Hola, este es mi pimer post de verdad, y queria hacer algo util, y elegi este tema, sobre esta enfermedad que muchos la podemos padecer sin darnos cuenta a veces. Espero que le sirva de ayuda a alguno.
La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular crónica autoinmune, que produce debilidad de los músculos controlados por la voluntad, debilidad que aumenta con la actividad y disminuye con el reposo.
La MG puede afectar a cualquier persona, sin distinción de sexo, edad, raza o condición social. Se la conoce desde 1672 cuando Thomas Willis, un médico inglés, la describe por primera vez.
Los síntomas iniciales son frecuentemente confundidos con estrés, anemia, trastornos emocionales, además de otras enfermedades neuromusculares, lo que dificulta aún más su diagnóstico precoz.
Sus primeros síntomas son:
Visión doble
Párpados caídos
Pérdida de la expresión facial
Dificultad para articular palabras
Estos síntomas pueden aparecer y desaparecer, solos o combinados, dificultando un diagnóstico precoz de la Miastenia Gravis (MG).
Esta debilidad puede extenderse a:
Trastornos para masticar y tragar
Debilidad en brazos y piernas (Ej. Falta de fuerza subir una escalera)
Nuestra experiencia nos demuestra que esta debilidad puede llegar, en casos de extrema gravedad, a afectar los músculos respiratorios desencadenando una crisis paralítica.
La consulta con un médico es fundamental porque hemos comprobado que los síntomas de la MG, sin diagnosticar ó mal diagnosticados solo empeoran.
Aún no se ha encontrado cura para la MG pero los avances científicos en la investigación mundial aportan permanentemente tratamientos de avanzada, que logran mejorar notablemente la calidad de vida de todas las personas con MG.
::: LO QUE TODOS QUEREMOS PREGUNTAR
¿La MG es hereditaria?
NO, la MG no es una enfermedad hereditaria.
¿Es contagiosa?
NO, la MG no es una enfermedad contagiosa.
¿Tiene cura?
La MG es una enfermedad crónica, es decir que aún no se conoce la cura. Pero en un grupo de pacientes que experimentan un largo período de estabilidad (alrededor de 20% de los casos) puede presentarse una "remisión espontánea de los síntomas", es decir que el paciente no necesitará tomar la medicación ya que no tendrá sintomatología alguna.
¿La MG causa dolor?
NO, la MG no causa dolor. Pero es frecuente que los pacientes se refieran a dolores musculares, si a usted le sucediera no deje de comentarlo y consultarlo con su médico tratante.
¿A que edad es más frecuente?
Por aplicación de estadísticas internacionales, suele decirse que la MG afecta en mayor medida a mujeres jóvenes entre 20 a 35 años y a hombres adultos mayores alrededor de los 65 años; pero es necesario aclarar que esta enfermedad puede afectar a cualquier persona, sin distinguir sexo, edad, raza o condición social.
¿Los niños pueden tener MG?
Sí, cualquier persona puede padecer MG.
¿Se puede llevar una vida normal?
Con un diagnóstico precoz y un correcto tratamiento, la persona con MG puede llegar a tener una vida casi normal.
¿Se puede tener hijos?
Sí. Una mujer que padece MG puede tener hijos, siempre debe consultar con su médico tratante de MG previo a quedar embarazada. Su médico tratante de MG estará en contacto permanente con su ginecólogo u obstetra y luego del nacimiento con su pediatra.
¿La medicación básica e imprescindible es muy cara?
Teniendo en cuenta que la MG es una enfermedad crónica, podría ser muy cara; es por eso que FAIAM en Argentina ha logrado implementar dos resoluciones del Ministerio de Salud de la Nación que juntas aseguran que cada persona que padece Miastenia Gravis en nuestro país, tiene el derecho a acceder al tratamiento básico con MESTINON ® 60 MG MG. GRATUITAMENTE. (Para mayor información, haga click MESTINON)
¿Porqué es importante la Resolución 435/2004?
Porque si usted NO TIENE cobertura social; esta Resolución le asegura el acceso gratuito al Mestinon®60mg; en cualquier lugar del país. (Para mayor información, haga click MESTINON)
¿Porqué es importante la Resolución 791/1999?
