Autismo: 10 claves para abordar las dificultades en el hogar

El Autismo es un Trastorno que no sólo afecta al niño/a, sino que repercute directamente en los familiares que le rodean. Entender cómo piensa y procesa la información y saber cual es el perfil sensorial de un niño/a con autismo, es fundamental. Ahora bien, cuando los problemas de conducta aparecen el hogar, los familiares se ven totalmente desolados ante la impotencia de no entender el comportamiento de sus hijos/as con autismo. Si bien en los últimos tiempos los profesionales disponemos de mayor información acerca del autismo y de cómo trabajar en las escuelas y gabinetes especializados, las familias tienen que hacer frente diariamente a las diversas dificultades que se les presentan y que repercuten en su calidad de vida. Es importante que la intervención tenga lugar en el hogar y que los familiares adquieran las estrategias necesarias para hacer frente a las dificultades. No obstante aquí presentamos 10 claves generales para abordar las dificultades del día a día. 10 claves para abordar las dificultades en el hogar. Utiliza una agenda y/o panel para anticiparle las rutinas que van a tener lugar durante el día Los soportes visuales deben ajustarse a cada niño/a con autismo. Pueden utilizarse objetos, pictogramas, palabras, o fotografías dependiendo del nivel de comprensión del niño/a. Podemos empezar por anticiparle dos rutinas e iremos incrementando con el tiempo. Los paneles pueden ser diarios, semanales y mensuales. Delimitar los diferentes espacios de la casa por rutinasseñalizar espacios Determina un espacio concreto para cada rutina diaria y que siempre tenga lugar en el mismo sitio ; comer en la cocina, vestirse en la habitación, ver la tele en el salón,… El orden y la estructura son necesarios. La señalización a nivel visual de los diferentes espacios también puede ayudar a tu hijo/a. Darle al niño/a la oportunidad de comunicarse. Si queremos que se comunique, tenemos que darle la oportunidad, y para ello podemos crear situaciones que fomenten la comunicación donde el niño/a tenga la necesidad de pedir. Una buena estrategia es hacerlo en las diferentes rutinas. Algunos ejemplos; para la rutina de juego metemos en una caja grande los juguetes preferidos del niño/a. Pondremos fotografías a su alcance para que pueda pedirnos el juguete. En la rutina de la comida es un buen momento para poner a su vista refuerzos que sabemos que le gustan; papas, chocolate… Poder elegir qué película ver en la rutina de ver la tele, es otra forma de trabajar la comunicación a través de rutinas. Establece un rincón o espacio de relajación en la casa. Busca un rincón de la casa que no tenga muchos estímulos donde pueda ir a relajarse en momentos de rabietas descontroladas. Apaga la luz y empieza con la técnica de relajación. Intenta que siempre consista en los mismos pasos. Los masajes corporales, las canciones o melodías así como los movimientos de balanceo, presionar cuerpo con cuerpo o con almohadas, son algunas de las técnicas que puedes utilizar. Se trata de hacer cosas que relajen al niño/a. Es muy importante que la persona que le acompaña en ese momento esté tranquila y le trasmita calma. No obstante esto varía en función del perfil sensorial del niño/a. Es por ello que debemos conocerlo y preguntar a los profesionales. Recuerda que tú conoces a tu hijo/a mejor que nadie, y sabes qué le puede relajar. Utiliza las canciones u objetos para los cambios de rutina. Cuando finaliza una rutina y queremos ir a otra, la música puede ser un gran aliado. Utiliza siempre la misma canción para cada rutina; puede ser referida a la actividad a realizar o simplemente una que sepas que le gusta, pero siempre la misma canción asociada a la misma rutina. También podemos utilizar sus objetos preferidos, si los tuviera. Esta técnica es muy útil para cambiar de contexto cuando el niño/a muestra una rabieta sin motivo aparente y necesitamos cambiar de ambiente y actividad para cortar la rabieta. Utiliza un lenguaje claro y conciso.lenguaje claro Demasiada carga verbal acompañada de movimientos corporales y expresiones