Hola a todos nuevamente, hoy les traigo un post algo diferente a los que suelo hacer. Esta dedicado a mi pequeña hija que padece Autismo y es para todos aquellos, padres, hermanos y familiares de chicos con esta enfermedad con el fin de brindarles no solo la información, si no también de compartir una experiencia terapéutica que en mi caso ha dado resultados.
Bueno comenzamos, primero voy a explicar lo que es esta enfermedad.
TGD o tambien llamada Autismo es una afección neurológica que afecta a los niños en los 3 primeros años de vida, por suerte mi neurólogo lo detecto con tan solo 8 meses y eso hizo que su tratamiento sea mas eficiente. Las causas que lo originan no están definidas,los niños tienen problemas para procesar la información. En consecuencia, las causas guardan alguna relación con las diferencias en las funciones cerebrales. Sin embargo, la conducta de los padres no es la causa, ni siquiera un factor que contribuya a la causa. Hay cada año mas niños con esta condición, lamentablemente es una tendencia que va en aumento. Algunos neurólogos suponen que que la dieta libre de caseina y gluten disminuye la enfermedad, pero a mi opinión no le sacaría los lácteos a un niño en sus primeras etapas de crecimiento. Cada uno tomará esto a su consideración y siempre consultando a un especialista.
Ahora explicaré algunos factores que debemos observar en los niños para detectar la enfermedad y recurrir al neurólogo, cada niño tiene sus particularidades y ningún TGD se manifiesta igual que otro pero muchos de estos comportamientos suelen aparecer juntos.
Las pautas a tomar en cuenta son las siguientes:
En las primeras etapas de crecimiento
* El bebé no sigue con atención a los objetos o estímulos que se le brindan y mantiene una mirada fija, algunas veces centrados en estímulos visuales, como luces, brillos, reflejos o movimientos (se queda mirando el ventilador).
* Tendencia a la pasividad: suelen ser bebés muy tranquilos, que no molestan demasiado y que suelen entretenerse solitos, en algunos casos ni siquiera lloran por hambre o se despiertan para comer ( lo cual también puede referir a algún tipo de daño neurológico).
* Cuando en el proceso madurativo ya logran sentarse, pueden aparecer movimientos de balanceo reiterativos, como de “acunamiento” que realiza siempre sólito.(este movimiento lo realizaba reiteradamente en su cochecito de paseo, se balanceaba todo el tiempo con sus piernas)
* Puede suceder que el niño comience a golpearse la cabecita, no como forma de agresión, sino más bien como un “juego”, taparse los oídos o manipular objetos de forma reiterada e insistente.
* No disfruta el ser mecido, acunado, arrullado, ignora las canciones y la mayoría de los estímulos.
* Con respecto a la alimentación…esta es aparentemente normal durante el primer año de vida…algunos niños comienzan con seleccionar las comidas más tempranamente….pero no es el grueso de los casos…después del año…comienzan a dejar alimentos que eran habituales en sus dietas y progresivamente se vuelven más selectivos. Algunos niños seleccionan por el color de la comida, otros por la consistencia y otros por el olor. Mi hija seleccionaba comidas muy liquidas y se negaba a comer con su mano.
Estos otros síntomas aparecen durante el desarrollo motor cerca del año de vida :
*Retraso en el lenguaje (en muchos casos acompañado de ecolalias, que son ruidos repetitivos como un lenguaje propio)
*No mira a los ojos y no responde a su nombre ( Es muy difícil esto ya que para que pueda desarrollar un lenguaje debe mirarnos para copiar nuestros gestos al hablar, es por eso que se genera un retraso del lenguaje)
*Camina muy seguido en puntas de pie
*Problemas con la motricidad fina ( Esto es la dificultad cuando se le ofrece manipular objetos pequeños como marcadores, lapices de colores, etc)
*Berrinches muy marcados que aparecen y desaparecen de un momento a otro. (No se da en todos los casos, pero en mi hija esto estaba muy marcado, al no poder expresar con palabras lo que ella necesitaba lo hacia con su cuerpo. Se calmaba repentinamente de un momento a otro, del llanto pasaba a la calma total)
* Se balancean con su cuerpo (Muchas veces se ponen posición fetal y se balancea, es la forma en la que estimula su cuerpo según me explico el neurólogo)
*No siempre permiten el contacto físico y tienen intolerancia a ciertas texturas (comida, ropas o cosas viscosas como plasticolas, temperas, en mi caso ella me pide constantemente le lave sus manos y muestra una intolerancia total a muchas de estas texturas)
*No juega con sus pares ( en periodos escolares esta condición se hace mas notoria, juega en solitario y no comienza ninguna conversación a menos de que la maestra internvenga).
