El síndrome de fibromialgia es una enfermedad discapacitante no reconocida en este aspecto por las autoridades de muchos países, Argentina incluida.
Un fibromiálgico siente fuertes dolores en todo su cuerpo sin que estos cesen ni un sólo momento; sólo a veces se logra reducir la intensidad del dolor y durante muy poco tiempo.
A parte del dolor, los síntomas asociados a la fibromialgia son: alquilosamiento, trastornos del sueño, malestar abdominal, parestesia, puntos miofasciales hipersensibles, síntomas del tórax, desequilibrio, sensaciones en las piernas, hipersensibilidad sensorial/síntomas alérgicos, problemas de la piel, depresión y ansiedad.
Todo esto sucede durante años y años, lo que termina minando la voluntad de estos pacientes invisibles que también deben enfrentar la incomprensión de su familia, amigos y médicos. En muchos casos, el suicidio ronda por la mente de estas personas. Lamentablemente, algunos toman la decisión y la ejecutan.
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Morir de fibromialgia. Este es el artículo:
Un ejemplo vale más que mil palabras
La enfermedad ataca sobre todo a mujeres de mediana edad, pero también hombres y a jóvenes; ellos sufren más la incomprensión.
Jorge Ruiz tiene 23 años; hace dos le diagnosticaron fibromialgia
Llega pedaleando a la plaza de Santo Domingo de Murcia, y de la bici desciende un chico joven (23 años) atlético, deportista. Sonríe, saluda, y en seguida el interlocutor comprueba que a Jorge Ruiz le falta fuelle, que ha llegado como una exhalación pero agotado, que la vitalidad se ha consumido en un momento y que hay que buscar un banco para iniciar la conversación. Lo primero que hace es pedir perdón. Por una confusión, la cita, prevista con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica, se ha retrasado media hora. «A nosotros el estrés nos afecta mucho más que a los demás -explica-, y además te sientes culpable. Necesitas más tiempo para arreglarte, salir de tu casa y llegar a los sitios, así que te sientes mal porque los demás te están esperando».
Al dolor físico se une un sentimiento de culpa, engordado durante los años en que los médicos no encontraban un diagnóstico y sus compañeros de clase, y hasta sus profesores, pensaban que lo que tenía era sencillamente cuento. Porque la fibromialgia es una enfermedad en la que no todos creen -los científicos no terminan de encontrar sus causas ni de definir claramente los parámetros de diagnóstico- y además Jorge Ruiz no se ajusta al perfil de la mayoría de pacientes: mujeres de mediana edad.
«Empecé a sentirme mal en 4º de la ESO, y cuando llegué a 2º de Bachillerato llegó un día en que ya no pude ni moverme de la cama. Me quedé un año prácticamente enclaustrado». Algunas investigaciones apuntan a que la fibromialgia se produce por una alteración del sistema nervioso que provoca una disminución del umbral de dolor. Los pacientes sienten dolor en cada movimiento, en cada músculo. Jorge Ruiz trataba de explicarle los síntomas a su médico de familia, pero éste achacó su problema a una desviación de espalda. No le diagnosticaron la enfermedad hasta que, cinco años después, acudió a un reumatólogo.
Para entonces ya había empezado a estudiar Bellas Artes (ahora va por el tercer curso), no sin haber repetido antes en el Bachillerato. «Los profesores me decían que era un vago, pero eso no es verdad. Cuando era un niño, los maestros del colegio siempre decían que era muy trabajador».
Ahora las cosas van mejor, porque tiene un diagnóstico médico que puede mostrar en la Facultad. Pero Jorge Ruiz no sólo ha tenido problemas en clase. También fuera. «No puedes llevar una vida social normal. La fibromialgia no se ve por fuera, así que los demás piensan que debes estar bien. Además, a los 20 años, lo único que quiere uno es salir de fiesta, pasarlo bien. Una mujer mayor, de 50 años, puede encontrar comprensión en la gente de su edad, pero yo no».
En plena adolescencia
Mientras Jorge charla, sentado bajo los árboles de la plaza de Santo Domingo, las voluntarias de la Asociación Murciana de Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia (Affirma) reparten folletos explicativos y piden firmas a los peatones para la creación de una unidad especializada en el hospital de La Arrixaca. Es el chico del grupo, y ellas lo miman. Se siente arropado, pero la experiencia de la incomprensión y la soledad vivida en plena adolescencia sigue ahí. Es inevitable. Tiene pocos jóvenes de su edad con los que compartir algo así.
