Sin perjuicio de lo expresado en el artículo anterior, en el que cuestionábamos la moralidad de traer al mundo a nuevos seres humanos sin asegurarles cierta protección durante la infancia y también el. derecho de la sociedad a retener en este mundo a personas que ya no desean vivir, ofrecemos aquí seis casos de personas que quizás tenían razones para desear la muerte, pero que eligieron luchar por sus vidas. Esto no significa que otras personas en su situación deban ser igual de valientes, pero de todos modos siempre servirán de inspiración para que otros sigan sus pasos y para que, quienes no hemos sufrido ni la mitad que ellos, aprendamos a no lloriquear por banalidades. Abundaremos más en datos sobre los primeros tres casos por ser menos conocidos, pero ante los seis nos pondremos de pie en nuestro corazón. Helos aquí:
MARK HICKS: En 1977 un documental llamado La gravedad es mi enemiga presentó al mundo a este singular artista cuadripléjico fallecido durante la filmación de la película, que al año siguiente obtuvo el premio en la categoría Mejor Corto Documental en la entrega de los Oscars. En el número 120 de la edición mexicana de Selecciones del Reader's Digest, correspondiente a enero de 1981, uno de los productores del documental en cuestión y también coprotagonista del mismo, Jan Stussy, publicó un artículo intitulado Cuerpo inmóvil, espíritu libre, dedicado a Mark y la filmación de La gravedad es mi enemiga, del cual hemos tomado los datos para el presente artículo y las dos fotos que lo acompañan.
Mark podía efectuar sólo un movimiento de treinta grados con la cabeza; el resto de su cuerpo estaba paralizado desde la edad de doce años, tras haber caído de una casita construida en un árbol. Así y todo, era un muchacho de buen humor y de increíble tenacidad, que dibujaba y pintaba al óleo sosteniendo lápices y pinceles con la boca. A través de su arte lograba escapar a la prisión a la que lo condenaba su inmovilidad.
En 1973, cuando tenía veintitrés años, intentó ingresar en la Universidad de California en Los Angeles para perfeccionar sus técnicas. Allí enseñaba Stussy, quien lo rechazó al principio, cuando se le habló de un estudiante paralítico que sostenía el pincel entre los dientes. Quedó apabullado al enterarse que con posterioridad lo había aprobado tras evaluar algunas de sus obras y sin saber que se trataba del mismo postulante. Al tenerlo por primera vez en el aula junto con otros estudiantes, Stussy, azorado, inició una charla preliminar con toda intención de desanimarlo, pero aunque dos estudiantes se levantaron y se fueron, él quedó.
Ya desde ese primer día, Stussy quedó impresionado por la personalidad, quien no se consideraba digno de compasión. Con el tiempo decidió inmortalizarla en lo que, a la postre, sería La gravedad es mi enemiga. Stussy, quien carecía de fondos para realizar la película, obtuvo seis mil dólares de la propia Universidad tras una charla con el decano de la misma. Pero aunque se ofreció a dirigirla un conocido de Mark llamado John Joseph, el dinero se agotó en los 64 rollos de película a color para filmarla. Stussy obtuvo de Paul Flaherty, director ejecutivo de los Laboratorios Technicolor, la promesa de revelar gratuitamente quince rollos a título de caridad, pero tras observar el material -que carecía de argumento o guión, y simplemente mostraba escenas de la vida cotidiana del sorprendente artista-, quiso conocer a Mark y, tras treinta y cinco minutos de conversación con él, se decidió a revelar gratis los rollos que faltaban.
Mal que bien, fue apareciendo dinero para costear otros aspectos técnicos, como la edición de la película, la música, etc.; pero faltando los positivos y negativos finales, en apariencia muy caros, todos los recursos financieros parecían haberse agotado. Entonces se produjo la muerte de Mark, por haberle entrado comida en el pulmón y no poder toser para expelerla. A pesar del dolor representado por esa pérdida, Stussy, Joseph y los demás involucrados en el filme decidieron que habían llegado demasiado lejos en el proyecto y que era su deber compartir con el mundo el ejemplo tenaz y valiente que Mark les había legado. En consecuencia, Stassy llevó el filme de prueba al por entonces presidente de la Metro-Goldwyn-Meyer, quien vio la primera mitad del mismo y, conmovido hasta las lágrimas, se ofreció a hacer gratis el positivo final. El resto fue la presentación del filme en el Festival Cinematográfico de San Francisco, donde se alzó con el Premio Golden Gate en la categoría de documentales, y el increíble momento en que Stussy y Joseph, en la ceremonia de entrega de los Oscars, oyeron de labios de Raquel Welch que la vencedora en el Rubro Mejor Corto Documental era La gravedad es mi enemiga.