*Le molestan ciertos ruidos, en mi caso ella toleraba la radio o tele. A la hora de leer un cuento ella no toleraba que yo se lo contará y se tapaba los oídos con las manos. Poco a poco esto fue sediendo pero es un síntoma a tener en cuenta. Los ruidos de la aspiradora y de la batidora la hacen entrar en pánico actualmente.
*Toman posesión de un juguete al que utilizan como escudo, en mi hija era su peluche de mickey al cual llevaba donde fuéramos, sin su muñeco se sentía insegura y desorientada.
*No asimilan la falta de rutina, estos nenes suelen tener rutinas muy marcadas, se les debe anticipar los lugares a visitar con bastante anticipación. Se desorientan de un modo frustrante ante lo mas simple que es cambiar de direccion en la calle, entrar en un local o edificio sin previo aviso.
Asi como estas caracteristicas hay muchas mas dependiendo la particularidad del niño, no todos los autismos son iguales pero estas cosas que he mencionado son para tener en cuenta al momento de observar el comportamiento de nuestros hijos.
El Autismo se puede presentar en 4 grados diferentes
El 1er Grado: TRASTORNO AUTISTA
Corresponde al trastorno mas profundo y remite al autismo de Kanner, se da desde el nacimiento.Tiene las siguientes caracteristicas:
1) Difícil comunicación con su entorno. Evitación de lazos afectivos.
2) Difíciles relaciones sociales. Evitación de miradas a los ojos.
3) Encierro en sí mismos. Resistencia a cambios.
4) Repertorio mínimo de intereses propios.
5) Insistente repetición de patrones de conducta de manera obsesiva. Por tanto, los fenómenos rituales y compulsivos como la afición morbosa a un objeto u otro y la práctica de actos repetitivos están presentes en la conducta autista, lo que liga este cuadro a los cuadros obsesivos.
6) Variable retraso psíquico en 4/5 partes de los afectados ¡Pero con islas de capacitación intactas! De hecho, el cociente intelectual presenta buenas respuestas a las pruebas activas, aunque sean muy pobres las verbales.
7) Inteligencia normal e incluso alta funcionalidad mental en 1/5 de los afectados.
8) Falta de adecuación de su conducta al estado en que se encuentra su interlocutor, como si el enfermo no percibiese ese estado ni, por tanto, la situación psíquica y emocional de los demás.
9) Retraso del comienzo de la fonación y trastorno del lenguaje con ecolalia y amasamiento de palabras hasta resultar un habla ininteligible, lo que lo asocia con la afasia y dislexia.
Igualmente, es notorio que a veces el niño autista expresa delirios y alucinaciones, lo que liga su enfermedad a un factor esquizofrénico.
Además del 10% al 30% presentan convulsiones, con lo que el estudio de las epilepsias desde este mismo ámbito biológico se impone para entender el personal terreno en que cada autista desarrolla su enfermedad. Finalmente, depresión mental, ansiedad severa y enuresis están presentes en unos u otros autistas formando parte tangencial pero obvia del cuadro específico
2do. Grado: AUTISMO REGRESIVO
Hay un Desarrollo normal hasta aprox. los 18 meses (mas o menos) y allí aparece una pérdida (Regresión) de: lenguaje, comunicación, interacción social, el juego y aparece un encierro (aislamiento) progresivo en conductas rituales y estereotipadas.
3er Grado: AUTISMO DE ALTO FUNCIONAMIENTO
Puede aparecer desde el nacimiento (aunque pasa desapercibido porque el niño se presenta en su desarrollo casi normal) o puede manifestarse después de los dos años. Predominan obsesiones por algún interés en particular que acapara toda su atención. Puede mantener alguna estereotipia motora que tiene como efecto dificultades para mantener su Atención. Tiene torpeza motora generalizada. Puede tener alguna habilidad en un área del Desarrollo (generalmente referida a capacidades de memoria visual o Auditiva).
