Zr1Q9KRVnJMDaniel filmuslink: http://www.videos-star.com/watch.php?video=Bsr198kRa6MGuillermo Cherasny link: http://www.videos-star.com/watch.php?video=RaTlVks5BMcaunque yo sea de la Salta "La Linda" es un aporte para los hermanos de Buenos Aires
Una de las más impresionantes motorhomes para salir de paseo puede llegar a dejarlo con la boca abierta. Conozca mediante imágenes lo que la imaginación de un propietario puede hacer con una casa rodante Irse de vacaciones suele ser uno de los proyectos más esperados cada año. Por eso, todos los detalles deben estar a la altura de las circunstancias y nada ser librado al azar. Por eso, este norteamericano decidió estar detrás de su proyecto personal y dedicarse a lleno a diseñar su propia casa rodante para irse con su familia de vacaciones... sin dejar de tener en cuenta el lujoso automóvil para pasearse más cómodamente una vez instalados. Es que es tan impresionante este vehículo que hasta tiene una cochera propia para guardar el superdeportivo Mercedes Benz que se ven en las imágenes. Con un amplísimo living con plasma y confortables sillones, el hombre tiene donde pasar el tiempo mientras disfruta de una película o un buen libro o charla familiar o con amigos. Es que los espacios de esta motorhome son tan amplios que invitan a recibir amigos todo el tiempo. Las habitaciones, con camas matrimoniales, no tienen nada que envidiarle a las de los mejores hoteles del mundo. Sommier, almohadones mullidos, aire acondicionado y también plasmas por doquier son el ambiente ideal para descansar toda la noche. Sin embargo, nada mejor para conocer este vehículo que subirse a él... o al menos poder verlo mediante imágenes. base de datos: http://www.infobae.com/contenidos/327098-100841-0-Conozca-la-casa-rodante-más-lujosa-del-mundo
Ya lo hice al post y no le prestaron mucha atencion, espero que esta vez sea otra cosa La Asociación En Noviembre de 1999, un grupo de afectados por Neurofibromatosis y sus familiares, convocados por Gabriela Aiello, fundaron la Asociación Argentina de Neurofibromatosis. La búsqueda de respuestas a nuestros por qué, cómo, cuándo, qué hacer, a quién recurrir nos llevó a buscarnos, unirnos organizadamente, saber que no estamos solos, y comprobar que somos muchos… Hoy trabajamos para que la Neurofibromatosis sea conocida y diagnosticada precozmente, para contar con profesionales especializados en su tratamiento, para que los organismos de salud comprendan las necesidades de esta “condición genética”, para evitar la discriminación, para difundir sus trastornos entre los educadores. Hoy trabajamos para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. REUNIONES DE COMISIÓN DIRECTIVA 2dos. Sábados de cada mes de 13 a 16 horas Avda. de Mayo 1435 - 1º Piso - Ciudad de Buenos Aires COMISION DIRECTIVA Presidente: Mónica Bargas Secretaria: Beatriz Ruda Tesorero: Adriana Chiaranda Vocales Titulares: Alberto Cossavella, Liliana Becerra Vocales suplentes: Ricardo Ricciardolo, Ernesto Aceto Organo de Fiscalización Roberto Juárez, Ana María Piaggio Asociación civil sin fines de lucro con personería jurídica, resolución Inspección General de Justicia N° 000326. Fundadora: Gabriela Aiello. Domicilio Legal: Albariño 346, 1408HOH, Ciudad de Buenos Aires Objetivos La Asociación Argentina de Neurofibromatosis es una asociación de voluntarios sin fines de lucro y tiene como objetivos: • Agrupar a la mayor cantidad de personas afectadas por la enfermedad, para compartir experiencias, contenernos, asesorarnos, buscar información tanto de la enfermedad como de los avances en las investigaciones y así poder compartirlas, (incluso con algunos médicos). • Difundir la existencia de la enfermedad y de esta asociación entre los profesionales de la medicina y la sociedad en general. • Difusión de la Asociación y de la enfermedad en hospitales, universidades, fundaciones, centro de estudios específicos y laboratorios (en especial los relacionados con el estudio del genoma humano). • Confeccionar un censo de familias afectadas de NF en nuestro país, teniendo hasta la fecha unas 224 familias. • Es nuestro anhelo pudiera existir centros de referencias (hospitales, clínicas sanatorios) que cuenten con unidades especializadas, integradas por un equipo medico interdisciplinario que se dedique ala atención de niños y adultos con NF1, NF 2, para su diagnóstico, orientación y tratamiento. • Buscar línea de apoyo económico para financiar proyectos de investigación, ayuda psicológica, campañas de difusión, becas para médicos. • Contactarnos con otras asociaciones nacionales e internacionales • Realizar charlas informativas, seminarios, congresos médicos. • Formación de sedes regionales en las provincias de nuestro país con características similares a la que funciona en Buenos Aires. • Buscar la colaboración de voluntarios o entidades, que nos ayude a conseguir nuestros fines. Las asociaciones de personas afectadas se forman