Una madre pide explicaciones a Facebook luego de desaparecer las fotografías que publicó del nacimiento de su hijo, quien padecía un mal congénito y falleció a las ocho horas de vida.
Grayson James Walker nació el pasado 15 de febrero en Memphis (Tennessee) con anencefalia, una patología congénita que afecta la configuración encefálica y los huesos del cráneo que rodean la cabeza.
Sus padres, Heather y Patrick Walker supieron desde las 16 semanas de embarazo que su hijo no podría vivir tras el parto y se habían preparado para despedirse el mismo día que lo recibieron al mundo.
Con la ayuda de una organización sin fines de lucro llamada "Now I Lay Me Down To Sleep", tuvieron a un fotógrafo profesional que tomó fotos del momento. Sin embargo, luego de subir las fotos a la red social, éstas desaparecieron.
"Al poco tiempo Facebook borró las fotos debido al contenido. Ellos permiten a la gente postear fotos casi desnudos, profanidades y muchas otras cosas, pero no estoy permitida de compartir una imagen de la bella creación de Dios", lamentó Heather.
De acuerdo a los estándares comunitarios de la red social, existen nueve tipos de publicaciones que pueden ser considerados ofensivos y pasibles a ser removidos: violencia, autoflagelación, bullying y odio, incitación al odio, violencia gráfica, desnudez y pornografía, violación de la intimidad, propiedad intelectual, así como estafa y material no deseado. En ese sentido, la madre no sabe en qué categoría se encuentran las fotografías del menor de sus hijos.
Como si no fuera suficiente, la cuenta de la mujer también fue eliminada de Facebook, sin que exista alguna explicación de la medida.
"Mi hijo vivió casi ocho horas e hizo en ese corto tiempo lo que nunca podría haber hecho yo en cien vidas. Ello es asombroso", relató a su vez Patrick.
¿Qué es la anencefalia?
La anencefalia es una patologia congenita q presenta un defecto en la fusión de varios sitios de cierre del tubo neural ( en la formacion del sistema nervioso vendria a ser) en el proceso de neurulación durante la embriogénesis. Ocurre cuando el extremo encefálico o cabeza del tubo neural no logra cerrarse, dando como resultado una malformación cerebral caracterizada por la ausencia parcial o total del cerebro, cráneo, y cuero cabelludo.
La anencefalia se divide en dos subcategorías: la más suave conocida como meroacrania, la cual describe un defecto pequeño en la cámara craneal cubierta por el área cerebrovasculosa y la más severa conocida como holoacrania donde el cerebro está completamente ausente.
Los niños que nacen con anencefalia debido a la carencia de una corteza cerebral funcional generalmente son inconscientes, además de ciegos, sordos, e insensibles al dolor. Aunque algunos pacientes con anencefalia pueden nacer con un tallo cerebral rudimentario, la falta de un cerebro operativo elimina permanentemente la posibilidad de recobrar el sentido. Pueden ocurrir acciones reflejas como la respiración y respuestas a sonidos o al tacto.
La anencefalia ha sido bastante controversial ya que se cree que su patología puede ser provocada por otras rutas ajenas al cierre del tubo neural. Existe una hipótesis alternativa donde la enfermedad se debe a una anormalidad mesénquimal primaria donde el cerebro se pierde secundariamente debido a daños causados por su posición expuesta dentro del útero.
No existe cura o tratamiento estándar para la anencefalia y el pronóstico para los individuos afectados es pobre. La mayoría de los pacientes no sobreviven la infancia. Si el niño no nace muerto, por lo general fallece algunas horas o días después del nacimiento. La anencefalia se puede diagnosticar a menudo durante el embarazo mediante la medición del nivel de alfa feto proteína ó AFP (el cual es abruptamente elevado) en el fluido amniótico vía amniocentesis, o a través de una prueba de ultrasonido entre la 10ª y la 14ª semana.