4to. Grado: SINDROME DE ASPERGER (punto 4)
Generalmente pasan desapercibidos en la niñez, aunque sus padres notan características particulares que los médicos, en mucos casos, tardan en reconocer. Pueden presentar HABILIDADES POR ENCIMA DE LA MEDIA NORMAL. Son muy literales con dificultades para entender y expresar emociones. Dicen lo que sienten sin entender las consecuencias de sus palabras, por lo que muchas veces se los toma por antipáticos, malintencionados o déspotas (equívocamente). Son solitarios con muchas dificultades para hacer amigos. No les interesa lo que dicen los demás pero SI les interesa ser escuchados.
Lo primero que debe hacerse es una consulta con un neurólogo, yo he hecho mas de 6 hasta el momento porque aveces hay que tomar en cuenta de que la respuesta que nos dan es medicación. Yo me niego rotundamente a esto y busque opiniones hasta dar con la que creí mejor.
Hay varios analisis que pueden detectar la enfermedad
La prueba de ácidos orgánicos
Prácticamente todas las muestras que vienen de niños con autismo o trastornos generalizados del desarrollo tienen uno o más compuestos anormales de ácidos orgánicos, debido a los niveles anormales de levadura y bacterias gastrointestinales. Estos compuestos pueden afectar el funcionamiento neurológico, utilización de vitaminas, el nivel de energía, la integridad de paredes intestinales, la utilización de hormonas y la función de músculos, entre otras cosas.
Además de identificar los niveles excesivos de levadura o bacterias gastrointestinales, la prueba también revela las deficiencias nutricionales o antioxidantes, errores innatos de metabolismo, problemas de aminoácidos o de ácidos grasos, exposición a las toxinas solventes, indicaciones de posibles condiciones diabéticas, deficiencias de vitaminas B y C, y niveles inusuales de neurotransmisores.
Evaluación completa fecal
Se toman 4 muestras fecales en frascos especiales y sirve para evaluar parámetros digestivos, parámetros de absorción, inflamación e inmunologia, parámetros de la salud intestinal, cultivo bacteriológico, cultivo de levadura, evaluación parasitólogica, y antibiograma de 10 productos antimicóticos.
Cultivo y resistencia de levaduras
Este análisis debe ser realizado en combinación con la prueba de ácidos orgánicos para conseguir la información más exacta y completa sobre la levadura y el exceso de bacterias. Haciendo las dos pruebas, usted tendrá toda la información necesaria para poder tratar este problema. La prueba de acidez orgánica es la evaluación más exacta de levadura que a veces puede ser fallada en la muestra fecal. La levadura a veces puede atarse a la capa intestinal y no eliminarse completamente con heces. Algunas veces sucede que las secciones fecales con la presencia de levadura no son las mismas secciones que son recogidas y enviadas para estar analizadas. Generalmente, sin embargo, la evaluación fecal es una prueba exacta.
El mayor beneficio de la evaluación de la muestra fecal es que aquella identificará la sensibilidad y la resistencia de levadura y bacterias intestinales a agentes antifungales, o sea la prueba identificará cual tratamiento será el mas efectivo. La levadura puede existir en dos formas, aquella de una célula singular flotante y aquella de una colonia.
Cuando la levadura forma colonias, aquellas sueltan enzimas, tales como fosfolifasa y proteasa quienes rompen la pantalla del tracto intestinal para pegar la colonia de levadura a la capa intestinal. Los agujeros hechos por la levadura causan la condición que se llama el síndrome del intestino permeable cuando las moléculas grandes no digeridas de alimentos se absorben en la circulación sanguínea y causan alergias a alimentos. Una vez el problema principal de levadura esté arreglado, los agujeros en la capa se cicatrizan. Entonces menos alimentos no digeridos pasarán en la sangre y el número de alergias a alimentos diminuirá.
