Tomagoc

Hola, este post es acerca de una enfermedad que padece mi hijo de 5 años llamada Distrofia Muscular de Duchenne, ah no asustarse y por lo menos leer todo en lo posible todo. Esta enfermedad se da cada 3.500 nacimientos y la padecen en un 95% varones dado que ataca al cromosoma X y como algunos saben las mujeres tiene 2 X y los hombres 1 X y otro Y, pueden variar las formas de contraerla, (no seré muy técnico dado que no soy medico si explicare como padre -informado-) una puede ser heredada por la madre o sea que venga de toda la rama femenina de esa familia y la otra puede ser espontánea. En el primer caso tiene que existir en algún miembro de esa línea un antecedente de DMD (la llamare así desde ahora) casi siempre como he dicho masculino, hasta inclusive puede saltar generaciones en algunos casos depende el contacto con la familia uno puede no saberlo, y la otra es una "MUTACION ESPONTANEA", aparece sin que nadie la haya llamado, que creemos que es el caso de mi hijo, esto es así porque investigamos toda la familia de mi esposa y no hay indicios de DMD en ningún integrante. La DMD se da porque el organismo deja de producir una proteína pilar en todos nosotros llamada DISTROFINA, sin esta proteína los músculos desaparecen y su lugar es ocupado por grasa, cuando digo músculos digo "todos los músculos" el cuerpo humano tiene mas de 600 así que podrán darse cuenta lo que eso significa. Hace algunos años se pensaba que solo era hereditaria, pero hoy día se sabe que son 50-50 las probabilidades, en un 50 podes saber o no que alguien de la familia la padecía y en el otro 50 (como en el caso de mi hijo) que aparezca por que SI. La DMD es una enfermedad mortal y hace algunos años los niños DMD tenían un promedio de vida de entre los 18 años hasta los 22 años aproximadamente, gracias a los avances científicos eso cambio casi radicalmente, hoy día ese promedio subió considerablemente y hay casos de 30, 35, 45 años que personalmente conozco o me lo han hecho saber especialistas que los atienden. Escribiendo sobre mis sensaciones debo decir que fue todo muy rápido, los síntomas en nuestro hijo eran que no corría solo caminaba rápido o un trote ligero y pausado, no podía subir bien las escaleras aunque si lo hacia, eso llevo a que visitemos médicos de todo tipo, un primer diagnostico fue el de "madurador lento" cabía esa posibilidad, eso hizo que el tiempo pasar mientras lo tratábamos con una psicóloga, hasta que un día nos llamo la atención unos resultados de laboratorio de rutina, su CPK era muy elevada, los niveles normales son de 0 a 195 y El tenia 6.800, para que tengan una idea una CPK tan alta la tiene una persona que tuvo un infarto o algo que altero su sistema de una forma que esos niveles se disparen al cielo. En ese instante mi esposa y Yo investigamos en la Web y allí por primera vez supimos de esta enfermedad, era obvio que nuestro hijo la padecía los síntomas que allí se describían era idénticos a los de El, así que desde ese día somos otros en todo sentido. Llame a su pediatra de cabecera y me dijo que El no podría tener Duchenne dado que hacia cosas que esos niños no podían hacer, pero hoy sabemos que las enfermedades no afecta a todos por igual, y este era uno de esos casos. Otra vez análisis (todo esto sucedió en tan solo 2 días) y ahí el abismo, su CPK era de 9.800 y ahora?, encontré a su pediatra en el mismo Hospital y la pregunta de rigor fue; MI HIJO TIENE DUCHENNE?, y esta vez me dijo que “era muy probable”. Solo quiero que se imaginen por un instante todo lo que acabo de escribir, ESTO LE PUEDE PASAR A CUALQUIERA DE NOSOTROS HUMANOS, un primo, un amigo, un buen conocido y hasta a vos que estas leyendo, nadie puede escapar de algo así, mi sentimiento es de corazón que no le suceda a nadie mas, pero Yo no lo manejo, pero si puedo decirles