Mi experiencia contra el cáncer. Mi vida vivida.

Nací el 19 de abril de 1992. Segundo hijo de mis padres. Mis primeros años de vida fueron como los de cualquier otra persona, pero solo hasta los 3 o 4 años de edad, no recuerdo.



Al cumplir 3 años tuve mi primer síntoma. Mi ojo izquierdo se había movido. Es decír, me volví bizco.



Mis padres me llevaron con un oftamólogo. Me sacaron unas radiografías no solo de mis ojos, sino de toda mi cabeza. Y ahí descubrieron lo que nunca se esperaron.



Me diagnosticaron un cordóma. Aqui su significado para el que no sepa que es.

Tumor que deriva de los restos de la notocorda y que se desarrolla especialmente en la base del cráneo y en la región sacrocoxígea de la columna vertebral. Es un tumor de crecimiento lento que rara vez produce metástasis pero que comprime e infiltra las estructuras vecinas.

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Según me habían dicho, no solo aparece en la columna o en el cráneo. También puede aparecer en una mano, en la pierna, en la cabeza, etc. Y tanto los humanos como los animales lo pueden padecer.



Mis padres me llevaron al hospital de mi vecina ciudad. (Monterrey, Nuevo León) En donde me internaron para iniciar con exámenes y tratamientos. Como a cualquier paciente con cáncer, me raparon el pelo y me sometieron a exámenes de sangre, etc.



Tras casi un año de estudios y pequeños tratamientos, procedieron a realizarme la operación. Consistía en entrar al cerebro a través del cráneo, por detras del oido izquierdo. Pero no lograron ni llegar al tumor. Me habían dado a lo mucho solo 6 años de vida.



Me dieron de alta en el hospital. Mis padres estaban tristes todo el tiempo. Recuerdo verlos llorar cada vez que me veían. Ellos no se darían por vencidos fácilmente. Investigaron durante un año y enviarón cartas y correos electrónicos a todo el mundo en busca de una solución. Egipto, China, Estados Unidos, Alemania, etc.



Tras un largo año de depresión, contestaron uno de sus correos. Nos respondieron desde Boston, Massachusset. Un doctor, Dr. Norbert J. Liebsch, mencionó a mis padres que el estaba haciendo investigaciones sobre tumores y cáncer. Que su actual tratamiento en cordomas se basa en el uso de radiación. Es decir, en radioncología.




Un video de él en una conferencia sobre el tema.

Teniendo yo 4 años, vendimos nuestro coche y compramos boletos de avión para ir a Boston. Me instalaron en el hospital Massachusset General Hospital. Y me volvieron a hacer análisis, exámenes, etc. Mi madre trataba de no preocuparme, haciéndome creer que era todo un proceso normal y que a cualquiera le pasa.



La verdad es que fuí el primer caso mundial de un niño con un cordoma cerebral. Afortunadamente, la Universidad de Harvard y la Universidad de Oxford pagó todos los tratamientos, puesto que era una investigación para ellos. En muchos casos, recibí la visita de muchos estudiantes. Siempre me llevaban regalos para sentirme bien.

La primera operación salió segun lo planeado. Consistía en llegar al cerebro por la nariz para la exraccion del tumor. Extrajeron solo la mitad del cordoma. El resto fue "quemada" en los experimentos de la primera máquina de radiación. Es decír, en radioncología.




(Esta es la máquina que "dispara" rayos de radiación a tumores cancerosos. No tenía este aspecto cuando lo usaron conmigo. Antes era puro metal y cable y tenía que permanecer sentado. Ahora pueden acostar a pacientes y se ve muy moderno)

Todos estabamos de acuerdo con los efectos secundarios de la radiación. Pero mientras viviera, no había otra opción. Dure 1 año entero en Boston. 1 año de análisis, tratamientos y exámenes. Finalmente, el tumor fue controlado y me dieron de alta.



Al llegar a la pubertad, los efectos secundarios se hicieron notar. Primero me afectó mi estatura. No crecía. Fui victima del bullying en mi escuela por mi baja estatura. Para remediarlo, me estuvieron inyectando hormonas de crecimiento. Las inyecciones eran diarias y eran aplicadas en los brazos, en las piernas, alrededor del obligo y en los gluteos. Mi madre me inyectaba en las noches antes de dormir. No quiero recordar cada noche de dolor. Uno se acostumbra a eso, pero cuando termina el tratamiento, no desea volver a vivir eso.





El siguiente efecto secundario fue la sordera. Mi capacidad auditiva comenzó a disminuir poco a poco. Llegue al punto de desesperarme tanto que pasaba todo el día enojado y deprimido. Mis padres me compraron un auxiliar auditivo. Consiste en mandar las vibraciones de los sonidos a traves del craneo hasta el tímpano. Me aprietan mucho y no se escucha claramente. Más bien parece una grabación distorcinada.





Antes de terminar el tratamiento de la hormona de crecimiento, el médico me mencionó que no podía generar testosterona. Es otro tratamiento que llevo desde los 13 años y llevaré por el resto de mi vida. Son inyectables. Necesito inyectarme cada 3 semanas.



Otro efecto secundario fue un problema con la tiroides. No sentiría adrenalina ni emociones si no me estuviera medicando todos los días. Tomo Prednisona y Levotiroxina Sódica. Todas las mañanas y el tratamiento también es de por vida.







Dios, hasta me han prohibido practicar deportes. Me han dicho que un simple pelotazo en la cabeza puede ser mortal. Me han prohibido exponerme al calor extremo y al frio. Me siento tan delicado. Como si un simple golpecito me pudiera matar.