Lupus:
Cuando la ignorancia es peligrosa
Cuando la ignorancia es peligrosa
Al igual que la diabetes, alrededor de 10 argentinos por cada 100 mil enferman todos los años de lupus, pero esta afección --también crónica y autoinmune-- es prácticamente desconocida por la comunidad, incluso por los profesionales de la salud, con excepción de especialistas.
Por eso "la mayoría de las personas con lupus pierden tres, cinco y hasta diez años antes de recibir el diagnóstico correcto", aseguró la titular de la Asociación Lupus Argentina (ALUA), Teresa Cattoni, quien padece esta enfermedad desde hace 22 años.
Si no se controla, puede llegar a afectar seriamente órganos como los riñones y el cerebro, y hasta llegar a amenazar la vida.
"Hay muy poco conocimiento en la sociedad acerca del lupus, aunque no es tan rara o infrecuente como se estima. Pero lo más preocupante aún es que tampoco la comunidad médica está sensibilizada y concientizada sobre esta enfermedad", opinó Cattoni.
Síntomas
Los principales síntomas de esta dolencia coinciden con los de distintas enfermedades reumáticas.
"Es difícil llegar al diagnóstico por varias causas: la diversidad de síntomas hace que mayormente sean confundidos con los de otras enfermedades. A su vez, los médicos no suelen tener presente al lupus por falta de concientización e información académica. Y también el diagnóstico temprano no siempre es posible porque a veces el lupus no se manifiesta totalmente", explicó la presidenta de ALUA.
Y citó como ejemplo que la mayoría de los pacientes que se acercan "con toda la carga de la angustia e incertidumbre por una enfermedad que desconocen" llegan después de 3, 5 o 10 años de ser atendidos por otra dolencia, por lo que el lupus ya está muy avanzado".
Para saber
Por esta razón, la entidad organiza desde 1993, año en que se fundó, entre dos y tres simposios médicos anuales.
El último programado para el ciclo 2008 tendrá lugar el 4 de noviembre, y comenzará a las 17.30, en el Auditorio del Banco de la Ciudad de Buenos Aires, ubicado en Esmeralda 660 3º piso, de esta ciudad.
El encuentro está dirigido a pacientes, familiares, profesionales de la salud y público en general quienes podrán informarse de la afección y dialogar con los especialistas a cargo de las ponencias.
Entre otros temas, se explicarán los aspectos generales del Lupus Eritematoso Sistémico (LES); hablarán sobre las inquietudes más frecuentes de los pacientes; la enfermedad y las manifestaciones oculares; el acceso a la cobertura de salud; discapacidad; medicamentos y tratamientos.
Un justo reclamo
"Aunque el lupus no tiene cura y requiere tratamiento de por vida, no está incluida en el listado oficial del Ministerio de Salud de la Nación de las enfermedades crónicas", reclamó Cattoni.
Esta situación impide a los pacientes acceder a la gratuidad de los tratamientos médicos, que suelen ser muy costosos, de varios años de duración, con internaciones varias, y de difícil cobertura desde la medicina prepaga.
Al respecto, la titular de ALUA adelantó que están trabajando en la formulación de un proyecto de ley para que el lupus sea considerado bajo esa condición.
El lupus es una enfermedad inflamatoria que puede afectar varias partes del cuerpo, especialmente la piel, las articulaciones, la sangre y los riñones.
En quienes la padecen, el sistema inmune del ser humano (que normalmente fabrica proteínas, llamadas anticuerpos, que protegen al organismo contra los virus, las bacterias y otros materiales extraños) pierde su habilidad de distinguir entre las sustancias extrañas (antígenos) y sus propias células y tejidos.
Por lo tanto, fabrica anticuerpos dirigidos contra el propio cuerpo.
"Estos autoanticueros --remarcó Cattoni-- a diferencia de la diabetes que se dirigen sólo contra el páncreas, en el lupus atacan todos los órganos, por lo que se desconoce su causa. Y como se acumulan en los tejidos pueden causar inflamación, daños a los tejidos y dolor. Incluso, si no es tratado a tiempo, puede causar problemas muy serios, discapacidad y hasta amenazar la vida".
No obstante, "en la mayoría de los pacientes, el lupus es una enfermedad benigna, que afecta a pocos órganos. Y en muchos casos tiene remisión por varios años, aunque no se sabe cuándo puede volver a despertar", subrayó la mujer, quien desde hace seis años dejó de padecer lupus.
Medio ambiente y genética
Las causas que dan origen al lupus no fueron descubiertas todavía, pero se sabe de una serie de factores relativos al medio ambiente y al orden genético que juegan un papel de importancia.
Respecto de los detonantes medioambientales, se comprobó la incidencia de las infecciones, los antibióticos (especialmente los de las familias de la sulfa y la penicilina), la exposición desmedida a luz ultravioleta, el estrés extremo, ciertas drogas y las hormonas.
En términos hereditarios, se sabe que el lupus ocurre dentro de familias, pero no se conoce ningún gen que cause la enfermedad.
De acuerdo con las estadísiticas internacionales, sólo el 10 por ciento de los pacientes con lupus tendrán un familiar cercano (padre, madre o hermano) con la enfermedad.
Esos mismos indicadores muestran que alrededor del 5 por ciento de los hijos nacidos de pacientes con lupus desarrollarán la afección.
Por otro lado, muchas veces se llama al lupus "una enfermedad de mujeres", aunque hay muchos hombres afectados por la enfermedad.
Pero lo cierto es que el Lupus sucede de 10 a 15 veces más frecuentemente entre las mujeres adultas que entre los hombres después de la pubertad o madurez sexual.
Se cree que las mujeres de ascendencia afroamericana, hispana, indígeno-americana y asiática desarrollan la enfermedad más frecuentemente que las personas caucásicas.
Las razones de esta selección étnica no son claras; y también por razones desconocidas, el índice de mortalidad debido a lupus en las mujeres afro-americanas es superior al de los otros grupos.
¿Dónde informarse?
Con el mensaje "Las enfermedades reumáticas no esperan. Elegí avanzar hoy para no perder movilidad mañana", la Sociedad Argentina de Reumatología (SAR) lanzó una campaña informativa para promover la detección temprana de las afecciones reumáticas, que afectan a más de un millón de argentinos.
"Es importante movilizar al paciente a realizar la consulta al reumatólogo ante los primeros síntomas de la enfermedad", advirtió Horacio Venarotti, vicepresidente de la SAR.
En una primera etapa, la pieza de comunicación --que no tiene fecha de cierre-- consiste en un sitio web:
www.reumatologia.org.ar con toda la información relativa sobre las enfermedades reumáticas de mayor prevalencia: artritis reumatoidea, artritis psoriática, artrosis, espondilitis anquilosante, fibromialgia, Lupus Eritematoso Sistémico (LES) y gota.
Fuente: Conicet en los medios