Análisis de alergias alimenticias, IgG
La influencia de alergias sobre las conductas puede ser dramática, y frecuentemente ocurre que la persona tiene ganas de comer los mismos productos que causan las reacciones alérgicas. Los alimentos alergénicos pueden jugar un gran papel en niveles anormales de microorganismos intestinales.
Puede pedir la prueba de alergia a alimentos después de la prueba de acidez orgánica porque en algunos casos el crecimiento excesivo de levadura intestinal puede ser la causa de alergias. El exceso de levadura que se identifica en la prueba de acidez orgánica, puede causar la condición llamada el intestino permeable que a su vez puede causar alergias a alimentos. Si la prueba de acidez orgánica identifica los niveles anormales de levadura, se recomienda tratar este problema por un par de meses antes de pedir el análisis de alergia a alimentos. Si la prueba no identifica el problema de levadura, puede empezar a realizar la prueba de alergias lo más pronto posible.
Si tiene posibilidades económicas para hacer la prueba dos veces, se recomienda realizar la primera prueba de alergias junto con aquella de acidez orgánica y repetirla después de haber tratado la levadura. Si realiza los análisis de esta manera, conocerá cuales alergias están causadas por la levadura o el intestino permeable, y cuales alergias no lo son. Esta información le permitirá hacer mejores decisiones acerca de su salud y terapias necesarias.
[u]Evaluación de inmunodeficiencias
Según las últimas investigaciones, los individuos con autismo y trastornos relacionados muchas veces padecen de funcionamiento inmune inadecuado, lo que aumenta su vulnerabilidad a las infecciones bacteriales, virales y fungales. Se observó que particularmente la levadura suprime el sistema inmune. De este modo, si se encuentra el exceso de levadura, se aumenta la probabilidad del funcionamiento inmune inadecuado, que a su vez aumenta la probabilidad de más frecuentes infecciones y del exceso de levadura intestinal.
El análisis de inmunodeficiencia está diseñado especialmente para la categoría de paciente. Por ejemplo, sus muestras suelen presentar los niveles de zinc y proteínas inmunes específicas inadecuados, tales como IgA y subclases del IgG.
Prueba de péptidos de leche y trigo
La mayoría de individuos que tienen alergias a alimentos de leche y trigo, también tienen problemas con péptidos de leche y trigo. El Gluten y Caseína son proteínas. Gluten es uno de las proteínas los más importantes contenidos en trigo. Caseína es una proteína principal contenida en leche y queso, pero también es activo en la gran variedad de otras comidas, tales como sopa y comidas prefabricadas. Si estas proteínas son absorbidas antes de ser completamente digeridos, los pedacitos no digeridos de proteínas pasan en el cerebro y se pegan a los receptores opioides en las áreas de cerebro que controlan el habla y otras actividades y, de tal manera, dificultan el funcionamiento del cerebro. Estos pedacitos de proteínas llamados péptidos son eventualmente eliminados con la orina, donde se puede medir.
Sin embargo, algunas personas tienen problemas de péptidos sin presentar alergias a leche y trigo, y al revés. Por esta razón, se recomienda realizar las dos pruebas, aquella de alergias a alimentos y de péptidos. Si Usted prefiere hacer una sola prueba, se recomienda realizar aquella de alergias, ya que se puede asumir que la mayoría de individuos que tienen alergias a la caseína y al gluten, también tendrán problemas con péptidos de estos productos.
Alergias respiratorias, versión corta o completa, IgE
Esta prueba se muestra particularmente útil cuando se encuentran alergias a inhalantes, como polvo, hongos y polen; cuando los resultados de pruebas de sangre han mejorado durante los años, y para los individuos que tienen dificultades con realizar las pruebas de alergias en la piel o que tienen erupciones en la piel. También estos análisis son convenientes para evaluar a los niños muy pequeños.
Prueba de aminoácidos
Este análisis sirve para evaluar las causas y el tratamiento de letargo, debilidad muscular, deficiencia de vitaminas, intolerancia a proteínas, vómitos, los cálculos, errores innatos de metabolismo, y convulsiones. Dado que muchos de estos síntomas están causados, o perjudicados, por niveles elevados de levadura o bacterias gastrointestinales, se recomienda que realice la prueba de aminoácidos después de la prueba de acidez orgánica y del tratamiento de los organismos gastrointestinales (si aquello está indicado). La prueba de acidez orgánica también incluye algunos indicadores de errores innatos de metabolismo.