dado que aquellos individuos con desordenes médicos poco comunes o que tienen un miembro en la familia con una condicíon genética poco común se sienten aislados y frustrados cuando no pueden encontrar profesionales que puedan responder a su pedido de mayor información. Existe una necesidad básica de saber cómo pasó, porqué, que es lo que depara el futuro y si esto pasará de nuevo. También existe una necesidad real de persuadir a los médicos usualmente poco informados sobre las complicaciones, y un deseo de estimular a los científicos para que realicen mas investigaciones. La Asociación Argentina de Neurofibromatosis toma este rol para la "NF", la más común de las condiciones genéticas dominantes y heredables. Una variedad de términos es costumbre cuando se refieren a Neurofibromatosis (NF) ¨ En 1882, el Dr. Von de Friedrich Recklinghausen fue el primero en escribir sobre Neurofibromatosis en la literatura médica y por ese motivo es fue conocida como Enfermedad de Von Recklinghausen por muchos años. ¨ Phakomatosis, de la palabra griega "phakos" (que significa mancha de nacimiento), se refiere a varios desórdenes, inclusive NF, caracterizado por manchas de nacimiento. El Desorden de Neurocutaneous se refiere a uno de varios desórdenes genéticos, en donde la Neurofibromatosis es en la mayoría la más común, la cual afecta la piel y el sistema nervioso. Neurofibromatosis La Neurofibromatosis (NF) es un conjunto de desórdenes genéticos que causan tumores benignos que crecen en varios tipos de nervios que pueden afectar el desarrollo de tejidos no nerviosos tal como huesos y piel. Los tumores que causa la NF crecen en distintas partes del cuerpo, dependiendo de que tipo o manifestación se produzca, ya que esta enfermedad posee al menos dos grandes grupos conocidos como Neurofibromatosis 1 (NF1) y Neurofibromatosis 2 (NF2). Provoca también anormalidades de desarrollo tales como retraso o precosidad de la pubertad, dificultades de aprendizaje, entre otras cosas. Estas deficiencias pueden ser sobrellevadas con éxito por el paciente, realizando los estudios, apoyo y seguimiento adecuado. Los tipos de neurofibromatosis La Neurofibromatosis (NF) se ha clasificado en dos claros tipos: NF1 y NF2. La Neurofibromatosis 1 (NF1), también conocida como enfermedad de Von Recklinghausen o Neurofibromatosis Periférica, pueden ocurrir en 1 de 4.000 nacimientos aproximadamente y es caracterizado por múltiples manchas color "café con leche" (más de 6) y neurofibromas (tumores benignos) en o bajo la piel. La NF1 es un desorden causado por una anormalidad en un gen en el cromosoma 17. La NF1 es una enfermedad muy variable y no hay dos personas afectadas de la misma manera inclusive en la misma familia. La Neurofibromatosis 2 (NF2), también conocido como NF de prohibición acústica bilateral, es mucho más raro y puede ocurrir en 1 de 40.000 nacimientos. La NF2 es caracterizada por el crecimiento de tumores en la zona de los nervios auditivos y en la mayoría de los casos se manifiesta en edades posteriores a la adolescencia. Genética de la neurofibromatosis Ambas formas de NF son desordenes genéticos dominantes que, o pueden ser heredados de un progenitor portador de NF, o ser el resultado de una mutación espontánea (al azar) en el esperma o en la célula huevo. Cada descendiente afectado tiene un 50% de posibilidades de heredar el gen y desarrollar la enfermedad. El gen se transmite o no, es decir no existen términos intermedios. Si no se hereda nunca se manifestará. El tipo de NF heredado, siempre será igual al del padre afectado (sí el progenitor tiene la NF1, el hijo solo podrá heredar la misma). La severidad y el tipo de manifestaciones, sin embargo, pueden diferir de un individuo a otro dentro de una misma familia. Aproximadamente el 50% de los casos de NF son producidos por mutación espontánea en familias sin ningún historial. Se hayan descriptas nueve formas diferentes de Neurofibromatosis, pero por lo menos dos de ellas están genéticamente separadas, pues son causadas por genes en cromosomas diferentes. Reciben el nombre de Neurofibromatosis tipo 1 (NF1) y Neurofibromatosis tipo 2 (NF2). Mas informacion de estas enfermedad www.acnefi.com/documents/guianeurofibromatosis.pdf ¡Von Recklinghausen! ¿Qué es eso? "¡Hola! Mi intención a través de esta carta es hacerles llegar mi testimonio como mamá de una nena con NF. Soy la mamá de Gabriela. Ella tiene 7 años y le detectaron la enfermedad a los 2 años de edad más o menos. ¡VON RECKLINGHAUSEN! ¿Qué es eso? pregunté... Fueron muy pocas las respuestas que tuve y solo me dijeron que había que hacer controles con distintos especialistas-oftalmóloga, dermatóloga y neuróloga. Al cabo de 4 años de este diagnóstico, supimos el significado total de la enfermedad. Una noche, como otras tantas, nos fuimos a acostar... ella se durmió y a la madrugada se descompuso. Quería ir al baño y no podía levantarse... su cuerpo no respondía, y