Hoy, cuando aquel filme, en su momento ganador en otros cinco importantes festivales y proyectado en televisión, escuelas, bares y clubes, prácticamente ha caído en el olvido, venimos a intentar que en plena era de Internet el mundo recuerde al menos que hubo un Mark Hicks. Porque, en textuales palabras de Stussy en aquella entrega de los Oscars, él nos enseñó cómo vive la vida un héroe.
SUSAN TORR: Las personas que saben leer y no lo hacen, jamás podrían imaginar el infierno privado que atormenta a quienes padecen dislexia. Por citar a Wikipedia, se trata de una dificultad en la lectura que imposibilita su incomprensión correcta o, en un lenguaje más propio de psicólogos y psiquiatras, una discrepancia entre el potencial de aprendizaje y el nivel de rendimiento de un sujeto, sin que existan cualquier tipo de problema, ya sea sensorial, físico, motor o deficiencia educativa. No es problema que el lector no entienda un rábano de esta frase aparentemente compleja; lo grave es que las personas disléxicas tampoco entienden cabalmente qué les sucede, o por qué son incapaces de leer coherentemente siquiera dos palabras, y se sienten estúpidas, y así le ocurrió también a Susan Torr.
En otro artículo intitulado De analfabeta a dramaturga, aparecido también en Selecciones del Reader's Digest, pero en el número 662 y en la edición argentina (enero de 1996) se describe el suplicio interno que vivió Torr, humillada por ese injustificado sentimiento de estupidez. Su vergüenza la llevaba a ocultar a todo el mundo su imposibilidad de leer y escribir cualquier cosa que no fuera su nombre; cualquier otra palabra tenía que copiarla minuciosamente de un modelo. Fracasó en su matrimonio por no atreverse a revelar a su marido el problema que sufría y se llenaba de terror cada vez que alguien le pedía inocentemente que leyera algo. Cuando en una ocasión tomó un periódico sin pensar en lo que hacía y su suegra, presente en ese momento, le pidió que consultara por ella la programación de la TV, su respuesta para salir del paso fue: Pura basura, antes de subir a la planta alta, donde se prometió, entre el llanto angustiado y el temor, nunca más volver a tomar un periódico o revista.
La astucia implícita en algunas de las tretas urdidas por Susan para vivir en una mentira era tan asombrosa, que nadie que no fuera ella o alguien afectado del mismo problema habría pensado que fuese estúpida. Pero corrían tiempos en que, evidentemente, la información no estaba tan al alcance de la mano como ahora. No había documentales de Discovery Channel o NatGeo que pudieran informar tácitamente a la infortunada Susan cuál era la naturaleza exacta de su problema. Así que, junto con su matrimonio, se resentía la relación con sus hijos, para quienes, extrañamente, Susan nunca tenía tiempo que dedicar a ayudarlos con sus tareas, y con quienes desahogaba su frustración gritándoles. Con uno de ellos llegó al fin a sincerarse, pero continuó mortificándose por no poder leer ni escribir.
Por último, a los 37 años y con la ayuda de una promotora de educación para adultos, enorme paciencia y mucho valor, tuvo al fin acceso a su postergado sueño de aprender a leer y escribir; pero allí no terminó todo. Luego de haber sido convocada a participar de las reuniones de un grupo de escritores que la promotora estaba organizando en Devonport, Susan empezó a acariciar la idea de poner por escrito los sufrimientos y la humillación vividos en años anteriores. El resultado fue Shout in out -"Grítalo"-, una obra de teatro que inspira dolor por la franqueza con que Susan describe sus amargas experiencias pasadas, y que debe su nombre a una escena en la que la protagonista disléxica, tras años de reprimirse, decide gritar a los cuatro vientos que no sabe leer.