Prueba de vitaminas
Esta prueba sirve para identificar la dieta inadecuada, mala absorción, mala complacencia, estado mucoso gástrico, las causas de anemia y la deficiencia de la síntesis de ADN. La prueba de 20 vitaminas sirve para obtener la información acerca de los niveles de carnitina. La prueba de vitaminas puede ser muy importante para los niños con diarrea, heces sueltos, o la comida no digerida en los heces. También puede servir para los niños que son muy selectivos con los alimentos ya que su dieta probablemente es mal equilibrada. Recientemente unos investigadores han descubierto que en algunos casos la deficiencia de la vitamina A puede causar problemas de visión en el autismo, y este hecho presenta otra buena razón para examinar los niveles de vitaminas.
Prueba de ácidos grasos esenciales
Las deficiencias de ácidos grasos esenciales son asociadas con la pérdida de pelo, piel seca, queratosis folicular (piel de gallina)la diarrea, eczema, fatiga, agresión, pelo seco quebradizo, caspa, régimen de comida irregular, sed excesiva, los cálculos biliares, crecimiento perjudicado, deficiencia inmune, hiperactividad, y curación dificultosa de heridas.
Los ácidos grasos esenciales pueden ser deficientes debido a la dieta inadecuada, diarrea, heces sueltos, producción inadecuada de enzimas pancreáticas, o la producción o secreción inadecuada de bilis o sales biliares. El modelo normalmente observado en niños con autismo es sobre todo la deficiencia de los ácidos grasos omega-3, especialmente el ácido alfa-linolénico con elevaciones del ácido araquidónico y los ácidos grasos trans.
El ácido araquidónico es sumamente importante porque éste se convierte en las substancias reguladoras llamadas prostaglandinas. Los granos y las carnes de animales alimentados de grano pueden tener niveles muy altos de ácidos araquidónicos.
Los ácidos grasos trans son ácidos grasos innaturales producidos por la hidrogenación de los ácidos grasos no saturados. Los ácidos trans pueden ser especialmente perjudiciosos cuando el ácido alfa-linolénico está deficiente. Los ácidos grasos trans pueden afectar fluidez neuronal a diferentes niveles comparados con los ácidos grasos cis. Los ácidos grasos trans son altos en tales productos como papas fritas, chips de papa, margarina, galletas, y pasteles.
Prueba de metales (en sangre y/o en pelo)
Pelo sirve para descubrir los metales tóxicos en el cuerpo, tales como plomo, aluminio, mercurio, y cadmio. Plomo puede encontrarse en barro cerca de los caminos y está normalmente presente en la pintura de las casas viejas. Si un niño ha comido astillas de la pintura, puede presentar niveles tóxicos de plomo. El cadmio está utilizado en baterías, en acero, en neumáticos con correas de metales, y en plásticos. El papel de plástico utilizado para cubrir la comida puede ser una fuente de cadmio, lo que también se encuentra en el humo del cigarrillo. Mercurio es utilizado en las baterías, amalgama dental, bombas al vació, válvulas, y sellos. Cantidades altas de mercurio de los empastes dentales de difuntos incinerados han causado contaminaciones de varios barrios. El arsénico es alto en mariscos y también puede encontrarse en la carne de animales alimentados de arsénico. El arsénico también está presente en conservantes de madera, fungicidas, herbicidas, inhibidores de corrosión, y en aleaciones de plomo y de cobre.
Los niños con autismo pueden presentar una mejora significativa si se elimina la fuente de metales tóxicos en el cuerpo. Todos los niños con autismo también tienen niveles bajos de elementos esenciales, tales como calcio, potasio, cinc, y magnesio.
El tratamiento de metales pesados normalmente involucra la eliminación de la fuente de metal pesado o el tratamiento con agentes quelantes.
Se puede medir metales pesados en orina sin usar un elemento quelante. Después se recomienda tomar una muestra de orina posterior al uso de un elemento quelante para ver cuales metales se han movilizado. Generalmente se usa DMSA porque esta aprobado por la FDA.