SIN EMBARGO A PESAR DE TODO LO Q CREAN HAY CASOS EN LOS CUALES LOS BEBES SOBREVIVEN:
Se trata del caso de Myah Walker, una chica de 23 años que quedó embarazada siendo aun soltera. Cuando contaba con 19 semanas de embarazo, los médicos diagnosticaron que su bebé tenía anencefalia. Se trata de una enfermedad que da como resultado la ausencia de una importante parte del cerebro, el cráneo y del cuero cabelludo, lo que implica ausencia de pensamiento y coordinación. La mayoría de bebés que nacen con esta enfermedad son ciegos, sordos, inconscientes e insensibles al dolor.
A continuación,sabe por ella misma lo que le tocó vivir.
Cuando estaba embarazada de 19 semanas, me dijeron que mi bebé no tenía cerebro. Esta enfermedad se conoce como “anencefalia”. Me dijeron que mi bebé sólo estaba viva porque estaba unida a mí, pero que no podría sobrevivir por sí misma. El doctor me dijo que podía continuar el embarazo sin riesgos, pero que mi bebé moriría poco después de nacer.
O también podía decidir interrumpir el embarazo en ese momento, induciendo el parto a las 20 semanas y dejando que mi bebé muriera sin llegar a verla ni a tenerla en mis brazos (no quiero saber lo que hacen con los bebés en esos casos). Supongo que para algunas personas sería una decisión difícil, pero no lo fue para mí. No tuve que pensarlo ni un segundo. Sabía que no se ganaba nada con interrumpir el embarazo y mi hija era ya la persona a la que más quería en el mundo. Incluso si permanecía inconsciente, como me habían dicho los médicos, y sólo vivía unos segundos o minutos, incluso si nacía muerta, merecía la pena. Así que comenzamos nuestra odisea…
Hoy, mientras escribo esto, Faith tiene 10 semanas de edad (+1 día) y está muy bien. Es totalmente consciente y responde como cualquier bebé “normal”. Es muy sensible al tacto (especialmente cuando algo está frío) y no hay duda de que puede oír. Sonríe, hace ruiditos cuando está contenta, llora y es una niña luchadora. Sabe lo que le gusta y lo que no le gusta y te lo hace saber. Tiene su pequeña personalidad propia que nos encanta. Nos ha asombrado su desarrollo… desde el primer día sonreía y decía cosas de bebé (“bu”, “he”, “bua”… monísima). Desde que nació podía levantar la cabeza y, cuando se sentó, cuando sólo tenía 5 días, nos dejó boquiabiertos.
Como Faith claramente estaba consciente y le iba muy bien, le hicieron un TAC (Tomografia Axial Computarizada)para confirmar el diagnostico.
Un neurocirujano y radiólogo revisó las imágenes y estuvo de acuerdo en que, increíblemente Faith sí que tiene anencefalia. No saben como explicar que Faith esté viva y respirando, y mucho menos que además actúe de forma consciente. Hay cosas que los médicos no pueden explicar.
Espero que, al compartir nuestra historia, podamos dar cierta luz a esta enfermedad llamada anencefalia, Pero sobre todo espero que a través de la vida de Faith, puedan ver la gracia de Dios. Pueden creerme… hay más esperanza y alegría aguardándoles de lo que podrían imaginar. ¡Lo sé por experiencia! Pueden leer todos los libros y revistas médicas que quieran, pero esto es la vida REAL. Y esto es el amor real. Quiero a mi hija como
Dios la ha hecho. Es un regalo y un milagro y siempre lo será.
Desgraciadamente y como era de esperar (tarde o temprano), Faith Hope (Fe Esperanza) murió a las 93 días de vida, y así lo explica la madre:
Los mejores 93 días de mi vida…
…los pasé con mi hija. Faith se fue hoy al cielo. Pasamos toda la mañana y parte de la tarde abrazadas en mi cama. Le dije que la quería muchas veces. La tenía en mis brazos cuando murió.
Fue alrededor de la 4:40 de la tarde. Acababa de cambiarle el pañal y decidí cogerla y envolverla en una manta. Sonrió muy dulcemente y siguió haciéndolo durante varios segundos… me pareció que estaba muy mona.