Shout it out concedió a Susan Torr la posibilidad de ayudar a otras personas disléxicas a identificar y a asumir su problema a medida que la obra empezó a ser conocida y representada en distintos lugares de su país, y dio, además, un propósito para la vida de la propia Susan, que ha dado conferencias sobre la dislexia y la alfabetización de los adultos en distintos lugares del mundo, a instancias de las Naciones Unidas. Su conmovedora historia viene a demostrar que el sufrimiento tiene su razón de ser si, una vez superado, permite aliviar el dolor de otros.
DAVID Y KIMBERLEY CRENSHAW: Kimberley Marshall y David Crenshaw padecían de fibrosis quística. Según Wikipedia, de trata de una enfermedad genética recesiva que afecta mayormente a los pulmones, y también en menor medida al páncreas, hígado e intestino. Se caracteriza por el transporte anormal de sodio y cloruros en el epitelio, lo que lleva a secreciones espesas y viscosas. El principal síntoma es la dificultad para respirar, debido a una pegajosa mucosidad que destruye paulatinamente los pulmones de quienes padecen este mal para el que, y hasta el momento, no existe cura. Los padres de David y Kimberley sabían ya desde que éstos eran pequeños que no los tendrían mucho tiempo con ellos, que ambos estaban condenados a morir jóvenes. El promedio de vida para los afectados de fibrosis quística es en la actualidad de 29 años, pero los padres angustiados desconocen las estadísticas, y los de estos dos jóvenes se aferraban a cualquier esperanza, por pequeña que fuera. En el caso de los de David, llegaron a proponerse criarlo como a un muchacho sano pensando que, si se aferraba mucho a la vida, lograría vencer la enfermedad. De hecho, jamás llegó a comportarse como un enfermo, y cuando tuvo que hospitalizarse, tomó la loca costumbre de organizar carreras de sillas de ruedas en pleno hospital. En la primavera de 1986, cuando tenía dieciocho años, conoció a Kimberly, por entonces de dieciséis, quien recibía tratamiento en el mismo hospital que él. Sería el principio de una hermosa aunque algo triste pero siempre heroica historia de amor, que una vez más nos llega de la mano de la edición argentina de Selecciones del Reader's Digest. Se trata del número 657, correspondiente a agosto de 1995; el artículo se llama Un amor como no hay dos.
Se nos narra allí que David se enamoró de Kimberley enseguida, pero ella, en cambio, tenía miedo de comprometerse en una relación amorosa. La insistencia de David acabó venciéndola y, seis meses más tarde, ambos jóvenes anunciaron a sus familiares, amigos y médicos que estaban comprometidos. Hubo algo de oposición ante el anuncio, que sonaba a locura, pero al fin, el 27 de octubre de 1990, se unieron en matrimonio. David tenía veintitrés años; ella, veintiuno.
Según Skip Hollandsworth, autor del artículo en cuestión, La pareja vivía de su modesto ingreso por invalidez, en un apartamento de una recámara que parecía más un cuarto de hospital. Estaba atestado de tanques de oxígeno, medicamentos y un refrigerador repleto de botellas con suero fisiológico.
Las tareas domésticas les parecían una labor de titanes. Tardaban un día entero en limpiar el apartamento y lavar la ropa. Al caer la noche, estaban exhaustos. Pero su felicidad rebasaba todas las expectativas. El la llamaba cariñosamente Tigre por su cabello rojo; y ella le decía Oso por lo acariciable que le parecía...
Para obtener un ingreso adicional, David reconstruía autos de carrera. También se inscribió en una escuela superior para estudiar contabilidad. Uno de sus amigos con fibrosis quística, Richard Johnson, le advirtió que no podría sostener semejante ritmo. David sólo contestó: "Tengo que hacerlo por Kim. Ella es lo más importante en mi vida.
Hollandsworth nos cuenta que en un momento uno de ellos mejoraba y el otro empeoraba, y al siguiente la situación se invertía. A principios de 1993 el médico que atendía a David le hizo un reconocimiento que demostró que sus pulmones se endurecían poco a poco debido a la presencia de líquido cicatricial, y los bronquios se le estaban cerrando. No viviría mucho tiempo más. No se lo contó a Kimberley, pero en cambio en julio de ese mismo año insistió en que celebraran el cumpleaños de ambos tomándose una semana de vacaciones en Florida. Sólo una vez se sintieron lo bastante bien para ir a la playa, e incluso en esa ocasión llevaban sus tanques portátiles de oxígeno; pero se sentaron juntos, tomados de la mano.
