Mariposa del aire,
qué hermosa eres,
mariposa del aire
dorada y verde.
mariposa del aire,
¡quédate ahí, ahí, ahí!...
No te quieres parar,
pararte no quieres.
Mariposa del aire
dorada y verde.
Luz de candil,
mariposa del aire,
¡quédate ahí, ahí, ahí!...
¡Quédate ahí!
Mariposa, ¿estás ahí?
Fuente
Todos venimos con un propósito al mundo, Dios, Buda, Ala el Universo o en quien sea que creas, no deja nada al azar y si vinimos al mundo, venimos por algo en especial, nunca lo olvides.
Las enfermedades han azotado a todas las especies desde el principio de la vida misma, en realidad se trata de un mecanismo de la naturaleza para controlar ciertas especies, dicho de otra manera “de algo se tienen que morir los seres vivos”. Existen casos en que estas enfermedades son muy extrañas y causan un sufrimiento impensable e insoportable, que nos llenan de tristeza y acongoja miento, este es uno de esos casos, la niña con piel de Mariposa.
Su nombre es Jessica Ramirez, tiene 23 años, casi un año menor que el autor de este post, sin embargo, mi vida no ha sido tan dura como la de ella en comparación. A veces me quejo de que las cosas no me salen bien o simplemente de que he intentado algo y he fracasado sintiendo mucha pena y dolor, es más, muchas veces me he quejado incluso de que todos los días son iguales y que no existe diferencia entre uno y otro, pero para Jessica, para Jessica cada día que se levanta, cada día sufre dolor. .
El nombre técnico de su enfermedad es Epidermólisis ampollar, esta enfermedad causa la aparición de ampollas, úlceras y heridas en la piel en especial en las áreas mucosas al más mínimo roce o golpe. Si, tal y como lees, cualquier cosa que toque su piel le causa heridas, heridas que son insoportables, un dolor apabullante que segundo a segundo carcome su interior. Si quieres saber mas aquí esta la fuente
Dicho esto sabrás ahora por que la enfermedad se llama “Piel de Mariposa” o piel de cristal, las personas que sufren esta enfemedad describen como si todo su cuerpo se quemara con agua hirviendo. Es muy fácil de leer, pero con seguridad solo unos pocos aguantarían tal tortura, segundo a segundo, minuto a minuto, hora tras hora, dia tras dia, asi es la vida de Jessica Ramirez, vivir en la absoluta agonía sin ningún descanso..
“Yo me creo una Mariposa, por que soy frágil y quiero volar mucho”.
Diariamente su madre gasta entre 20 y 25 gazas con un producto especial que le “calma” el dolor de sus heridas, la señora relata que a veces se gasta hasta 30, no obstante, esto solamente sosiega el sufrimiento un poco.
A pesar de las cosas terribles que padece dia a dia, ella trata de terminar la secundaria por ciclos, mientras tanto sus padres dividen su tiempo entre atenderla y trabajar con unas maquinas de coser. .
“Yo me siento bendecida por Dios. Bendecida de que el me haya escogido como la mama de Jessica”, Palabras de su madre, Hermosas palabras de su madre. Es muy fácil pensar que Jessica y su familia fueron malditos con una enfemerdad dolorosa e insoportable, muchos diran que es un castigo divino del cielo, abra quienes pensaran que ella y su familia están pagando una purga proveniente del mismo averno. Nada mas alejado de la realidad.
Dios o el Universo tiene un plan para todos, cada semilla, cada planta, cada hoja, cada animal, cada estrella, cada grano de arena tiene una función especifica. La mama de Jessica fue escogida precisamente por que es de esas pocas personas que podría resistir tal enfermedad junto a ella, Ni Dios ni el Universo nos dan pruebas que no podamos afrontar o vencer, y si la enfermedad es mil veces invencible, tanto su mama como ella, son diez mil veces mas invencibles que el padecimiento.
Como si fuera poco, el único enemigo de Jessica y su familia no es la enfermedad, este solo es lo preliminar, ya que debieron combatir contra un sistema de salud que demoraba horas, días y semanas para que pudiera ser atendida por especialistas o darle los medicamentos, cada una de esas horas, días y semanas Jessica estaba hundida en la agonía. Aun asi, ni ella ni su familia se rindieron, lucharon contra el sistema y lo “derrotaron” en su propio juego, la magnitud fue tal que fueron necesarias medidas cautelares de la Comision interamericana de Derechos Humanos.
Esto es solo una muestra de la valentía que hay que tener para afrontar tanto la enfermedad como la batalla legal que tenia que librar y otra muestra de lo fáciles de vencer que somos ante las adversidades, sin embargo, Jessica demostró que a pesar que todo este en contra, a pesar que las barreras a vencer sean difíciles y a pesar que las esperanzas mueran una y mil veces, hay que pelear, hay que seguir de pie, hay que triunfar.
