INFORMACIÓN GENERAL
QUÉ ES EL SÍNDROME DE DOWN
Introducción
Sólo se puede amar a quien se conoce y sólo se conoce a quien se respeta como ser único y diferente de la creación.
El Síndrome de Down es una alteración genética que se produce en el momento mismo de la concepción, al unirse el óvulo y el espermatozoide. La causa que la provoca es, hasta el momento, desconocida. Cualquier persona puede tener un niño con síndrome de Down, no importa su raza, credo o condición social.
Todos nosotros tenemos 46 cromosomas en cada una de nuestras células: 23 provienen de la madre y 23 del padre.
Tanto uno como otro pueden poseer un cromosoma de más, ya sea en el óvulo o en el espermatozoide. De esta manera uno de los dos aportará 24 en lugar de 23 cromosomas y nacerá entonces una persona con síndrome de Down, que tendrá en total 47 en vez de los 46 correspondientes. Ese cromosoma extra se alojará en el par 21 y, por eso, se conoce con el nombre TRISOMIA 21 (tres copias del cromosoma 21).
Cariotipo (conjunto de cromosomas de un individuo) mostrando una trisomía libre del par 21. (wikipedia)
Este cromosoma extra hace que las personas con síndrome de Down posean características físicas similares, que no siempre se dan todas juntas ni en todos los casos. Algunas de ellas pueden ser: ojos oblicuos, con pliegues de la piel en los ángulos internos; poca tonicidad muscular; nariz pequeña y de puente algo bajo; orejas pequeñas y de baja implantación; manos pequeñas, con dedos cortos, donde en las palmas suele haber un solo surco en las partes superiores en lugar de dos; y baja talla, entre otras.
Por esta razón, lo más probable, es que un niño con síndrome de Down se parezca más a sus padres o hermanos que a otros chicos con síndrome de Down.
El diagnóstico que se les realiza es básicamente clínico. Esto quiere decir que en el momento del nacimiento y, ante ciertos rasgos físicos, se tiene una presunción del síndrome.
El estudio genético se hace para confirmar ese diagnóstico presuntivo y para explicar el mecanismo por el cual se produjo la alteración cromosómica que hizo que naciera un bebé con síndrome de Down.
El recién nacido tiene o no tiene síndrome de Down. No existen grados intermedios. Si un bebé presenta pocos signos externos no significa que se trate de un “Down leve”, sino de un niño con signos atenuados. Lo mismo ocurre ante la ausencia de enfermedades o de complicaciones de salud. Éstas son condiciones positivas, que proveen una buena base, pero no determinan un proceso evolutivo posterior.
Estimulación Temprana
El único milagro para la persona con síndrome de Down es su educación
La finalidad de la Estimulación Temprana (ET) consiste en que el niño con síndrome de Down genere su propia personalidad, su ubicación en la familia y luego en la sociedad. Las técnicas para desarrollar una estimulación adecuada pueden ser variadas, pero deben responder a un plan o programa, previamente organizado. Pero más allá de los métodos, es la actitud lo más importante.
Todas las funciones del cuerpo humano están controladas por el cerebro y es una realidad que los científicos de hoy lo dejaron de ver como algo estático e inamovible, muchos conceptos de estudiosos del tema en las distintas universidades del mundo sostienen que “el cerebro crece por su uso”. Tenemos cinco caminos sencillos para llegar a él, y éstos son los cinco sentidos. Si el niño recibe distintos sonidos, si se le habla constantemente y se lo deja escuchar música, pronto podrá diferenciar y ejercerá sus preferencias, a través del tacto aprenderá lo doloroso, lo frío, lo caliente; entrará a un mundo comprensible para él; lo mismo sucederá con los tres sentidos restantes. Estimulación también significa oportunidad, si el niño está todo el día sentado tardará mucho más en caminar que si lo dejamos en el piso, favoreciendo en primer lugar su arrastre, que se convertirá en gateo y luego lo transformará en caminante.