yo pensaba que por el sueño mismo le costaba levantarse. Fuimos de urgencia al hospital, y ya ahí no podía caminar sola, había perdido el equilibrio y más tarde el control de esfínteres. En menos de un día se le hicieron estudios que ni yo en mis 27 años me hice. Y así se detectó que todo eso era a causa de una hidrocefalia, propio de la NF. A los pocos días fue operada -se le colocó una válvula. Gracias a fuerza y a Dios no pasó por terapia intensiva, ya que la operación fue sin dificultades. Sus controles eran cada 2 meses, con los especialistas ya mencionados y también con una endocrinóloga por si se daba el caso de una pubertad precoz. Como esto último también se diagnosticó, Gaby está bajo tratamiento. Ahora comprendo al igual que otros padres por qué a mi hija le costó tanto su primer grado. Las actividades de Educación Física también eran en alguna medida un poco dificultosas. A fines del 2004, por casualidad, mi mamá vio un aviso en el diario sobre una charla que daba la AANF, que yo ni siquiera sabía que existía... Esa vez no pude concurrir, entonces fue ella y ahí entendimos otras tantas cosas que a veces hay médicos que no las saben o que no están al tanto. Agradezco a la gente de la AANF por la contención que nos brindan y por la calidad humana. A veces me pongo a pensar en todo lo que pasamos mi hija, yo, mi familia y allegados... y siempre digo que si seguimos acá firmes es porque tenemos voluntad, porque sacamos fuerzas de donde no las hay, y porque nada nos va a derribar... sino que si algo nos tira entre todos nos levantaremos y vamos a continuar adelante. Mi consejo es que nunca bajen los brazos, que siempre la peleen... mi papá si hoy estuviera diría... DEBES SER COMO UNA CAÑA DE BAMBU, ELLA SUFRE LAS PEORES TORMENTAS, SE DOBLA Y TAMBALEA...PERO NUNCA SE QUIEBRA, SIEMPRE SIGUE EN PIE. Y eso por lo menos a mí me sirvió mucho y espero que todo esto a Uds. también. Un beso muy grande y gracias por compartir esto conmigo." Asociese La AANF tiene una cuota mensual accesible: Cuota Mensual $ 5.- Cuota Semestral $ 29.- Cuota Anual $ 55.- Que se puede abonar en las reuniones de la Asociación, el segundo o cuarto sábado de cada mes, de 14 a 16 hs, en Avda. de Mayo 1435, 1º Piso, Ciudad de Buenos Aires. Este ingreso nos permite organizar actividades de difusión y concientización. No es requisito abonar la cuota para acercarse a la Asociación: lo esperamos con su duda o su consulta, personalmente o desde el formulario de contacto de este sitio. La Asociación posee una cuenta bancaria donde recibe también el pago de cuotas o donaciones: Banco Credicoop Sucursal Villa Soldati Cuenta Corriente Especial Nº 032-597119/9 CBU 19100322 55003259711996 Toda ayuda será bienvenida. La pagina del Asociacion es; http://www.aanf.org.ar Muchos se preguntaran la razon del post, una de las razones es para la familias con chicos con esta enfermedad conozcan mas de ella y no tengan miedo. Otra de las razones que yo la padezco a la NF1 y gracias a Dios y mis padres nunca tuve miedo de mostrarme. Y una de la principales razones, es que muchos padres se avergüenzan de que sus hijos tenga estos fibromas y quiero que escuchan la historia de gente que que la padece e igual tienen una vida normal. El chat en la pagina son los viernes a las 22.30. Ademas la Asociancion dnecesita aportes economicos ya que el gobierno no le ayuda. muchas gracias
Biografia reducida Ernesto Guevara de la Serna nace el 14 de junio de 1928 en Rosario, Argentina. A los dos años de edad sufre su primer ataque de asma. La familia se muda en 1932 a la ciudad de Altagracia por recomendación médica. En diciembre de 1947 ingresa a la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires. Durante 1952 viaja por Argentina, Chile, Perú, Colombia y Venezuela en compañía de Alberto Granados. El 12 de junio de 1953 recibe el título de médico. El 6 de julio parte rumbo a Venezuela, pero la situación que encuentra en Bolivia y su posterior contacto con exiliados latinoamericanos en Perú le hace cambiar de idea. En diciembre de 1953 llega a Guatemala. En enero de 1954 conoce a Antonio Ñico López, participante del asalto al Cuartel Moncada, con el que entabla amistad. Después del golpe de Estado que culmina con el derrocamiento del gobierno democrático de Jacobo Arbenz, el Che parte rumbo a México. En julio de 1955 conoce a Fidel Castro y se enlista como médico de la futura expedición del Granma. El 25 de noviembre de 1956 los combatientes revolucionarios parten del puerto de Tuxpan con rumbo a Cuba. El desembarco se produce el 2 de diciembre y los rebeldes son sorprendidos pocos días después en Alegría de Pío por el ejército de Batista. El 17 de enero de 1957 participa en el primer combate victorioso de los rebeldes en La Plata. El 28 de mayo se obtiene una importante victoria en el ataque al cuartel del Uvero. Según el Che, este combate marca la mayoría de edad del Ejército Rebelde. El 5 de