Tres meses más tarde sobrevino el final. David tuvo que ser hospitalizado de nuevo, esta vez de gravedad. Ni él ni Kimberley se preocupaban por su propio sufrimiento, sólo por el de su pareja. A los cinco días de aquélla, su última internación, David falleció. Cuando una semana más tarde Kimberley tuvo que ser internada a su vez, el diagnóstico del médico fue que su organismo se estaba dando por vencido. La joven permaneció un par de días en semicoma; luego, extrañamente, pareció recobrar la conciencia, y una enfermera que la oyó hablar comentó que parecía dirigirse a David. Luego de aquello, cerró los ojos y murió, y fue enterrada junto a su esposo. En sus lápidas se lee: David (Oso) Crenshaw y Kimberley (Tigre) Crenshaw... Juntos para siempre. Estuvieron casados tres años.
Algo que conmueve especialmente en esta historia es, creo, el extraordinario amor que se profesaron los protagonistas en una época tan proclive al cinismo, a la infidelidad y al escaso respeto entre los miembros de una pareja. Destacamos sobre todo el caso de David porque ya no es habitual que un marido sea tan protector con su esposa o novia, y nada menos que él, tan extremadamente vulnerable, se portó como un caballero medieval que protege a su princesa. Tal vez su singular relación, condenada desde un principio, hizo que se disfrutaran más intensamente el uno del otro, pero si fuera ése el motivo, recomendaría recortar varias vidas a los integrantes de ciertas parejas.
HAYLEY OKINES: La progeria, según Wikipedia, es una enfermedad genética de la infancia extremadamente rara, caracterizada por un envejecimiento brusco y prematuro en niños entre su primer y segundo año de vida. Se estima que afecta a uno de cada 8 millones de recién nacidos vivos.
Hayley Okines, a quien sus padres definen como una pequeña luchadora, le tocó la mala suerte de ser ese caso entre los ocho millones. Con apenas trece años cronológicos, se estima sin embargo que biológicamente ha superado el siglo. A pesar de todo, se la ha visto en documentales recientes, exhibiendo un optimismo, coraje y ganas de vivir que asombran y deberían provocarnos bochorno a los adultos siempre quejosos por los minúsculos dramas cotidianos de siempre.
JOSÉ MESTRE, "EL HOMBRE SIN ROSTRO": A este hombre nacido en Lisboa (Portugal) se le había desarrollado un extraño tumor en el rostro, al que llegó a obstruir casi por completo luego de crecer de manera espeluznante, provocándole problemas para ver, hablar y comer.
La hermana de José, que lo cuidaba todo el tiempo, declaró ante las cámaras de un programa de NatGeo que su hermano era horrible por fuera, pero hermoso por dentro. Es creíble. Como es de público conocimiento por ese mismo programa, hace relativamente poco tiempo José fue operado, y aunque seguramente necesitará de nuevas intervenciones quirúrgicas, lo peor ya pasó. La visión de aquel hombre que había atravesado por tantas penurias, libre al fin de aquella amorfa masa de carne y feliz por ello, bailando con una de las enfermeras que lo asistió durante la operación, pervivirá en nuestra memoria, y ojalá nos recuerde que deberíamos agradecer más por hacer con absoluta normalidad todas aquellas cosas que tan difíciles le fueron a José durante tanto tiempo.
STEPHEN HAWKING: Concluimos con el caso de este famoso científico británico que no ha tomado debida nota de que, en teoría, debería haber muerto hace ya muchos años de esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad degenerativa neuromuscular que lo iba incapacitando cada vez más. Tuvo hijos, y cuando éstos eran pequeños, el sentido del humor y picardía de Hawking lo llevaba a perseguirlos en su silla de ruedas. Después de una traqueotomía que se le tuvo que practicar en 1985, se ve forzado a comunicarse mediante un sintetizador de voz. Su drama personal no menguó su fascinación por el Universo y por todo lo que él contiene; sus asombrosas teorías han permitido avanzar más en el conocimiento del origen del mismo.
A todos los mentados, y a tantos otros que merecerían figurar en esta lista que inevitablemente tiene sus límites, vaya este pequeño, respetuoso y sincero homenaje por haberse erigido en paradigmas de coraje