faciales puede confundir al niño/a con autismo. Es mejor utilizar frases cortas y que trasmitan un mensaje concreto: por ejemplo, “María, a comer”; en lugar de: “Maria venga, recoge que la comida ya está lista”. El tiempo de respuesta ante una orden o una pregunta puede ser más lento en el niño/a con autismo. No debemos repetirle una y otra vez el mismo mensaje porque puede obstaculizar el correcto procesamiento de la información. Hay que respetar los tiempos de reacción de cada niño/a. Ser firmes y poner límites Las normas dentro del hogar son necesarias en cualquier familia. Poner límites puede resultar complicado pero a la larga repercute positivamente en el desarrollo emocional del niño/a con autismo o no. ¿Qué normas poner? Educar es una tarea compleja y cada familia establece las normas según su criterio, pero es importante que no se haga distinción por el hecho de tener autismo o no. La forma de hacerle entender las normas a un niño/a con autismo quizás sea diferente y por ello tendremos que asegurarnos que sean comprensibles. Convertirse en pequeños detectives En ocasiones los niños con autismo tienen conductas que no sabemos a qué obedecen, por ejemplo: balancearse, aletear, desnudarse,… Para poder redirigir o extinguir dichas conductas es necesario que las analices. No olvides que siempre tienen una causa y cumplen una función. Reñirles o distraerlos para que dejen de hacerlo no conseguirá que la conducta desparezca. Con la ayuda de un profesional realiza un análisis funcional mediante un registro. Mientras tanto trata de no ponerte nervioso/a y escribe en una hoja qué estaba realizando cuando empezó la conducta, quién estaba presente, cómo se siente cuando la realiza, hora y espacio en la que tiene lugar… Anota durante varias semanas para posteriormente ver qué aspectos se suelen repetir. Se trata de convertirse en pequeños detectives y poder llegar al origen de la conducta o “manía”. Por otro lado, poder observar sin juzgar la conducta de tu hijo/a te ayudará a conocerlo mejor. Recuerda que tú eres el mejor terapeuta para tu hijo/a y que los aprendizajes naturales surgen como parte de la vida diaria. Para más información: La intervención familiar en casa. Testimonio de una mamá de un niño con autismo La intervención familiar en casa: testimonio de una mamá La intervención familiar en casa (capacitación familiar) es un tema en el que caben muchas opiniones, de hecho, cada uno lo verá según su propia experiencia; pero esto serán nada más (y nada menos), una recopilación de opiniones y sensaciones subjetivas, pero la base objetiva del tema es irrefutable: cuanta más dedicación a todos los niveles reciban nuestros niños, mayores son las posibilidades en su aprendizaje. Y sin duda, los niños pasan una gran parte del día con nosotros, los padres. A un nivel muy simple, el día de un niño se divide en dos áreas: el tiempo escolar y el tiempo fuera del cole. Durante la jornada escolar están atendidos por profesionales magníficos sin cuyo trabajo e ilusión, las cosas serían distintas. El problema viene cuando salen del cole, la responsabilidad es toda nuestra, aquí entran en juego muchas variables: distribuyamos el tiempo, organicemos las tareas, hagamos funcionar una casa compaginándolo con las necesidades de nuestros hijos, consigamos tener la cena hecha, la ropa recogida, el suelo limpio, ¡por Dios hay que ir a comprar! Mientras te has puesto el plumero en la oreja, porque no hay que desaprovechar la posibilidad de quitar el polvo de las paredes, ¡que las tenemos muy olvidadas! Y todo ello sin dejar de ser complaciente a la par que eficaz, cumplimos con el horario marcado para dar tiempo de calidad a los niños jugando con ellos, haciendo actividades de autonomía, de mejora en general según los puntos a reforzar de cada uno y sin dejar de utilizar la agenda… Bromas aparte, es cierto que el tiempo fuera del cole puede ser un poco complicado y es aquí donde entra la intervención en casa o capacitación familiar. En mi caso, no fue hasta el momento que vino la terapeuta a casa, cuando aprendí a hacer las cosas con mi hijo de otra manera, vi la diferencia