junio, es nombrado jefe de la cuarta columna rebelde (en realidad, la segunda). Entre julio y diciembre fija su campamento en la zona de El Hombrito. Ahí instala una escuela, una fábrica de zapatos, una talabartería, una armería, una hojalatería, una herrería y un horno para hacer pan. El 21 de agosto de 1958, el Che recibe la orden de marchar con destino a la provincia de Las Villas para ponerse al frente de las unidades del Movimiento 26 de julio que operaban en esa zona. La columna invasora 8 "Ciro Redondo" parte el 31 de agosto desde El Jíbaro. El 8 de septiembre llega a Camagüey. El 15 de octubre, después de recorrer más de 500 Km, llega a la sierra de El Escambray. El Che instala su comandancia en Caballete de Casa. El 28 de diciembre, como parte de la ofensiva final del Ejército Rebelde, inicia el ataque a la ciudad de Santa Clara. El 31 de diciembre se consuma la toma de la ciudad y el triunfo de la Revolución. El 2 de enero de 1959 se traslada a La Habana. El 7 de febrero es declarado ciudadano cubano por nacimiento. El 26 de noviembre de 1959 es nombrado presidente del Banco Nacional de Cuba. El 4 de marzo de 1960 acude al lugar dónde estalló el barco francés La Coubre. Al día siguiente, durante la despedida de duelo de las víctimas del sabotaje, su imagen queda plasmada en una memorable fotografía. El 21 de octubre parte en un viaje hacia los países de la comunidad socialista. Visita Checoslovaquia, la Unión Soviética, Alemania Oriental, Hungría, China y Corea del Norte. El 6 de enero de 1961 informa en televisión los resultados de su viaje. El 23 de febrero es nombrado Ministro de Industrias. El 9 de abril publica en la revista Verde Olivo un artículo titulado "Cuba, ¿excepción histórica o vanguardia en la lucha contra el colonialismo?". El 16 de abril se translada a la comandancia de occidente en Consolación del Sur, Pinar del Río, pues la inteligencia cubana piensa que habrá una invasión por esa zona, la más cercana al continente. El Che sufre un accidente con su pistola. El desembarco mercenario finalmente se produce en Playa Girón y es derrotado en tan solo 72 horas. El 2 de agosto viaja al frente de la delegación cubana rumbo a Punta del Este, Uruguay, para participar en la Conferencia del Consejo Interamericano Económico Social. El día 8 interviene en la quinta sesión plenaria y fustiga la denominada Alianza para el Progreso. El 17 pronuncia un discurso en la Universidad Nacional de Montevideo. El 19, tras concluir su visita a Uruguay, viaja a Argentina y Brasil. El 23 informa en televisión al pueblo de Cuba los resultados de la Conferencia de Punta del Este. El 22 de octubre de 1962, al desencadenarse la Crisis de Octubre, se le asigna la defensa de la parte occidental del territorio cubano. El Che instala su comandancia en la cordillera de los Organos, Pinar del Río. El 30 de junio de 1963 viaja a Argelia para participar en las actividades por el aniversario de la independencia. El 17 de marzo de 1964 parte con rumbo a Ginebra para participar en la Conferencia Mundial de Comercio y Desarrollo. El 12 de marzo de 1965 el semanario uruguayo Marcha publica el artículo del Che titulado "El socialismo y el hombre en Cuba". El 3 de octubre, en el acto de constitución del Comité Central del Partido Comunista de Cuba, Fidel lee la carta de despedida del Che. El 3 de noviembre de 1966 llega a La Paz, Bolivia, con el nombre de Adolfo Mena González y pasaporte uruguayo. El 7 de noviembre se incorpora a la guerrilla. El 18 de abril de 1967 se publica en Cuba su "Mensaje a los pueblos del mundo a través de la Tricontinental". El 8 de octubre es herido en combate en la Quebrada del Yuro. El 9 de octubre es asesinado en el pueblo de Higuera. El 28 de junio de 1997 un grupo de expertos cubanos y argentinos descubre una fosa común en Vallegrande con los restos del Che y de otros 6 guerrilleros. El 12 de julio es recibido en el aeropuerto de San Antonio de los Baños por su familia y compañeros. Los restos del Che descansan en el mausoleo de la Plaza Ernesto Che Guevara en Santa Clara. Frases y fragmento de cartas «Creo en la lucha armada como única solución para los pueblos que luchan por liberarse y soy consecuente con mis creencias. Muchos me dirán aventurero, y lo soy, sólo que de un tipo diferente y de los que ponen el pellejo para demostrar sus verdades.» «Crezcan como buenos revolucionarios. Estudien mucho para poder dominar la técnica que permite dominar la naturaleza. Acuérdense que la revolución es lo importante y que cada uno de nosotros, solo, no vale nada. Sobre todo, sean siempre capaces de sentir en lo más hondo cualquier injusticia cometida contra cualquiera en cualquier parte del mundo. Es la cualidad más linda de un revolucionario.» «Otras tierras del mundo reclaman el concurso de mis modestos esfuerzos. Yo puedo hacer lo que te está negado por tu responsabilidad al frente de Cuba y llegó la hora de separarnos.» «Hasta la victoria siempre.» Y personalmente la que em mas me gusta «Prefiero morir de pie, antes que vivir de rodillas.» Fuente http://www.patriagrande.net/cuba/ernesto.che.guevara/biografia.htm Biografia completa http://www.archivosbackup.com/download.php?file=248Ernesto Guevara.rar