Porque si usted TIENE cobertura social; le asegura el acceso gratuito al Mestinon®60mg; en cualquier lugar del país. (Para mayor información, haga click aqui http://www.faiam.org.ar/mestinon.htm
ALGUNOS CONSEJOS O SUGERENCIAS PARA LA PERSONA CON MG
Nota: Los consejos o sugerencias publicadas en este sitio, han sido proporcionados por los mismos pacientes, y profesionales de nuestra institución, a partir de la experiencia adquirida en Miastenia Gravis a lo largo de nuestra trayectoria. El propósito de los mismos es compartir con otros, nuevos aportes que puedan mejorar su calidad de vida. Ante cualquier duda o inquietud, consulte siempre con su médico tratante.
Para la vida cotidiana
-Realice las actividades que pueda programar para la mañana, una vez que haya hecho efecto su medicación; o elija su momento del día (mayor fuerza).
-Recuerde tener siempre a mano un teléfono inalambrico. Suele ser de mucha ayuda, le permitirá reservar sus fuerzas y evitar caídas.
-Utilice calzado cómodo, con taco bajo y suelas de goma preferentemente para evitar resbalones.
-Planifique sus comidas una hora después de la toma del Mestinon ® 60 mg.; esto ayudará a sus músculos a aumentar su fuerzas en el momento de comer.
-Evite tomar Agua tónica, ya que contiene quinina; una droga contraindicada en personas con MG.
-Recuerde que padeciendo MG, Usted no puede donar sangre ni órganos.
-No fume, y evite estar en contacto o en ambientes con fumadores. El tabaco puede provocar serias complicaciones respiratorias.
-Vacúnese contra la gripe, antes del invierno. Meses recomendados: Abril / Mayo.
-Evite el sobre peso padeciendo MG, ya que el exceso de peso ocasiona mayor desgaste físico, muscular y obliga a un mayor desgaste de las articulaciones. Mantener una alimentación saludable no sólo lo beneficiará para la MG sino también para la vida.
Para el momento de tomar la medicación
-Recuerde tomar su dosis de medicación acompañada de un pedazo de pan, queso o yogurt (nunca con frutas o verduras). Eso le permitirá una mejor absorción de la droga y una mejor digestión.
-Utilice pastilleros sólo para trasladar sus dosis en el día; ya que mantener las pastillas de Mestinon ® 60 mg. sin las condiciones originales de su envasado (cápsula de gel y algodón) hará que se humedezcan fácilmente y pierdan el efecto deseado.
-En personas que consumen cortisona o azatioprina en su tratamiento, recuerden siempre que no pueden suspender ni modificar sus dosis por propia decisión, es el médico tratante quien evaluará si es conveniente o no de acuerdo a cada caso. Los efectos de la variación en la toma de Mestinon ® 60 mg. pueden comprobarse en el transcurso de horas; pero los efectos de la cortisona y la azatioprina se verán recién durante el transcurso de varias semanas. No se arriesgue.
Para el momento de salidas sociales, familiares o vacaciones
-Si va a realizar viajes de larga distancia, en lo posible elija vehículos cómodos, y si la temperatura es alta, provistos de aire acondicionado. Eso le permitirá resistir el viaje y que no resulte tan agotador. Nunca lleve la medicación en las valijas, sino accesibles en su bolso de mano.
-Cuando esté invitado a fiestas o celebraciones sociales, tenga en cuenta adecuar los horarios de las tomas de su medicación, de modo que pueda disfrutar del evento sin inconvenientes.
-Tome alcohol con moderación, en exceso el alcohol puede provocarle relajación muscular y ocasionarle debilidad.
-Sea prudente en la realización de actividades físicas, caminatas, juegos playeros, etc; no le exija a su cuerpo más de la cuenta; ya que luego le “pasará facturas”.
Para el verano
-Mida su tolerancia al calor, trate de permanecer en lugares frescos y aireados. Utilice ropa liviana y de colores claros.
-Nunca deje de hidratarse. Si realiza actividad física, es muy recomendable tomar Gatorade para reponer sales que se pierden con la transpiración. La pérdida de potasio puede ocasionarle debilidad y calambres.
-Evite siempre exponerse al sol entre las 10 y las 16 horas; y utilice protectores solares.
-Coma sano.
Para el trabajo
-Si usted trabaja en relación de dependencia, si es posible, informe a sus compañeros y superiores sobre las características de la MG. De ese modo, estando informados podrán coordinar juntos actividades que no le ocasione desgastes de energía en vano.
-Si usted trabaja en forma independiente, recuerde que cuenta con la posibilidad de estructurar su trabajo de acuerdo a sus posibilidades. Sepa delegar, pida ayuda, y sobre todo,
-En todos los casos, procure tomarse descansos; simplemente con 15 minutos de reposo, usted puede recuperar sus fuerzas y continuar trabajando normalmente.