entre entender lo que pone en un libro y llevarlo a la práctica y siempre adaptado a nuestras circunstancias y necesidades. Importancia de la intervención familiar en casa Existe un gran diferencia entre lo que uno escucha en una tutoría y luego pretende llevar a cabo en casa, entre lo que mi hijo hace en un aula y lo que hace conmigo porque para empezar, en una clase todo está estructurado, organizado por áreas y objetivos óptimamente, por no hablar de que tienen en todo momento una persona que les presta atención… ¡No!, no ocurre lo mismo en una casa donde los estímulos y ambiente son distintos así como las personas que interaccionan con el niño. Cuando tuve la posibilidad de poder permitirme la intervención en casa aprendí a hacer muchas actividades con mi hijo que no me había planteado, aprendí a corregir errores, aprendí formas de atajar conductas que no terminaba de resolver y aprendí a prever otras antes de que se desarrollaran. Empecé a ver más fáciles algunas cosas porque por fin sabía cómo enfrentarlas, cualquier pequeño logro da fuerza para continuar. En fin, no es que con la capacitación familiar todo sea perfecto de golpe, no se trata de eso tampoco, pero creo que es el complemento necesario para abordar el día a día. Es fundamental que los programas terapéuticos se desarrollen a otros niveles, en tu propio hogar, porque la vida real no es solo una clase. Alma Gisela. Capacitación familiar: la clave del éxito ¿Qué es la capacitación familiar? La capacitación familiar o “empowerment” consiste en dotar de estrategias a la familia para abordar los diferentes problemas con los que se enfrentan diariamente las familias de niños/as con Trastorno del Espectro Autista. La capacitación familiar supone un entrenamiento para los padres que les permite abordar los problemas de conducta, alimentación, sueño, control de esfínteres, aprendizaje, dificultades de socialización… de una forma eficaz. Para que la capacitación familiar resulte efectiva debe llevarse a cabo en el hogar y en los contextos naturales del niño/a. 10 Claves para la capacitación familiar 1. Ayudar a la familia a identificar sus preocupaciones. Proporcionar apoyo y herramientas para que la familia pueda identificar cuales son sus preocupaciones dentro del sistema familiar. 2. Trasformar las preocupaciones de la familia en necesidades. Partir de las necesidades familiares permite disminuir el estrés y aportar el apoyo emocional necesario. Trabajar acorde a las necesidades de la familia produce grandes cambios y resultados. NO se debe partir de las preocupaciones que el profesional tiene sobre el niño/a. 3. Servir de guía y apoyo a la familia. El profesional sirve de guía en el proceso de consecución de los objetivos, aportando seguridad, confianza y orientación. 4. Valorar e identificar las fuentes de apoyo con las que cuenta la familia. El terapeuta ayuda a la familia a identificar los apoyos con los que cuentan para hacer un buen uso de ellos. 5. Realizar una observación funcional. Las orientaciones del terapeuta deben estar basadas en la observación directa y en la recogida de datos objetivos. 6. Contar con las fortalezas y capacidades de la familia. Ayudar a la familia a identificar sus fortalezas y capcidades y a hacer uso de las mismas aporta confianza y aumenta su autoestima. 7. Seguir un proceso estricto y eficaz basado en la elaboración de objetivos, puesta enmarcha y evaluación de los mismos. 8. Potenciar la dimensión del ocio familiar y ocio inclusivo actuando como mediador. Todo programa dirigido a mejorar el bienestar emocional del niño/a y su familia debe recoger la “mediación” como proceso para eliminar las barreras para la presencia, el aprendizaje y la participación del niño/a y su familia en la sociedad y por tanto en las actividades de ocio. 9. Trabajar en base a las rutinas diarias del niño/a y su familia. Trabajar sobre las rutinas diarias del niño/a, permite conseguir aprendizajes funcionales y disminuye los problemas de generalización. Esto implica ajustarse a los horarios y rutinas de la familia. 10. Reconocer y respetar las diferencias individuales de cada persona.