Ya lo hice al post y no le prestaron mucha atencion, espero que esta vez sea otra cosa La Asociación En Noviembre de 1999, un grupo de afectados por Neurofibromatosis y sus familiares, convocados por Gabriela Aiello, fundaron la Asociación Argentina de Neurofibromatosis. La búsqueda de respuestas a nuestros por qué, cómo, cuándo, qué hacer, a quién recurrir nos llevó a buscarnos, unirnos organizadamente, saber que no estamos solos, y comprobar que somos muchos… Hoy trabajamos para que la Neurofibromatosis sea conocida y diagnosticada precozmente, para contar con profesionales especializados en su tratamiento, para que los organismos de salud comprendan las necesidades de esta “condición genética”, para evitar la discriminación, para difundir sus trastornos entre los educadores. Hoy trabajamos para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. REUNIONES DE COMISIÓN DIRECTIVA 2dos. Sábados de cada mes de 13 a 16 horas Avda. de Mayo 1435 - 1º Piso - Ciudad de Buenos Aires COMISION DIRECTIVA Presidente: Mónica Bargas Secretaria: Beatriz Ruda Tesorero: Adriana Chiaranda Vocales Titulares: Alberto Cossavella, Liliana Becerra Vocales suplentes: Ricardo Ricciardolo, Ernesto Aceto Organo de Fiscalización Roberto Juárez, Ana María Piaggio Asociación civil sin fines de lucro con personería jurídica, resolución Inspección General de Justicia N° 000326. Fundadora: Gabriela Aiello. Domicilio Legal: Albariño 346, 1408HOH, Ciudad de Buenos Aires Objetivos La Asociación Argentina de Neurofibromatosis es una asociación de voluntarios sin fines de lucro y tiene como objetivos: • Agrupar a la mayor cantidad de personas afectadas por la enfermedad, para compartir experiencias, contenernos, asesorarnos, buscar información tanto de la enfermedad como de los avances en las investigaciones y así poder compartirlas, (incluso con algunos médicos). • Difundir la existencia de la enfermedad y de esta asociación entre los profesionales de la medicina y la sociedad en general. • Difusión de la Asociación y de la enfermedad en hospitales, universidades, fundaciones, centro de estudios específicos y laboratorios (en especial los relacionados con el estudio del genoma humano). • Confeccionar un censo de familias afectadas de NF en nuestro país, teniendo hasta la fecha unas 224 familias. • Es nuestro anhelo pudiera existir centros de referencias (hospitales, clínicas sanatorios) que cuenten con unidades especializadas, integradas por un equipo medico interdisciplinario que se dedique ala atención de niños y adultos con NF1, NF 2, para su diagnóstico, orientación y tratamiento. • Buscar línea de apoyo económico para financiar proyectos de investigación, ayuda psicológica, campañas de difusión, becas para médicos. • Contactarnos con otras asociaciones nacionales e internacionales • Realizar charlas informativas, seminarios, congresos médicos. • Formación de sedes regionales en las provincias de nuestro país con características similares a la que funciona en Buenos Aires. • Buscar la colaboración de voluntarios o entidades, que nos ayude a conseguir nuestros fines. Las asociaciones de personas afectadas se forman dado que aquellos individuos con desordenes médicos poco comunes o que tienen un miembro en la familia con una condicíon genética poco común se sienten aislados y frustrados cuando no pueden encontrar profesionales que puedan responder a su pedido de mayor información. Existe una necesidad básica de saber cómo pasó, porqué, que es lo que depara el futuro y si esto pasará de nuevo. También existe una necesidad real de persuadir a los médicos usualmente poco informados sobre las complicaciones, y un deseo de estimular a los científicos para que realicen mas investigaciones. La Asociación Argentina de Neurofibromatosis toma este rol para la "NF", la más común de las condiciones genéticas dominantes y heredables. Una variedad de términos es costumbre cuando se refieren a Neurofibromatosis (NF) ¨ En 1882, el Dr. Von de Friedrich Recklinghausen fue el primero en escribir sobre Neurofibromatosis en la literatura médica y por ese motivo es fue conocida como Enfermedad de Von Recklinghausen por muchos años. ¨ Phakomatosis, de la palabra griega "phakos" (que significa mancha de nacimiento), se refiere a varios desórdenes, inclusive NF, caracterizado por manchas de nacimiento. El Desorden de Neurocutaneous se refiere a uno de varios desórdenes genéticos, en donde la Neurofibromatosis es en la mayoría la más común, la cual afecta la piel y el sistema nervioso. Neurofibromatosis La Neurofibromatosis (NF) es un conjunto de desórdenes genéticos que causan tumores benignos que crecen en varios tipos de nervios