que es fundamental estar informado y saber que de este lado somos muchos y que podemos ayudar a otros, informando para que no den vueltas, para que cualquier persona, encuentre a los especialistas indicados, nadie nació sabio, junto con el pediatra de mi hijo aprendemos todos los días sobre el Duchenne, El se informa y esta en contacto con colegas que tratan este tipo de patología, además de novedades sobre nuevos fármacos, esto se complementa con los médicos especialistas que lo atienden en Buenos Aires, pero quiero recalcar, es importantísimo saber de esta enfermedad, para que esos niños empiecen a tomar medicación (CORTICOIDES) a tiempo, esto puede prolongar su deambulación, además de mejorar todas las funciones del organismo. El mayor promedio de niños con DMD se da por la desinformación, una madre da a luz un niño DMD sin saberlo y al poco tiempo queda embarazada otra vez y nace otro niño que existe la posibilidad que sea sano, pero es jugar a la ruleta rusa y eso no lo hace ningún padre de Amor, paralelamente una hermana o prima, desea quedar embarazada y se imaginan???. Conozco casos de este tipo, y es muy triste, no por el niño una vez en el mundo les puedo asegurar que es lo mas lindo que hay además de ser especial dan fuerzas…, pero pensando en poder evitarlo estas líneas nacieron, debemos estar informados, después seguiré con avances sobre posibles curas o tratamientos dejemos que salga y vemos… Se que estas líneas las pueden leer personas al tanto del tema, esto lo hago como padre y sin intención de ofender a nadie, en todo caso podríamos intercambiar opiniones, pero que sumen, para restar esta Duchenne… Saludos a todos los taringeros¡¡¡ TOMAGOC

”Celulas Madre” fraude y clinicas clausuradas en Europa Una familia jerezana reclama a una clínica alemana 4.700 euros 13/05 · 19:29 · Rubén Guerrero Óscar García Moreno, un joven jerezano de 12 años, tenía que viajar junto a sus padres el pasado día 8 hasta Düsseldorf(Alemania) para someterse a un tratamiento con células madres para curar su enfermedad. En tierras alemanas tenía que estar hasta mañana. El viaje, en el que tenía mucha esperanza la familia, al final ha quedado aplazado. El motivo no es otro que el cierre temporal de la Clínica XCell-Center de la referida ciudad teutona. La citada clínica ha sido cerrada por las autoridades alemanas para proceder a una investigación tras la muerte de un bebé rumano tras recibir una inyección con células madre en el cerebro. También otro niño de Azerbaiyán, de diez años, tuvo graves complicaciones durante el tratamiento llevado a cavo por el controvertido farmacólogo holandés, Kess Kleibloesem. El tratamiento con células madres se está experimentado en Alemania. También en Estados Unidos se está avanzando en esta cuestión, aunque todavía no se haya profundizado mucho por la temática ideológica. Todavía se encuentra en una fase experimental y están apareciendo algunos problemas. Los padres de Óscar habían tratado de agarrarse a la esperanza de una Clínica XCell-Center que ha quedado cerrada y que no ofrece respuesta en cuanto a la devolución del dinero aportado por la familia García Moreno. el gasto pudo ser de 13 mil euros El tratamiento iba a tener un coste de 13.000 euros. En dicha cantidad quedaba incluida la estancia de una semana en Düsseldorf y el viaje en avión. Desde la clínica aconsejaron a la familia que tuvieran reservado el hotel con antelación. Los billetes costaron 1.223 euros, a los que había que sumar los 2.400 euros del hotel y los 1.000 euros que había que entregar por adelantado a la XCell-Center. En total, 4.700 euros que había aportado la familia, con la ayuda de la solidaridad ciudadana, y que ahora se han perdido. La clínica de viajes, con la que se contrató los habituales seguros de cancelación, se ha lavado las manos comentando que no