Hace cinco años Beth sufrió lo que se conoce como “Síndrome de la Bella Durmiente”, cuyo nombre científico es Síndrome de Kleine-Levin, el cual es extremadamente raro, y afecta el funcionamiento neuronal, provocando estos episodios de sueño tan largos.
Los primeros síntomas aparecieron en Beth cuando tenía 16 años; sus primeros episodios de sueño prolongado trajeron consigo cambios en la conducta, ya que al estar en un estado de ensueño, el comportamiento se torna infantil.
Los investigadores aún no saben qué es lo que causa esta condición, pero han identificado estos síntomas, además de los atracones de comida, ya que al estar dormido tanto tiempo, cambian también los ciclos de alimentación. Obviamente, causa aislamiento, ya que el mundo sigue girando mientras estas personas están dormidas.
Según su madre, Janine, quien tuvo que dejar su trabajo para poder cuidar a su hija, en los últimos 5 años, el 75% de ese tiempo, Beth se la ha pasado dormida.
“El síntoma más terrible es su confusión. Cuando se despierta, por un par de horas al día no sabe dónde está y se encuentra muy agitada. El año más difícil fue cuando sus amigas terminaron sus clases y se fueron a la universidad, porque Beth sabía, cuando se despertó, que debió haber estado ahí, y eso le dolía mucho, y cuando le duele, a mí me duele”.
Este cuento de la bella durmiente, cuando se vive en la realidad no es para nada una historia de hadas y seres mágicos, y mucho menos, con una “vida feliz para siempre”.
Beth dice:
“Vivir con KLS está lejos de ser un cuento de hadas. No es nada bonito, no es nada romántico, es horrible”.
Durante este largo episodio de 6 meses, Beth solo “despertaba” durante unas dos horas al día, lo que aprovechaba para ir al baño y comer algo; luego volvía a la cama o al sofá y seguía durmiendo.
Cuando pasan estos episodios, puede estar hasta dos semanas totalmente despierta, lo que aprovecha para escribir sobre la enfermedad en su blog, o bien, realizar videos en Youtube con el mismo fin.
“Quiero ser capaz de hacer algo productivo cuando estoy bien. Ser de provecho para la sociedad”
Sin embargo, su madre comenta que aunque se encuentre en una etapa de estar “despierta”, continúa con actitudes infantiles, ya que en ocasiones no distingue si lo que vive es real o sigue soñando:
“Todo lo que hace es estar en la cama o en el sofá y ver televisión, a menudo las mismas cosas una y otra vez, ya que le gusta la previsibilidad”
Esta chica se encuentra en una edad en la que debería estar en la universidad, salir a divertirse, en fin, hacer las cosas propias de una jovencita, pero se la ha pasado dormida. Aunque esta no es una enfermedad mortal, incapacita y es muy dolorosa, pues como en este caso, los mejores años de la vida se pasan durmiendo.
Ante esto, su madre dice:
“Cuando está bien no decimos: ‘lo haremos la próxima semana’. Lo hacemos ahora, cuando está bien, porque puede ser la única oportunidad para hacerlo”.
Al parecer, esta enfermedad desaparece luego de unos 13-15 años de sufrir los episodios de sueño prolongado, por lo que Janine señala:
“Cada vez, rezo para que sea su último episodio -y luego tu corazón se rompe cuando vuelven los síntomas. Su voz regresa, empieza a encontrar la luz y hace mucho ruido, y luego se ha ido de nuevo. Me rompe el corazón ver que los mejores años de su vida se le han pasado durmiendo”.
Aquí te dejamos una galería de esta hermosa chica…