que pueden afectar el desarrollo de tejidos no nerviosos tal como huesos y piel. Los tumores que causa la NF crecen en distintas partes del cuerpo, dependiendo de que tipo o manifestación se produzca, ya que esta enfermedad posee al menos dos grandes grupos conocidos como Neurofibromatosis 1 (NF1) y Neurofibromatosis 2 (NF2). Provoca también anormalidades de desarrollo tales como retraso o precosidad de la pubertad, dificultades de aprendizaje, entre otras cosas. Estas deficiencias pueden ser sobrellevadas con éxito por el paciente, realizando los estudios, apoyo y seguimiento adecuado. Los tipos de neurofibromatosis La Neurofibromatosis (NF) se ha clasificado en dos claros tipos: NF1 y NF2. La Neurofibromatosis 1 (NF1), también conocida como enfermedad de Von Recklinghausen o Neurofibromatosis Periférica, pueden ocurrir en 1 de 4.000 nacimientos aproximadamente y es caracterizado por múltiples manchas color "café con leche" (más de 6) y neurofibromas (tumores benignos) en o bajo la piel. La NF1 es un desorden causado por una anormalidad en un gen en el cromosoma 17. La NF1 es una enfermedad muy variable y no hay dos personas afectadas de la misma manera inclusive en la misma familia. La Neurofibromatosis 2 (NF2), también conocido como NF de prohibición acústica bilateral, es mucho más raro y puede ocurrir en 1 de 40.000 nacimientos. La NF2 es caracterizada por el crecimiento de tumores en la zona de los nervios auditivos y en la mayoría de los casos se manifiesta en edades posteriores a la adolescencia. Genética de la neurofibromatosis Ambas formas de NF son desordenes genéticos dominantes que, o pueden ser heredados de un progenitor portador de NF, o ser el resultado de una mutación espontánea (al azar) en el esperma o en la célula huevo. Cada descendiente afectado tiene un 50% de posibilidades de heredar el gen y desarrollar la enfermedad. El gen se transmite o no, es decir no existen términos intermedios. Si no se hereda nunca se manifestará. El tipo de NF heredado, siempre será igual al del padre afectado (sí el progenitor tiene la NF1, el hijo solo podrá heredar la misma). La severidad y el tipo de manifestaciones, sin embargo, pueden diferir de un individuo a otro dentro de una misma familia. Aproximadamente el 50% de los casos de NF son producidos por mutación espontánea en familias sin ningún historial. Se hayan descriptas nueve formas diferentes de Neurofibromatosis, pero por lo menos dos de ellas están genéticamente separadas, pues son causadas por genes en cromosomas diferentes. Reciben el nombre de Neurofibromatosis tipo 1 (NF1) y Neurofibromatosis tipo 2 (NF2). Mas informacion de estas enfermedad www.acnefi.com/documents/guianeurofibromatosis.pdf ¡Von Recklinghausen! ¿Qué es eso? "¡Hola! Mi intención a través de esta carta es hacerles llegar mi testimonio como mamá de una nena con NF. Soy la mamá de Gabriela. Ella tiene 7 años y le detectaron la enfermedad a los 2 años de edad más o menos. ¡VON RECKLINGHAUSEN! ¿Qué es eso? pregunté... Fueron muy pocas las respuestas que tuve y solo me dijeron que había que hacer controles con distintos especialistas-oftalmóloga, dermatóloga y neuróloga. Al cabo de 4 años de este diagnóstico, supimos el significado total de la enfermedad. Una noche, como otras tantas, nos fuimos a acostar... ella se durmió y a la madrugada se descompuso. Quería ir al baño y no podía levantarse... su cuerpo no respondía, y yo pensaba que por el sueño mismo le costaba levantarse. Fuimos de urgencia al hospital, y ya ahí no podía caminar sola, había perdido el equilibrio y más tarde el control de esfínteres. En menos de un día se le hicieron estudios que ni yo en mis 27 años me hice. Y así se detectó que todo eso era a causa de una hidrocefalia, propio de la NF. A los pocos días fue operada -se le colocó una válvula. Gracias a fuerza y a Dios no pasó por terapia intensiva, ya que la operación fue sin dificultades. Sus controles eran cada 2 meses, con los especialistas ya mencionados y también con una endocrinóloga por si se daba el caso de una pubertad precoz. Como esto último también se diagnosticó, Gaby está bajo tratamiento. Ahora comprendo al igual que otros padres por qué a mi hija le costó tanto su primer grado. Las actividades de Educación Física también eran en alguna medida un poco dificultosas. A fines del 2004, por casualidad, mi mamá vio un aviso en el diario sobre una charla que daba la AANF, que yo ni siquiera sabía que existía... Esa vez no pude concurrir, entonces fue ella y ahí entendimos otras tantas cosas que a veces hay médicos que no las saben o que no están al tanto. Agradezco a la gente de la AANF por la contención que nos brindan y por la calidad humana. A veces me pongo a pensar en todo lo que pasamos mi hija, yo, mi familia y allegados... y siempre digo que si seguimos acá firmes es porque tenemos voluntad, porque sacamos fuerzas de donde no las hay, y porque nada nos va a derribar... sino que si algo nos tira entre todos nos levantaremos y vamos a continuar adelante. Mi consejo es que nunca bajen los brazos, que siempre la peleen... mi papá si hoy estuviera diría... DEBES SER COMO UNA CAÑA DE BAMBU, ELLA SUFRE LAS PEORES TORMENTAS, SE DOBLA Y TAMBALEA...PERO NUNCA SE QUIEBRA, SIEMPRE SIGUE EN PIE. Y eso por lo menos a mí me sirvió mucho y espero que todo esto a Uds. también. Un beso muy grande y gracias por compartir esto conmigo." Asociese La AANF tiene una cuota mensual accesible: Cuota Mensual $ 5.