«Una vez conocí a un chico de 28 años. Terminó suicidándose», confiesa.
Jorge tiene claro qué cosas deberían cambiar para que su vida y la del resto de afectados pueda cambiar. «Que la sanidad pública y las administraciones reconozcan la enfermedad.
Si la Organización Mundial de la Salud la considera un motivo de incapacidad, ¿por qué en España no lo ven así?».
Pero como no está dispuesto a pasarse el día quejándose, Jorge se levanta y agarra de nuevo la bicicleta.
Mi objetivo es terminar la carrera e independizarme. En definitiva, vivir».
¿Cuando reaccionarán nuestras autoridades...?
Un día después de haber editado esta entrada y ante la idea de que su nombre nos era familiar, buscamos en facebook y encontramos unos mensajes que intercambiamos.
Detrás de cada mensaje, existe una historia personal. Aquí tenemos los mencionados mensajes:
Jorge Ruiz
hola gaspar soy jorge un chico que padece fibro y sfc tengo 24 años y comprendo completamente las circunstancias que vivió tu hijo, un abrazo y seguro que desde el cielo tu hijo Fabi estará pidiendo por todos nosotros.
Gaspar Arsis Sanisidoro
Nosotros, sus padres, estamos pidiendo por todos vosotros y luchando para que dejen de ocurrir estas tragedias debidas a la marginación sanitaria.Esto es lo que nos pide en su carta de despedida y no cejaremos en nuestra demanda. Únete a ella y lucha con nosotros y no caigas en el desánimo.Por tu dignidad... por la de todos los que padecéis tantas humillaciones.Un abrazo
Te mandamos todo nuestro apoyo y solidaridad Jorge.
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Del blog "Morir de fibromialgia - blog solidario"
http://morirdefibromialgia.blogspot.com/2011/06/un-ejemplo-vale-mas-que-mil-palabras.html
Este artículo tiene ya más de un año y es posible que sea conocido por la mayoría, pero consideramos que es importante difundirlo porque está dentro de la línea de lo que nosotros no cesamos de denunciar.
Un fibromiálgico siente fuertes dolores en todo su cuerpo sin que estos cesen ni un sólo momento; sólo a veces se logra reducir la intensidad del dolor y durante muy poco tiempo.
A parte del dolor, los síntomas asociados a la fibromialgia son: alquilosamiento, trastornos del sueño, malestar abdominal, parestesia, puntos miofasciales hipersensibles, síntomas del tórax, desequilibrio, sensaciones en las piernas, hipersensibilidad sensorial/síntomas alérgicos, problemas de la piel, depresión y ansiedad.
Todo esto sucede durante años y años, lo que termina minando la voluntad de estos pacientes invisibles que también deben enfrentar la incomprensión de su familia, amigos y médicos. En muchos casos, el suicidio ronda por la mente de estas personas. Lamentablemente, algunos toman la decisión y la ejecutan.
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Morir de fibromialgia. Este es el artículo:
Un ejemplo vale más que mil palabras
La enfermedad ataca sobre todo a mujeres de mediana edad, pero también hombres y a jóvenes; ellos sufren más la incomprensión.
Jorge Ruiz tiene 23 años; hace dos le diagnosticaron fibromialgia
Llega pedaleando a la plaza de Santo Domingo de Murcia, y de la bici desciende un chico joven (23 años) atlético, deportista. Sonríe, saluda, y en seguida el interlocutor comprueba que a Jorge Ruiz le falta fuelle, que ha llegado como una exhalación pero agotado, que la vitalidad se ha consumido en un momento y que hay que buscar un banco para iniciar la conversación. Lo primero que hace es pedir perdón. Por una confusión, la cita, prevista con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica, se ha retrasado media hora. «A nosotros el estrés nos afecta mucho más que a los demás -explica-, y además te sientes culpable. Necesitas más tiempo para arreglarte, salir de tu casa y llegar a los sitios, así que te sientes mal porque los demás te están esperando».
