Talasemia:
una enfermedad silenciosa
una enfermedad silenciosa
Uno de cada cien habitantes de la Capital Federal o el conurbano bonaerense padece, aunque no lo sepa, de talasemia, un tipo de anemia que se transmite de forma hereditaria pero no causa malestares ni inconvenientes mayores, razón por la que suele ser desconocida por sus portadores.
Sin embargo, puede afectar severamente la salud de los hijos de personas que tengan talasemia y hasta causarles la muerte, de no recibir un tratamiento adecuado.
Días atrás, una familia española sorprendió al mundo al anunciar que su segundo hijo, Javier, fue concebido bajo técnicas de selección genética para "salvar" a su hermanito, y se desató la polémica.
Andrés, su hermano mayor de 6 años, sufre precisamente de talasemia, pero el tipo más grave, llamado talasemia mayor.
Generalmente, cuando se habla de anemia por falta de hierro (Ferropenia), la comunidad sabe de qué se trata, y también cuáles son sus posibles causas, consecuencias y tratamientos.
En cambio, "cuando unos pocos nos referimos a talasemia, el conocimiento es muy vago y confuso, aunque se trate de una de las anemias más comunes en el mundo, pero con la peculiaridad de que es genética y, por lo tanto, hereditaria", explicó Adriana Justo, presidenta de la Fundación Argentina de Talasemia (Fundatal).
Anomalía genética
Esta afección es "una anomalía genética hereditaria de la sangre en las cual la producción de hemoglobina normal está parcial o completamente suprimida.
"Quienes somos portadores no nos vemos afectados y por eso muchas veces ni siquiera sabemos sobre nuestra condición. Lo grave de no saberlo, es que puede afectar la salud de nuestros hijos", apuntó la titular de Fundatal.
Sucede que cuando en la pareja ambos padres son portadores, la posibilidad de que nazca un niño con talasemia mayor es del 25 por ciento en cada embarazo.
Es decir, según el grado de severidad, la enfermedad se divide en Talasemia Menor (portador de talasemia) y Talasemia Mayor (anemia crónica severa dependiente de transfusiones de sangre).
El tratamiento es la combinación de transfusiones de sangre periódicas, cada 2 o 4 semanas, de por vida, pero tiene como consecuencia dos riesgos: el de las enfermedades transmisibles y el de la acumulación de hierro.
Si este exceso de hierro no se elimina adecuadamente, causa la muerte antes de los 20 años.
Trasplante
"En los últimos años, algunos niños efectivamente fueron curados de la enfermedad mediante el transplante de médula ósea", sostiene Justo.
La forma ideal es posible en aquellos pacientes que tienen un donante relacionado histocompatible (HLA-idéntico), es decir, un hermano.
No obstante, con el paso de los años también se realiza con un donante no relacionado, buscando una médula compatible en bancos de médula o de cordón umbilical.
Cualquiera de estas formas también tiene un porcentaje de riesgo.
Viaja por el mundo
La talasemia, también conocida como Anemia del Mediterráneo, es frecuente de los países de esa zona, donde fue reconocida primero, pero también en las naciones de Asia y el Lejano Oriente.
"Debido a las migraciones continuas de población de unas áreas a otras, hoy virtualmente no existe ningún sitio en el mundo en el cual la talasemia no afecte a un cierto porcentaje de sus habitantes", consideró Justo, quien tiene talasemia menor.
Chicos en riesgo
La talasemia mayor es la más grave dado que los chicos no pueden producir la cantidad necesaria de hemoglobina en su sangre.
"Al nacer son aparentemente sanos, pero comúnmente en algún momento entre los 6 y los 18 meses de edad se tornan severamente anémicos. Se ponen pálidos e irritables, no duermen bien, no comen o vomitan sus comidas y a veces presentan distensión abdominal", afirmó Justo.
Los niños que no reciben el tratamiento adecuado mueren entre el año y los 8 años.
En cambio, cuando son tratados correctamente, tienen una buena calidad de vida, pueden estudiar, trabajar y formar una familia.
Sin datos recientes
En materia de estadísticas, si bien no existen datos oficiales a nivel país, una investigación elaborada por médicos del Hospital Gutiérrez en 1983 mostró que las personas con talasemia menor se circunscriben a la ciudad de Buenos Aires y al conurbano bonaerense, donde se concentra más del 35 por ciento de la población total de la Argentina.
Ese estudio reveló, además, que la incidencia de portadores en esa zona era del 0,8 por ciento en 1983.
No obstante, la fundación estima que en los últimos 25 años el indicador aumentó debido a nuevas corrientes migratorias.
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