• Síndrome de Hutchinson-Gilford

• Síndrome de Hutchinson-Gilford La Progeria, también conocida como el síndrome de Hutchinson-Gilford, es una condición genética rara y mortal caracterizada por la apariencia física de un envejecimiento prematuro y acelerado en los niños. Si bien se conocen 52 casos de niños que padecen la enfermedad en 29 países de todo el mundo, los científicos estimaron que por estadística hay aproximadamente 150 afectados que todavía no han sido identificados. Por tal motivo, la Fundación para la Investigación de la Progeria (PRF, por sus siglas en inglés) anunció el lanzamiento de la campaña de concientización internacional de la enfermedad "Encontremos a los otros 150", que se realizará en colaboración con GlobalHealthPR, un grupo internacional de comunicación especializado en salud. Esta campaña tiene como objetivo encontrar a los niños que padecen Progeria y todavía no han sido identificados en América del Norte y del Sur, Europa, Rusia, Asia y Africa, mediante acciones de concientización e información sobre la enfermedad dirigidas al público general y a las comunidades médicas. Los esfuerzos para encontrar a estos niños permitirán a la PRF ofrecerles los servicios médicos y los cuidados especializados que necesitan. "Nuestra finalidad es encontrar a estos niños lo más rápido posible para que podamos ofrecer a sus familias y cuidadores las últimas novedades sobre la investigación de la Progeria y los posibles tratamientos de la enfermedad. Estamos muy emocionados por lanzar esta campaña con GlobalHealthPR porque su alcance global nos ayudará a conseguir una difusión y una concientización de la enfermedad a nivel mundial", afirmó Audrey Gordon, presidenta y directora ejecutiva de PRF. La Fundación para la Investigación de la Progeria (PRF) se fundó en 1999 para tratar de hallar la causa, el tratamiento y la cura de la progeria, una enfermedad de envejecimiento prematuro que causa el fallecimiento de los niños que la sufren por ataques al corazón o derrames cerebrales a los 13 años promedio. En los últimos diez años, la investigación llevada a cabo junto con la PRF identificó el gen que causa la progeria y permitió descubrir un posible tratamiento para los niños que la padecen. PRF puso en marcha el primer ensayo clínico de la Progeria, que actualmente se está llevando a cabo en el Childrens Hospital de Boston. CUADRO Principales características de la progeria * Baja estatura * Piel seca y arrugada * Calvicie prematura * Canas en la infancia * Ojos prominentes * Cráneo de gran tamaño * Venas craneales sobresalientes * Ausencia de cejas y pestañas * Nariz grande y con forma de pico * Mentón retraído * Problemas cardíacos * Pecho angosto, con costillas marcadas * Extremidades finas y esqueléticas * Estrechamiento de las arterias coronarias * Articulaciones grandes y rígidas * Manchas en la piel semejantes a las de la vejez por mal metabolismo de la melanina * Presencia de enfermedades degenerativas como la artritis, propias de la vejez * Muerte natural hacia los 13 años. ANALISIS PERSONAL Es desalentador ver como se les consume una vida en tan solo 13 años...