Al dolor físico se une un sentimiento de culpa, engordado durante los años en que los médicos no encontraban un diagnóstico y sus compañeros de clase, y hasta sus profesores, pensaban que lo que tenía era sencillamente cuento. Porque la fibromialgia es una enfermedad en la que no todos creen -los científicos no terminan de encontrar sus causas ni de definir claramente los parámetros de diagnóstico- y además Jorge Ruiz no se ajusta al perfil de la mayoría de pacientes: mujeres de mediana edad.
«Empecé a sentirme mal en 4º de la ESO, y cuando llegué a 2º de Bachillerato llegó un día en que ya no pude ni moverme de la cama. Me quedé un año prácticamente enclaustrado». Algunas investigaciones apuntan a que la fibromialgia se produce por una alteración del sistema nervioso que provoca una disminución del umbral de dolor. Los pacientes sienten dolor en cada movimiento, en cada músculo. Jorge Ruiz trataba de explicarle los síntomas a su médico de familia, pero éste achacó su problema a una desviación de espalda. No le diagnosticaron la enfermedad hasta que, cinco años después, acudió a un reumatólogo.
Para entonces ya había empezado a estudiar Bellas Artes (ahora va por el tercer curso), no sin haber repetido antes en el Bachillerato. «Los profesores me decían que era un vago, pero eso no es verdad. Cuando era un niño, los maestros del colegio siempre decían que era muy trabajador».
Ahora las cosas van mejor, porque tiene un diagnóstico médico que puede mostrar en la Facultad. Pero Jorge Ruiz no sólo ha tenido problemas en clase. También fuera. «No puedes llevar una vida social normal. La fibromialgia no se ve por fuera, así que los demás piensan que debes estar bien. Además, a los 20 años, lo único que quiere uno es salir de fiesta, pasarlo bien. Una mujer mayor, de 50 años, puede encontrar comprensión en la gente de su edad, pero yo no».
En plena adolescencia
Mientras Jorge charla, sentado bajo los árboles de la plaza de Santo Domingo, las voluntarias de la Asociación Murciana de Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia (Affirma) reparten folletos explicativos y piden firmas a los peatones para la creación de una unidad especializada en el hospital de La Arrixaca. Es el chico del grupo, y ellas lo miman. Se siente arropado, pero la experiencia de la incomprensión y la soledad vivida en plena adolescencia sigue ahí. Es inevitable. Tiene pocos jóvenes de su edad con los que compartir algo así.
«Una vez conocí a un chico de 28 años. Terminó suicidándose», confiesa.
Jorge tiene claro qué cosas deberían cambiar para que su vida y la del resto de afectados pueda cambiar. «Que la sanidad pública y las administraciones reconozcan la enfermedad.
Si la Organización Mundial de la Salud la considera un motivo de incapacidad, ¿por qué en España no lo ven así?».
Pero como no está dispuesto a pasarse el día quejándose, Jorge se levanta y agarra de nuevo la bicicleta.
Mi objetivo es terminar la carrera e independizarme. En definitiva, vivir».
¿Cuando reaccionarán nuestras autoridades...?
Un día después de haber editado esta entrada y ante la idea de que su nombre nos era familiar, buscamos en facebook y encontramos unos mensajes que intercambiamos.
Detrás de cada mensaje, existe una historia personal. Aquí tenemos los mencionados mensajes:
Jorge Ruiz
hola gaspar soy jorge un chico que padece fibro y sfc tengo 24 años y comprendo completamente las circunstancias que vivió tu hijo, un abrazo y seguro que desde el cielo tu hijo Fabi estará pidiendo por todos nosotros.
Gaspar Arsis Sanisidoro
Nosotros, sus padres, estamos pidiendo por todos vosotros y luchando para que dejen de ocurrir estas tragedias debidas a la marginación sanitaria.Esto es lo que nos pide en su carta de despedida y no cejaremos en nuestra demanda. Únete a ella y lucha con nosotros y no caigas en el desánimo.Por tu dignidad... por la de todos los que padecéis tantas humillaciones.Un abrazo
Te mandamos todo nuestro apoyo y solidaridad Jorge.
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Del blog "Morir de fibromialgia - blog solidario"
http://morirdefibromialgia.blogspot.com/2011/06/un-ejemplo-vale-mas-que-mil-palabras.html
Este artículo tiene ya más de un año y es posible que sea conocido por la mayoría, pero consideramos que es importante difundirlo porque está dentro de la línea de lo que nosotros no cesamos de denunciar.