Estudio de la metalotioneina
Este examen evalúa la actividad de la enzima encargada de eliminar los metales pesados de nuestro cuerpo. Si esta colapsada o si le falta zinc para poder funcionar bien.
En Buenos Aires los examenes que han revelado la condicion de mi hija fueron dos test llamados ADOS-G y ADI-R
Ambos son entrevistas de diagnostico donde una consta de una charla con los padres que revele sintomas y la otra es la observación directa al niño y el entorno que se le presenta. Llevan unas horas hacerlas y puede ser agotador pero en caso de diagnostico positivo estos estudios se presentaran ante las autoridades para realizar el certificado de discapacidad correspondiente.
El segundo paso es tratamiento, mi hija recibe sesiones de fonoaudiologia que la incentiva en su lenguaje y el contacto visual; Terapia ocupacional, que desarrolla la motricidad gruesa y fina ademas de trabajar la intolerancia hacia las texturas; Y hemos agregado terapia grupal, esta ultima fue la que mas resultados nos dio. El contacto con otros niños de su condición nos ha mostrado otra forma de comunicación. Cada uno de ellos antes actuando en solitario ahora cooperan entre si y entienden sus lenguajes corporales mostrando preocupación y compromiso con sus pares.
En mi caso particular busque mucha info y agregue una terapia mas, la zooterapia. He adquirido un Golden retriver dado sus características para trabajar con este tipo de niños y tengo que decir que fue la mejor opción que he tomado. Desde que el perro llego a casa se mostró una enorme mejoría en cuanto a contacto físico, no nos permitía mucho abrazarla y ahora es ella quien nos busca a su padre y a mi para tener contacto.
Una imagen de Mauricio como le puso ella
Beneficios de la zooterapia
No solo para los niños autistas, si no para todas aquellas personas que presenten una discapacidad, los perros son una terapia excepcional .Los animales son adiestrados para realizar distintos programas dependiendo cuales sean los objetivos que se buscan para cada paciente. La zooterapia se utiliza con éxito para mejorar aspectos físicos como la destreza motora, la habilidad con una silla de ruedas, para disminuir la presión arterial y otras.
Pero los mayores beneficios de la zooterapia se obtienen a nivel mental. Es bueno para incrementar la comunicación, la autoestima y la atención así como para reducir la ansiedad y los sentimientos de soledad.
Ay que seleccionar al animal dependiendo de su temperamento y grado de sociabilidad, se les entrena desde los tres meses de edad para disfrutar de la compañía humana y fundamentalmente a interactuar con los niños mediante juegos. Resulta increíble ver como, tanto el perro como el niño, esperan con entusiasmo el momento del encuentro.
Esta comprobado que tener una mascota hace bien a la salud, esto se ve potenciado en una sesión de zooterapia. Los animales de compañía inspiran buen humor y son una fuente de alegrías y sorpresas. Con sólo acariciarlos se tiene un sentimiento reconfortante y relajante. Además alivia el estrés, levanta la autoestima y ofrece tranquilidad y sosiego.
Por eso también es recomendable tener una mascota en casa. Que aunque no sea un perro adiestrado para zooterapia, igualmente nos hará un bien para nuestra salud mental.
Cuesta mucho la aceptación por parte de los padres de que su hijo necesita ayuda, ninguno desearía tener un hijo con esta condición. Lo que debemos hacer ante todo es aceptar que debemos ayudarlos y no sentir lastima por como será su vida. Mi hija tengo el orgullo de decir que es sorprendente, con sus 4 añitos lee cuentitos sola, arma rompecabezas como si nada y cuenta hasta el 50, resta y suma. Hay que ver todas las cosas buenas porque esta no es una enfermedad por la cual no se pueda hacer nada, dia a dia con todas estas terapias ella y los pequeños que vemos a diario cada día están mejor. De acá a unos años si todo sigue a este ritmo su mejoría será de tal forma que la palabra TGD será solo un recuerdo.
Para los que necesiten info sobre como obtener un certificado de discapacidad (Es el único medio para que la obra social te brinde los tratamientos) o quiera asesorarse me mandan un MP.
Muchas gracias a todos espero les sirva la info ¡¡¡¡[/img][/u]