Síndrome de Tourette

Hace un par de meses en canal 13 comenzó una nueva tira de la productora Polka: Las Estrellas. Uno de sus personajes, Florencia, padece de este síndrome, el cual presenta algunas particularidades graciosas para el televidente, molestas para quienes tienen que vivir con ello, que aun así logran sobrevivir y tener una vida normal, como la de cualquiera. En torno a esto va a ser el post, el cual espero les sirva como ayuda y como información.




El personaje de Violeta Urtizberea, tiene Síndrome de Tourette y como síntoma aparte de unos tics presenta coprolalia.

¿Que es la Coprolalia?

Coprolalia es el termino medico usado para describir uno de los síntomas mas confusos y socialmente estigmatizantes del Síndrome de Tourette. Es la expresión involuntaria de palabras obscenas o socialmente inapropiadas o comentarios despectivos. Otros ejemplos incluyen referencias a las áreas genitales, excremento y actos sexuales. Aunque la coprolalia es el síntoma mas conocido del ST, ocurre en una minoría de pacientes con ST. Es mas comúnmente expresado como una palabra pero puede involucrar frases complejas. No hay manera de predecir quien desarrollará coprolalia.

¿Cómo Lidian con Esto las Personas que Tienen ST?

Algunas personas con ST han encontrado maneras de esconder o mascarar sus vocalizaciones en ituaciones públicas o de trabajo. Por ejemplo dicen las primeras letras de una mala palabra, como “Ccccoo”. Otras personas dicen las palabras entre dientes o se cubren la boca para amortiguar las obscenidades. Estas técnicas pueden ayudar a aliviar las ganas irreprimibles de dejar salir estos síntomas involuntarios y a la mismas vez ayudan a hacer mudas las vocalizaciones disruptivas.
Frecuentemente la habilidad de substituir una obscenidad con otra palabra es limitada porque un cambio mayor en el sonido deja sin satisfacer el impulse subyacente. Una manera de entender esto es imaginándose que uno tiene una gripe, pero que es socialmente inaceptable estornudar en publico. Es posible que pueda toser en vez de estornudar pero las ganas de estornudar todavía quedan y ventualmente tenemos que estornudar.

Los niños también pueden tener coprolalia. Pero al ser menos sofisticados socialmente los niños puede ser que no sean capaces de esconder su coprolalia. Igualmente, adultos con síntomas severos puede ser que tampoco sean capaces de reprimir o mascarar estos síntomas. Desafortunadamente, algunos no tienen aviso de cuando la coprolalia va a suceder.
Resumen

La coprolalia es por seguro uno de los síntomas mas difíciles que una minoría de personas con ST tienen que soportar. El publico frecuentemente mira a estos comportamientos como raros u ofensivos. Sin embargo la presencia de la coprolalia no esta relacionada a la inteligencia o el carácter de la persona. De alguna manera las personas con coprolalia desarrollan una habilidad de poder lidiar con el ST y sus consecuencias. El entender y aceptar los síntomas del ST es una parte importante para poder ayudar a personas con ST a que vivan vidas llenas y productivas.


Ahora bien, qué es el Síndrome de Tourette?

El síndrome de Tourette es un trastorno neuropsiquiátrico heredado con inicio en la infancia, caracterizado por múltiples tics físicos (motores) y vocales (fónicos). Estos tics característicamente aumentan y disminuyen; se pueden suprimir temporalmente, y son precedidos por un impulso premonitorio. El síndrome de Tourette se define como parte de un espectro de trastornos por tics, que incluye tics transitorios y crónicos.



El síndrome de Gilles de la Tourette (síndrome de Tourette o ST) es un trastorno neurológico que se manifiesta primero en la infancia o en la adolescencia, antes de los 18 años. El síndrome de Tourette se caracteriza por muchos tics motores y fónicos que perduran durante más de un año. Por lo general, los primeros síntomas son movimientos involuntarios (tics) de la cara, de los brazos, de los miembros o del tronco. Estos tics son frecuentes, repetitivos y rápidos. El primer síntoma más habitual es un tic facial (parpadeo, contracción de la nariz, muecas). Pueden reemplazarlo o agregarse otros tics del cuello, del tronco y de los miembros.

Estos tics involuntarios (que el paciente no controla) también pueden ser complicados e involucrar a todo el cuerpo, como patear y dar pisotones. Muchas personas informan haber sentido lo que se describe como impulsos premonitorios: el impulso de realizar una actividad motora. También pueden producirse otros síntomas como el toqueteo, los pensamientos y los movimientos reiterados y los trastornos obsesivos.

También hay tics vocales. Estos tics vocales (vocalizaciones) generalmente se producen junto con los movimientos. Las vocalizaciones pueden incluir gruñidos, carraspeos, gritos y ladridos. También pueden expresarse como coprolalia (el uso involuntario de palabras obscenas o de palabras y frases inapropiadas en el contexto social) o copropraxia (gestos obscenos). A pesar de su amplia difusión pública, la coprolalia y la copropraxia no son comunes en trastornos de tics.




Y cómo se diagnostica?