- Cuota Semestral $ 29.- Cuota Anual $ 55.- Que se puede abonar en las reuniones de la Asociación, el segundo o cuarto sábado de cada mes, de 14 a 16 hs, en Avda. de Mayo 1435, 1º Piso, Ciudad de Buenos Aires. Este ingreso nos permite organizar actividades de difusión y concientización. No es requisito abonar la cuota para acercarse a la Asociación: lo esperamos con su duda o su consulta, personalmente o desde el formulario de contacto de este sitio. La Asociación posee una cuenta bancaria donde recibe también el pago de cuotas o donaciones: Banco Credicoop Sucursal Villa Soldati Cuenta Corriente Especial Nº 032-597119/9 CBU 19100322 55003259711996 Toda ayuda será bienvenida. La pagina del Asociacion es; http://www.aanf.org.ar/ Muchos se preguntaran la razon del post, una de las razones es para la familias con chicos con esta enfermedad conozcan mas de ella y no tengan miedo. Otra de las razones que yo la padezco a la NF1 y gracias a Dios y mis padres nunca tuve miedo de mostrarme. Y una de la principales razones, es que muchos padres se avergüenzan de que sus hijos tenga estos fibromas y quiero que escuchan la historia de gente que que la padece e igual tienen una vida normal. El chat en la pagina son los viernes a las 22.30. Ademas la Asociancion dnecesita aportes economicos ya que el gobierno no le ayuda. muchas gracias
Desde hace 37 años, el día 22 de abril se celebra el ignorado y poco vistoso Día de la Tierra. Nunca estamos bien enterados de qué va todo esto, y tendemos a pensar que es otra ocasión para que los pesados de los medio ambientalistas nos fustiguen con sus preocupaciones... ¿cómo empezó todo esto? El año 1962, el senador norteamericano Gaylord Nelson comienza a hacer lobby político para que el tema medio ambiental forme parte de la agenda gubernamental del presidente John Kennedy. Después de varios años de trabajo social y político, en 1969 aprovecha los ímpetus de la airada protesta civil contra la guerra de Vietnam, y convoca a una gran manifestación popular donde las personas de todo el país expresan su preocupación por el manejo del tema medio ambiental a nivel nacional. En noviembre de ese año, el New York Times en palabras de Gladwin Hill, publica: Cita:"La conciencia sobre la crisis medioambiental está arrasando los campus universitarios con una intensidad sólo comparable con el descontento con la Guerra de Vietnam... por ello las oficinas del senador Gaylord Nelson planifican un día nacional para conversar sobre los problemas medio ambientales... para la próxima primavera." Así, el año 1970, el dia 22 de abril (equinoccio de primavera en el hemisferio norte) se celebró por primera vez el Día de la Tierra. Más de 20 millones de personas respondieron a la convocatoria, estableciendo en sus comunidades, universidades y colegios, una plataforma de difusión y discusión sobre el medio ambiente y sus principales problemas. La presión social tuvo sus frutos, y ese mismo año el gobierno de Richard Nixon crea la Agencia de Protección Medio Ambiental (EPA en sus siglas en inglés), con la misión de proteger el medio ambiente y la salud pública. En el mismo año, el congreso norteamericano promulga el Acta del Aire Limpio (Clean Air Act) con el objetivo de establecer estándares seguros sobre calidad del aire, emisiones y polución contaminante. También en 1970 el senador Nelson funda la Red del Día de la Tierra (o EDN por sus siglas en inglés), que como institución de carácter global, promueve la celebración del día de la Tierra como una instancia de reflexión y acción en favor del medio ambiente. Esta red busca favorecer el compromiso cívico de los escolares, educar a los ciudadanos como consumidores responsables y movilizar a los medios de comunicación, a las escuelas y a los gobiernos locales en torno a acciones de protección medio ambiental. Fuente Ademas Discovery Networks Latin America/US Hispanic (DNLA/USH), una división de Discovery Communications, la empresa de contenidos de no ficción más importante del mundo, anunció hoy el lanzamiento en abril de una serie de iniciativas de programación y contenidos multimedios con las que la empresa estará conmemorando el Día de la Tierra 2008 (22 de abril del 2008). Gran parte de los canales de DNLA/USH, incluyendo Discovery Channel, Animal Planet, Discovery Kids, Discovery Travel & Living y Discovery Home & Health, participarán en este esfuerzo que realza la iniciativa “Descubre el Verde”, recientemente lanzada por la empresa. “El compromiso de Discovery con la protección del medio ambiente es muy fuerte y trasciende la pantalla. Fomentar un estilo de vida que considera el bienestar ambiental implica la creación de contenidos para todo tipo de plataformas, desde material y videos descargables para sitios de Internet, tonos originales para teléfonos celulares hasta anuncios de servicio público. Esto, por supuesto, sin contar nuestras innovadoras iniciativas de programación,” aseguró Luis Silberwasser, Vicepresidente Senior de Contenidos de DNLA/USH. Además de estos contenidos, “Descubre el Verde” estará apoyada por cortos que saldrán al aire por Discovery Channel, Discovery Home & Health y Animal Planet, y que incluyen cortos promociónales que explica la iniciativa “Descubre el Verde” y un video musical de la canción del mismo nombre. Discovery Channel presentará “EcoTips” y servicio de anuncios públicos relacionados con “Extinción”; Animal Planet presentará viñetas tituladas “Los Animales Salvan al Planeta”; y Discovery Home & Health presentará “Eco-Ideas” viñetas que ofrecen consejos simples y accesibles para darle a nuestra casa un toque “verde”. Animal Planet celebrará el “Día de la Tierra” con dos especiales de programación centrados en temas relacionados con la conservación del planeta. El primero, “La Semana Planet Green” se emitirá del 7 a 11 de abril, a las 23:00, y incluye títulos como “Planeta Azul en Peligro”, “Planeta Tierra: El Futuro” y “Mundo Natural: El Poder de la Luna”. Y el 22 de abril, de las 22:00 a las 00:00, se emite el especial “Dia de la Tierra”, compuesto por dos programas liderados por el biólogo y conservacionista Jeff Corwin: “Las Travesías de Corwin: El Bramido del Caimán" y “Jeff Corwin: Investigando el Planeta”. Animal Planet también lanzará una serie de innovadores cortos de animación en sus intervalos comerciales. Caracterizadas por el buen humor, dichas piezas transmitirán una serie de consejos que tienen la intención de mostrarle al público cómo las pequeñas acciones del día a día pueden contribuir a minimizar el impacto causado por el hombre en el medio ambiente. Con una duración de casi un minuto, cada animación muestra a diferentes animales en su propio hábitat natural, a la vez que se alienta al público para que adopte un estilo de vida ecológicamente correcto. El canal Discovery Channel celebra el “Día de la Tierra” con un especial de programación que comienza el domingo 20 de abril a partir de las 20:00, y termina el viernes 25 del mismo mes. Titulado “Planet Green”, este especial presenta once horas de programación inédita compuesta por los episodios de las nuevas series "Eco-Tec" y "Maravillas de la Naturaleza". En "Eco-Tec" el televidente conocerá a los científicos (químicos, biólogos, geólogos, ingenieros y otros visionarios) que están desarrollando conceptos y tecnologías revolucionarias para revertir la destrucción del medio ambiente. "Maravillas de la Naturaleza", por otra parte, viaja hasta Alaska, el desierto del Sahara, Hawai, la Gran Barrera de Corales de Australia y el Gran Cañón del Colorado, con la intención de mostrar cómo se formaron algunos de los lugares más fascinantes del planeta. También el domingo 20 de abril, noche del lanzamiento del especial Planet Green, se presentará "La Tierra en Cien Años", un programa que adelanta que el futuro de la Tierra estará dominado por condiciones climatológicas extremas. Para Discovery Kids, uno de los objetivos importantes es incentivar en los niños el amor y el respeto por nuestro planeta y lo cual se ve reflejado en la programación, en algunos elementos que salen al aire y en otras iniciativas desarrolladas por el canal. De hecho en Abril llegará a Discovery Kids un nuevo personaje que cumplirá un papel clave en este propósito. El 22 de abril, como parte de la celebración del “Día de la Tierra”, Discovery Kids transmitirá un especial de programación que incluye episodios de algunas de las series preferidas por la audiencia infantil. Con los personajes de “Barney y sus amigos”, “Lazytown”, “Pocoyo”, “Un mundo grandote” y “Bob El Constructor”, entre otros, los pequeños televidentes aprenderán lecciones importantes como reciclar, cuidar las plantas, ahorrar energía y muchas más. Adicionalmente tudiscoverykids.com introduce un paquete de actividades, diseñadas para despertar la conciencia ecológica en los niños. Por nuestro Planeta
cuantas veces mismo a Goku y a los guerreros Z pelear, vimos momentos tensos, buno aqui les dejos momentos para divertirse. sin mas preambulo les dejos los videos link: http://www.videos-star.com/watch.php?video=ZXA9e4OOVlY link: http://www.videos-star.com/watch.php?video=Hr1NlGHfsTI link: http://www.videos-star.com/watch.php?video=chWCN8n8J1M Si se levantaron con la taba cruzada, o estan mal humorados o no le gusta simplremente no comenten, lo hago al post para reirse un rato nada mas