Lastimosamente, Jessica Ramirez, “la niña con piel de mariposa” muere el 1 de febrero de 2016 en un hospital en Bogota, dando una ultima batalla ya que su madre debió realizar grandes esfuerzos ante el centro medico que no dejaban que la niña pasara los últimos momentos de vida junto a su madre, aquella persona maravillosa que la apoyo y estuvo al frente del cañón en toda la difícil batalla que fue su vida.
Sin embargo, su muerte no fue en vano, Jessica vino a este mundo a demostrar que, a pesar que toda su vida sufrió segundo a segundo, la vida es bella segundo a segundo, que cada de dia es un regalo maravilloso, que en cada momento se puede encontrar alegría, que si existen barreras, dificultades, problemas y contrariedades hay que vencerlas a como de lugar y que si la vida es mil veces dura tu eres diez mil veces aún más
Habia un viudo que vivia con sus dos hijas curiosas e inteligentes. Las niñas siempre hacian muchas preguntas, a algunas les sabia responder , a otras no.
Como queria darles la mejor educacion, las mando de vacaciones con un sabio que vivia en lo alto de una colina.
El sabio siempre respondia a todas las preguntas sin ni siquiera dudar.
Impacientes con el sabio , las niñas decidieron inventar una pregunta que el no sabria responder. Entonces una de ellas decidio aparecer con una linda mariposa azul que usaria para engañar al sabio.
¿ Que vas a hacer ? ..le pregunto la hermana….voy a esconder la mariposa en mis manos y preguntarle al sabio si esta viva o muerta. Si el dice que esta muerta, abrire las manos y la dejare volar y si decide que esta viva la apretare y la aplastare.
Asi cualquiera que sea su respuesta, sera equivocada.
Las dos niñas fueron entonces al encuentro del sabio que estaba meditando.
Tengo aquí una mariposa azul, ¿ digame sabio, esta viva o muerta ?.
Muy calmadamente el sabio sonrio y respondio,…depende de ti…ella esta en tus manos.
Asi es nuestra vida ,nuestro presente y nuestro futuro. No debemos culpar a nadie cuando algo falle…somos nosotros los responsables por aquello que conquistamos ( o no conquistamos ). Nuestra vida esta en nuestras manos como la mariposa azul..nos toca a nosotros escoger que hacer con ella
Fuente
qué hermosa eres,
mariposa del aire
dorada y verde.
mariposa del aire,
¡quédate ahí, ahí, ahí!...
No te quieres parar,
pararte no quieres.
Mariposa del aire
dorada y verde.
Luz de candil,
mariposa del aire,
¡quédate ahí, ahí, ahí!...
¡Quédate ahí!
Mariposa, ¿estás ahí?
Fuente
Todos venimos con un propósito al mundo, Dios, Buda, Ala el Universo o en quien sea que creas, no deja nada al azar y si vinimos al mundo, venimos por algo en especial, nunca lo olvides.
Las enfermedades han azotado a todas las especies desde el principio de la vida misma, en realidad se trata de un mecanismo de la naturaleza para controlar ciertas especies, dicho de otra manera “de algo se tienen que morir los seres vivos”. Existen casos en que estas enfermedades son muy extrañas y causan un sufrimiento impensable e insoportable, que nos llenan de tristeza y acongoja miento, este es uno de esos casos, la niña con piel de Mariposa.
Su nombre es Jessica Ramirez, tiene 23 años, casi un año menor que el autor de este post, sin embargo, mi vida no ha sido tan dura como la de ella en comparación. A veces me quejo de que las cosas no me salen bien o simplemente de que he intentado algo y he fracasado sintiendo mucha pena y dolor, es más, muchas veces me he quejado incluso de que todos los días son iguales y que no existe diferencia entre uno y otro, pero para Jessica, para Jessica cada día que se levanta, cada día sufre dolor. .
El nombre técnico de su enfermedad es Epidermólisis ampollar, esta enfermedad causa la aparición de ampollas, úlceras y heridas en la piel en especial en las áreas mucosas al más mínimo roce o golpe. Si, tal y como lees, cualquier cosa que toque su piel le causa heridas, heridas que son insoportables, un dolor apabullante que segundo a segundo carcome su interior. Si quieres saber mas aquí esta la fuente
Dicho esto sabrás ahora por que la enfermedad se llama “Piel de Mariposa” o piel de cristal, las personas que sufren esta enfemedad describen como si todo su cuerpo se quemara con agua hirviendo. Es muy fácil de leer, pero con seguridad solo unos pocos aguantarían tal tortura, segundo a segundo, minuto a minuto, hora tras hora, dia tras dia, asi es la vida de Jessica Ramirez, vivir en la absoluta agonía sin ningún descanso..