Por lo general, el síndrome de Tourette se diagnostica observando los síntomas y evaluando el historial familiar. No hay pruebas de sangre u otras pruebas de laboratorio que puedan diagnosticar el trastorno. Según el DSM-IV-R, se deben cumplir los siguientes criterios:

*Haber presentado en algún período de la enfermedad múltiples tics motores y al menos uno vocal, que no tienen por qué darse todos a la vez.
*Durante más de un año, los tics aparecen varias veces al día, frecuentemente en forma de oleadas. Esto sucede casi a diario o de manera intermitente, con períodos libres de tics que nunca superan los tres meses consecutivos.
*El trastorno interfiere en el normal desempeño de la persona, afectando a su vida familiar y a su actividad escolar, social o laboral.
*Los primeros episodios de tics se producen antes de los 18 años de edad.
*El trastorno nunca es debido a los efectos directos de ningún medicamento, como pueden ser los estimulantes, ni a una enfermedad médica, entre las cuales cabe destacar la enfermedad de Huntington, la corea de Sydenham, la enfermedad de Parkinson, la enfermedad de Wilson, encefalitis postvíricas, distonías, disquinesias, coreas, atetosis, mioclonías, hemi-balismo, compulsiones, manierismos y movimientos estereotipados. Los tics se distinguen de los movimientos estereotipados porque estos últimos son voluntarios y no causan malestar subjetivo, a diferencia de los tics, que son involuntarios y producen malestar.
Se pueden usar estudios de neuroimágenes, como imágenes de resonancia magnética (IRM), tomografía computarizada (TC) y electroencefalograma (EEG), o distintas pruebas de sangre para excluir otras condiciones que se puedan confundir con ST.



Los Síntomas se presentan de la misma manera en todos los individuos con este Síndrome?

Si bien los síntomas del ST difieren de una persona a la otra y varían de muy leves a graves, la mayoría de los casos corresponden a la categoría leve. Las afecciones relacionadas pueden incluir problemas de atención (TDAH/TDA), impulsividad (y trastorno desafiante de oposición), conducta obsesiva compulsiva y trastornos de desarrollo del aprendizaje. Por lo general, hay un historial de tics, síndrome de Tourette, TDAH o TOC en la familia. El síndrome de Tourette y otros trastornos de tics se dan en todos los grupos étnicos. A los hombres los afecta entre 3 y 4 veces más que a las mujeres.

Pronóstico

Aunque no hay cura para el síndrome de Tourette, muchos pacientes mejoran a medida que maduran. Los individuos no ven reducida su esperanza de vida. A pesar de que el trastorno es crónico y perdura por toda la vida, no es una enfermedad degenerativa. El síndrome de Tourette no menoscaba la inteligencia. Los tics tienden a disminuir según avanza la edad del paciente, permitiendo a algunos pacientes abandonar el uso de medicamentos. En algunos casos, una remisión completa ocurre después de la adolescencia.

Y en la escuela?

Dificultades escolares vinculadas al Síndrome de Tourette

Los estudiantes afectados con Síndrome de Tourette necesitan un apoyo escolar específico. Para ello, tanto los padres como los profesionales de la educación (profesores, educadores, psicólogos, psicopedagogos, entre otros), tienen que estar debidamente informados sobre el modo en que los tics y otros síntomas del síndrome (ST) pueden afectar al rendimiento y comportamiento de un alumno.

Alternativas escolares para los estudiantes con síndrome de Tourette
Según la severidad de los tics y la actitud ante ellos de los profesores, alumnos y hasta de él mismo, pueden verse afectadas las relaciones sociales, emocionales y académicas.

El síndrome de Tourette puede afectar de muchas maneras al aprendizaje escolar, tanto de manera positiva (mayor creatividad) como negativa (mayor falta de atención).

Si los problemas de aprendizaje son leves, éstos pueden superarse mediante apoyos en clase o pequeñas adaptaciones, pero si estamos ante un caso grave de tics o de otros trastornos asociados a los tics, se pueden precisar programas e intervenciones curriculares especialmente adaptadas.

A partir de la adolescencia (donde se alcanzan los niveles más críticos) suelen disminuir los problemas de aprendizaje gracias a las ayudas proporcionadas y las adaptaciones logradas.

La incidencia de los trastornos asociados y de los propios tics sobre el rendimiento escolar
Los esfuerzos de los niños por controlar sus tics pueden hacer que sus capacidades de concentración y atención disminuyan notablemente. Los tics afectan a casi todas las áreas del aprendizaje como son: Cálculo, resolución de problemas, escritura, lectura, manipulación de utensilios, etc. El síndrome de Tourette puede estar asociado al TDA e hiperactividad; en muchos casos, este trastorno aparece antes que los tics. También puede estar asociado al trastorno obsesivo-compulsivo, que también influye mucho en la capacidad de concentración, debido a que genera estrés y ansiedad. Otro trastorno al que se asocia con el síndrome de Tourette es la depresión y, en general, a los trastornos de estado de ánimo, pues influye tanto en la concentración como en la autoestima, la motivación, la seguridad, etc.

El síndrome de Tourette y la inteligencia
La inteligencia no se ve afectada en esta entidad; la mayoría poseen una inteligencia media o por encima de la media. Pero los estudiantes con síndrome de Tourette pueden tener problemas de aprendizaje, especialmente por los trastornos atencionales y conductuales.

La intervención del profesorado y de los Equipos de Orientación Pedagógica (EOP)
Tanto los profesores como el EOP deben conocer y comprender bien el ST. Esto es necesario para que sepan minimizar la atención y la importancia a los tics del alumno, contribuyendo a la disminución de estrés del mismo, con lo cual los tics se pueden manifestar con menos intensidad y en menos ocasiones, además de evitarle mayores conflictos interpersonales. Esta actitud servirá a los compañeros de los niños para que hagan lo mismo y aprendan a tolerar estos síntomas. Con esto se favorece la integración del niño.

También el profesorado debe abarcar las necesidades emocionales, como son la empatía y la comprensión, para disminuir las emociones negativas y para prevenir peleas, burlas, aislamiento y rechazo, entre otras.


Y les dejo una muy buena película sobre el Síndrome de Tourette