hay ninguna cláusula en el contrato por la que tengan que devolver el dinero en el caso de que no se efectúe el desplazamiento y la estancia en tierras alemanas. Tampoco la clínica se responsabiliza del dinero. Tras los contactos de la familia con la clínica, la única respuesta que han recibido es la siguiente: “Debido a regulaciones recientes, momentáneamente no es posible llevar a cabo terapia con células madre en el XCell-Center. Por esta razón tenemos que posponer indefinidamente su tratamiento hasta nuevo aviso. Una vez que sea posible el tratamiento con células madre le informaremos convenientemente”. Mirja Schneider, la encargada de dirigirse a la familia, se disculpaba por la situación pero no asumía el gasto realizado para un tratamiento que no se va a realizar. Sobre ese tema indica que: “los gastos, por favor, adjuntarlos también si ha tenido para anular el hotel y el ticket de avión. Sólo podemos repagar los documentos oficiales”. También señala a la familia que “seguimos las leyes de Alemania y estamos serios. Todo va a venir a la normalidad -por la teórica vuelta de los tratamientos con células madres-, pero por ahora la fecha es ilimitada”. explicación a la gente solidaria El pasado 27 de abril fue cuando la familia García Moreno recibió la noticia del cierre de la clínica. Curiosamente, en esa fecha, otro niño jerezano se encontraba en la XCell-Center recibiendo su tratamiento. “Nos han roto todos nuestros sueños. Tras enterarnos del cierre, teníamos la esperanza de que todo se normalizase y recibir pronto una nueva cita, pero esto es algo que hemos descartado después de encontrar la noticia sobre la muerte de un niño por el tratamiento”, destacaba a este medio Juan García Ruiz, padre de Óscar. El médico holandés encargado de realizar el tratamiento había apuntado que el gobierno alemán había ordenado el cierre por la presión del resto de países europeos, que están en contra del novedoso tratamiento que se estaba implantando en la clínica. “Esperaba más información y que nos dijesen qué es lo que pasa con el dinero. Supuestamente, el tratamiento estaba legalizado, pero ahora mismo todo ha quedado paralizado”, relataba Juan. Aunque no habían realizado una campaña social muy grande al no tener que recaudar una cantidad desorbitada, la familia García Moreno había recibido muchísima ayuda de la gente de la calle, de personas solidarias de Jerez, y de Guadalcacín, pedanía en la que residen, para el tratamiento de Óscar. Varios empresarios y el Ayuntamiento de la referida ELA también habían aportado su granito de arena para que el viaje fuese posible. Ahora, tras todo lo sucedido, la familia se siente casi más en deuda con la gente que ha ayudado para el tratamiento de su hijo: “Nosotros no queremos quedarnos con ningún dinero. Queremos que nos lo devuelvan para devolverlo a las personas que nos han ayudado. También queremos decirle a esas personas que si no hemos viajado y no se ha podido hacer el tratamiento es por este motivo, por el cierre de la clínica. Para nada nos vamos a lucrar de un tema tan delicado”. La familia se ha llevado un duro revés con todo lo acontecido. Pero no quieren bajar los brazos. Ahora buscan un tratamiento alternativa en otro hospital. La búsqueda no va a ser fácil porque esta práctica se lleva a cabo en pocos centros del mundo. “Teníamos la esperanza de mejorar a Óscar con el tratamiento que se le iba a hacer. Somos conscientes de que al cien por cien no iba a quedar bien, pero al menos lo queríamos intentar. Ahora, aunque es complicado encontrar centros, vamos a seguir luchando para tratar de mejorar la salud de nuestro hijo”. Extraido de:http://www.andaluciainformacion.es/portada/?i=18&a=177991&f=0 http://blogsdelagente.com/briciosignificafuerza/2011/05/17/%E2%80%8Ecelulas-madre-fraude-y-clinicas-clausuradas-en-europa/