El desarrollo va relacionado con la adquisición de conocimiento. Las áreas a estimular en un niño están íntimamente relacionadas entre sí. Es un hecho que un niño con buen desarrollo motriz podrá moverse más y encontrar en nuevas experiencias un mayor aporte de datos para su intelecto, de la misma forma que al acceder a un mayor conocimiento intelectual se volverá más movedizo y curioso.
Un hijo es una responsabilidad de vida, es quien nos trasciende, es un ser ávido de recibir, si lo estimulamos con amor, se esforzará por amor, si lo estimulamos con alegría y verdadera entrega será un ser feliz y generoso, alejado del temor a no poder.
La ET se brinda en forma gratuita en hospitales y centros educacionales.
La Familia
La familia es el primer vínculo y el más importante para todo ser humano y
tiene un lenguaje universal: AMOR.
Los niños con síndrome de Down podrán desarrollar todo su potencial de aprendizaje y seguirán los mismos pasos que el resto de los niños, aunque más lentamente. Dependerán, fundamentalmente, de una familia sólida que les brinde amor y pertenencia . También necesitarán de profesionales de apoyo que crean, primero, en ellos como “personas” y, luego, como “personas con síndrome de Down”.
Noticias Legislativas
16/11/2007 16:22hs.
Mar del Plata: Encuentro sobre derechos de personas con discapacidad
14/11/2007 19:25hs.
Ratifican la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
13/11/2007 8:41hs.
Bibliotecas y teatros porteños no son aptos para personas con discapacidad
19/9/2007 0:41hs.
Ley 24716: TRABAJO LICENCIAS. MADRES - HIJO CON SINDROME DE DOWN -
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Tango Especial
Sindrome de down
Día Internacional de las personas con Síndrome de Down
Jóvenes con síndrome de Down son músicos
NUNCA SUBESTIME UN SINDROME DE DOWN
Este video me lo paso alecuffia, muy buenoo
A pedido de viciosomas y algunos comentarios
El primer titulado superior de Europa con síndrome de Down habla sobre integración en Cuenca
Pablo Pineda impartió una conferencia en la Universidad de Castilla-La Mancha
Pablo Pineda está acostumbrado a superar obstáculos. El que próximamente será el primer licenciado de Europa con síndrome de Down no oculta que su paso por la universidad se ha construido a base de esfuerzo, desde los asuntos más cotidianos, como coger un autobús, a los más complicados, sentirse uno más en el aula.
Pablo Pineda, que cumplirá treinta años el próximo mes de agosto, es un caso excepcional. Nació con la alteración genética del cromosoma 21 que afecta a otros 32.000 españoles. Pero él ha conseguido terminar los estudios de Magisterio en Educación Especial y está finalizando la licenciatura en Psicopedagogía en la Universidad de Málaga. Además, trabaja en la Concejalía de Bienestar Social del Ayuntamiento de dicha capital andaluza, su ciudad de origen.
Este joven, ejemplo de constancia y trabajo, trasladó su experiencia personal a un centenar de futuros maestros, especialistas en Audición y Lenguaje, del campus de Cuenca de la Universidad de Castilla-La Mancha. Pablo Pineda habló a los que considera compañeros de los problemas que ha hallado en el camino. Muy realista y sincero, fue crítico respecto a los obstáculos que encuentran los discapacitados para integrarse en la sociedad. En su opinión, aunque se ha avanzado algo en los últimos años, aún queda mucho camino por recorrer para lograr la plena integración en los planos educativo y laboral. En este sentido, se refirió al apoyo que él mismo ha recibido desde los nueve años por parte del catedrático de Didáctica de la Universidad de Málaga Miguel López Melero, responsable del denominado "Proyecto Roma", que se ocupa de mejorar los métodos de aprendizaje de las personas con trisomía-21.
Durante su visita a Cuenca, Pablo Pineda también participó en la tercera edición de las Jornadas sobre síndrome de Down que organizan la propia Universidad de Castilla-La Mancha y la Asociación Síndrome de Down de Cuenca (ADOCU), que, en esta ocasión se han dedicado a la integración laboral de los discapacitados.
http://www.asdra.org.ar/