Nace fundación para enfermedades raras
A pesar de que Fuper apenas empieza ya se unieron tres personas, una niña de nueve años con distrofia muscular de Duchenne y otras dos chicas de 25 y 26 años con Ataxia de Friedreich.
Aún están en busca de una sede adecuada para los servicios que ofrecerán, como también se encuentran gestionando los recursos. En la foto, Diana Cecilia Acosta y Luz María Acosta.
“Las enfermedades raras y huérfanas no solo las padecen los norteamericanos que salen por Discovery Channel, estas las pueden padecer tus primos, tus vecinos o tus conocidos”, precisó Diana Cecilia Acosta, presidenta de la recién creada Fundación para Pacientes con Enfermedades Raras, Funper.
Esta Fundación nace como una necesidad sentida desde la directora quien padece uno de estos males, Polimiositis, enfermedad autoinmune que daña los músculos, no tiene cura, como todas las enfermedades raras, y es poco frecuente en la población general. “Yo tengo discapacidad, tengo una invalidez del 70% y soy enfermera y no puedo laborar, pero puedo ayudar a la gente de otra forma”, narró Diana Cecilia Acosta.
Además esta líder social piensa que, si bien en la ciudad hay varias fundaciones para enfermedades específicas, no hay una que cobije todas las enfermedades y menos las que puedan irse descubriendo.
Según la directora de Funper, Medellín es una de las ciudades que más personas con esta condición tiene. “Nada más en la Comuna 16, Belén, hay 9.000 personas que se supone que viven allí. Esa es la estadística, mas no conocemos los casos particulares”, dijo.
El propósito de la Fundación será entonces proporcionarle calidad de vida a los pacientes con enfermedades raras. “Nos dedicaremos a ayudarle a las personas en la parte jurídica para que puedan reclamar su derecho pleno a la salud, con asesorías psicológicas, también en la parte laboral, porque nos interesa que puedan gestionar el autosostenimiento, porque una de las cosas más graves en estas enfermedades es que a veces no son capaces de sostenerse, también que tengan una parte recreativa”, expresó Luz María Acosta, gestora financiera de la Fundación, quien añadió otros temas como la atención domiciliaria y la gestión para gimnasias pasivas que ayuden a sus tipos de tratamientos.
Además, la Universidad de Antioquia les ayudará a hacer el censo para caracterizar a los pacientes que existen con estos tipos de enfermedad, primero en la Comuna 16 y luego se extenderá a todo Medellín.
El lanzamiento oficial de la Fundación se hizo hoy a las 7:00 p.m con un bingo bailable, en la sala de eventos Casandra, Villa Roca 1, la entrada es por Haceb, en Copacabana. “El objetivo de este lanzamiento es sensibilizar a la gente, vacunarlos contra la indiferencia y esperamos que la gente participe y nos ayude en este evento tan especial”, enfatizó Luz María Acosta, presidente.
A pesar de que Fuper apenas empieza ya se unieron tres personas, una niña de nueve años con distrofia muscular de Duchenne y otras dos chicas de 25 y 26 años con Ataxia de Friedreich.
Aún están en busca de una sede adecuada para los servicios que ofrecerán, como también se encuentran gestionando los recursos. En la foto, Diana Cecilia Acosta y Luz María Acosta.
“Las enfermedades raras y huérfanas no solo las padecen los norteamericanos que salen por Discovery Channel, estas las pueden padecer tus primos, tus vecinos o tus conocidos”, precisó Diana Cecilia Acosta, presidenta de la recién creada Fundación para Pacientes con Enfermedades Raras, Funper.
Esta Fundación nace como una necesidad sentida desde la directora quien padece uno de estos males, Polimiositis, enfermedad autoinmune que daña los músculos, no tiene cura, como todas las enfermedades raras, y es poco frecuente en la población general. “Yo tengo discapacidad, tengo una invalidez del 70% y soy enfermera y no puedo laborar, pero puedo ayudar a la gente de otra forma”, narró Diana Cecilia Acosta.
Además esta líder social piensa que, si bien en la ciudad hay varias fundaciones para enfermedades específicas, no hay una que cobije todas las enfermedades y menos las que puedan irse descubriendo.
Según la directora de Funper, Medellín es una de las ciudades que más personas con esta condición tiene. “Nada más en la Comuna 16, Belén, hay 9.000 personas que se supone que viven allí. Esa es la estadística, mas no conocemos los casos particulares”, dijo.
El propósito de la Fundación será entonces proporcionarle calidad de vida a los pacientes con enfermedades raras. “Nos dedicaremos a ayudarle a las personas en la parte jurídica para que puedan reclamar su derecho pleno a la salud, con asesorías psicológicas, también en la parte laboral, porque nos interesa que puedan gestionar el autosostenimiento, porque una de las cosas más graves en estas enfermedades es que a veces no son capaces de sostenerse, también que tengan una parte recreativa”, expresó Luz María Acosta, gestora financiera de la Fundación, quien añadió otros temas como la atención domiciliaria y la gestión para gimnasias pasivas que ayuden a sus tipos de tratamientos.
Además, la Universidad de Antioquia les ayudará a hacer el censo para caracterizar a los pacientes que existen con estos tipos de enfermedad, primero en la Comuna 16 y luego se extenderá a todo Medellín.
El lanzamiento oficial de la Fundación se hizo hoy a las 7:00 p.m con un bingo bailable, en la sala de eventos Casandra, Villa Roca 1, la entrada es por Haceb, en Copacabana. “El objetivo de este lanzamiento es sensibilizar a la gente, vacunarlos contra la indiferencia y esperamos que la gente participe y nos ayude en este evento tan especial”, enfatizó Luz María Acosta, presidente.