Esperé a que volviera a respirar, pero no lo hizo. Me miró, abriendo sus preciosos ojos, y me di cuenta de lo que estaba pasando. Le dije que fuera con Jesús. Le dije que la quería y que todo estaba bien, que nos encontraríamos en el cielo. La abracé y lloré sobre ella. Toqué su pecho y ya no había latidos del corazón. Pero seguía estando guapísima. E incluso ahora, sigue estándolo… la tengo en brazos y parece feliz y en paz. Dios es bueno.
Otro caso es el de Marcela Jesús Ferreira:
En un año, ocho meses y doce días de vida, la pequeña Marcela de Jesús Ferreira consiguió más amigos que ningún otro niño de su edad. Unas 1,500 personas acompañaron sus restos y llevaron su blanco ataúd hasta el cementerio de Patrocinio Paulista, su pueblo natal, donde quieren dedicar una calle a su memoria.
Marcela de Jesús Ferreira nació el 20 de noviembre de 2006. A los cuatro meses de gestación le diagnosticaron anencefalia, una malformación congénita que supone la pronta muerte del bebé debido a la carencia parcial o total de cerebro. Los bebés que nacen con esta malformación sobreviven sólo horas o escasos días fuera del vientre materno.
Su nacimiento y su lucha por la vida coincidieron con un intenso debate sobre la legalización del aborto en Brasil para casos de anencefalia. Los promotores del aborto que por meses habían insistido en proclamar que esta malformación solo causa dolor a la gestante, no pudieron silenciar el testimonio de Casilda Galante Ferreira, la humilde agricultora de 36 años, madre de Marcela.
"Sufrir, la gente sufre, pero ella no me pertenece, ella es de Dios y yo la cuido aquí", declaró Cacilda a los periodistas que la buscaron en el hospital cuando dio a luz.
Para la madre de Marcela, "cada segundo de su vida" fue precioso. "Considero su vida un milagro tan grande que voy a esperar hasta que Dios quiera su hora de partir", dijo entonces. Ese momento llegó el viernes 1 de agosto a las 22 horas.
Según informó el diario A Cidade, Marcela falleció de paro cardiorrespiratorio, debido a una fuerte neumonía por aspiración de leche. Sus funerales congregaron a muchas personas que quisieron elevar una plegaria por ella. Sus familiares y amigos decidieron llevar sus restos a pie hasta su sepultura. Durante todo el tiempo se escucharon alegres cantos y fervientes oraciones.
Numerosas personas se turnaron para cargar su ataúd en las calles de Patrocinio Paulista. Marcela murió pesando 15 kilogramos y medía 72 centímetros.
Sus padres aceptaron su tránsito con serenidad y esperanza. Sus hermanas Deborah y Dirlene no pudieron contener el llanto. Dirlene ayudó a cuidar de su hermana desde que nació.
Cacilda asegura que trató de cumplir su misión de madre la mejor manera posible. "Dios ha llegado a buscarla. Es su momento. Me siento feliz porque ella no ha sufrido mucho y vivió rodeada de amor", dijo antes de dar el último adiós a la pequeña Marcela de Jesús.
Cuando se abrio el debate en brazil por el caso Ferreira salieron a hablar otras familias:
El caso de la anencefalia Marcela de Jesús Ferreira ganó la atención de los medios de comunicación. Nacido en 2006 en Patrocinio Paulista (SP), que vivió hace unos dos años, incluso con el diagnóstico de anencefalia. Después de la muerte de la niña, los médicos volvieron a evaluar las pruebas y descubrió que sufría de merocrania también se considera un tipo de muerte cerebral, pero tiene la protección de los restos del cerebro a través de una membrana.
En la sentencia de la Corte Suprema, el caso de la pequeña victoria de Cristo ha ganado visibilidad. Con dos años de edad, la niña nació con acrania y sus padres están luchando por la preservación de la vida de un anencefálico.
Existen otros casos q los bebes sobreviven hasta mas de 2 años :
Ana:
Amanda Marie:
Anouk:
Annalise:
Giovanna:
Vitoria de Cristo:
Malachi Samuel:
Marcela:
Acá podes leer la historia de cada una de esas mamás q maron a sus bebés cada segundo:
http://humanitatis.net/?p=5914
Esta es un imagen de ternura xq borrarla?