“Yo me creo una Mariposa, por que soy frágil y quiero volar mucho”.
Diariamente su madre gasta entre 20 y 25 gazas con un producto especial que le “calma” el dolor de sus heridas, la señora relata que a veces se gasta hasta 30, no obstante, esto solamente sosiega el sufrimiento un poco.
A pesar de las cosas terribles que padece dia a dia, ella trata de terminar la secundaria por ciclos, mientras tanto sus padres dividen su tiempo entre atenderla y trabajar con unas maquinas de coser. .
“Yo me siento bendecida por Dios. Bendecida de que el me haya escogido como la mama de Jessica”, Palabras de su madre, Hermosas palabras de su madre. Es muy fácil pensar que Jessica y su familia fueron malditos con una enfemerdad dolorosa e insoportable, muchos diran que es un castigo divino del cielo, abra quienes pensaran que ella y su familia están pagando una purga proveniente del mismo averno. Nada mas alejado de la realidad.
Dios o el Universo tiene un plan para todos, cada semilla, cada planta, cada hoja, cada animal, cada estrella, cada grano de arena tiene una función especifica. La mama de Jessica fue escogida precisamente por que es de esas pocas personas que podría resistir tal enfermedad junto a ella, Ni Dios ni el Universo nos dan pruebas que no podamos afrontar o vencer, y si la enfermedad es mil veces invencible, tanto su mama como ella, son diez mil veces mas invencibles que el padecimiento.
Como si fuera poco, el único enemigo de Jessica y su familia no es la enfermedad, este solo es lo preliminar, ya que debieron combatir contra un sistema de salud que demoraba horas, días y semanas para que pudiera ser atendida por especialistas o darle los medicamentos, cada una de esas horas, días y semanas Jessica estaba hundida en la agonía. Aun asi, ni ella ni su familia se rindieron, lucharon contra el sistema y lo “derrotaron” en su propio juego, la magnitud fue tal que fueron necesarias medidas cautelares de la Comision interamericana de Derechos Humanos.
Esto es solo una muestra de la valentía que hay que tener para afrontar tanto la enfermedad como la batalla legal que tenia que librar y otra muestra de lo fáciles de vencer que somos ante las adversidades, sin embargo, Jessica demostró que a pesar que todo este en contra, a pesar que las barreras a vencer sean difíciles y a pesar que las esperanzas mueran una y mil veces, hay que pelear, hay que seguir de pie, hay que triunfar.
Lastimosamente, Jessica Ramirez, “la niña con piel de mariposa” muere el 1 de febrero de 2016 en un hospital en Bogota, dando una ultima batalla ya que su madre debió realizar grandes esfuerzos ante el centro medico que no dejaban que la niña pasara los últimos momentos de vida junto a su madre, aquella persona maravillosa que la apoyo y estuvo al frente del cañón en toda la difícil batalla que fue su vida.
Sin embargo, su muerte no fue en vano, Jessica vino a este mundo a demostrar que, a pesar que toda su vida sufrió segundo a segundo, la vida es bella segundo a segundo, que cada de dia es un regalo maravilloso, que en cada momento se puede encontrar alegría, que si existen barreras, dificultades, problemas y contrariedades hay que vencerlas a como de lugar y que si la vida es mil veces dura tu eres diez mil veces aún más
Habia un viudo que vivia con sus dos hijas curiosas e inteligentes. Las niñas siempre hacian muchas preguntas, a algunas les sabia responder , a otras no.
Como queria darles la mejor educacion, las mando de vacaciones con un sabio que vivia en lo alto de una colina.
El sabio siempre respondia a todas las preguntas sin ni siquiera dudar.
Impacientes con el sabio , las niñas decidieron inventar una pregunta que el no sabria responder. Entonces una de ellas decidio aparecer con una linda mariposa azul que usaria para engañar al sabio.
¿ Que vas a hacer ? ..le pregunto la hermana….voy a esconder la mariposa en mis manos y preguntarle al sabio si esta viva o muerta. Si el dice que esta muerta, abrire las manos y la dejare volar y si decide que esta viva la apretare y la aplastare.
Asi cualquiera que sea su respuesta, sera equivocada.
Las dos niñas fueron entonces al encuentro del sabio que estaba meditando.
Tengo aquí una mariposa azul, ¿ digame sabio, esta viva o muerta ?.
Muy calmadamente el sabio sonrio y respondio,…depende de ti…ella esta en tus manos.
Asi es nuestra vida ,nuestro presente y nuestro futuro. No debemos culpar a nadie cuando algo falle…somos nosotros los responsables por aquello que conquistamos ( o no conquistamos ). Nuestra vida esta en nuestras manos como la mariposa azul..nos toca a nosotros escoger que hacer con ella
Fuente