Cierro los comentarios... Hay cada pelotudo que comenta para hacerse el gracioso y no sabe lo que es tener esta enfermedad... Por los demás,disculpen,si me quieren decir algo,pueden decírmelo por mensaje privado
¿Que es?
La discinesia ciliar primaria (DCP) o síndrome de Kartagener es un trastorno congénito que afecta a la estructura de cilios y flagelos. Este defecto provoca alteraciones en su barrido (ausencia, anormalidad o descoordinación de los cilios en conjunto). En el 50% de los casos se asocia a un situs inversus (distribución de los órganos del cuerpo en imagen espejo). Es una enfermedad genética, autosómica recesiva, de baja frecuencia en general, con una prevalencia de aproximadamente 1 de cada 16.000 nacidos vivos.
Sin rodeos,y hablándoles en Español,no tengo los "pelitos" en los pulmones que "barren" la "basura" ,entonces se me genera moco... Pero,parece una pavada no? Moco no mas... Pero es a lo que esto conlleva...
Sin rodeos,y hablándoles en Español,no tengo los "pelitos" en los pulmones que "barren" la "basura" ,entonces se me genera moco... Pero,parece una pavada no? Moco no mas... Pero es a lo que esto conlleva...
Sintomas
Son los mismos síntomas de la fibrosis quistica,uno mas,uno menos... Primero pensaron que tenia esta enfermedad,pero me hicieron el estudio del sudor... En pleno enero,me metieron medias,zapatillas,pantalón grueso,remera larga,campera,buzo,bufanda y gorrito... Y me metieron a un pelotero... Para descubrir si tenia esta enfermedad,debían hacerme este estudio,pero por suerte,no fue esta enfermedad y fueron descartando... Si no,ya estaría muerto
El tratamiento
Mientras antes es confirmado el diagnóstico, el pronóstico para los pacientes es mejor, así el paciente empieza un tratamiento de por vida, que comienza con la inmunización contra enfermedades respiratorias y un plan periódico de control de infecciones, para evitar el uso de antibióticos por el mayor tiempo posible. A la vez, se debe realizar kinesioterapia (fisioterapia respiratoria) diaria que puede ser efectiva para el drenaje de las vías respiratorias. Usualmente se recomienda el uso de una máscara con presión positiva espiratoria.
Les cuento mi tratamiento...
Todos los putos días y lo digo,ya que estoy cansado de ir... Tengo que ir al kinesiologo para que me haga masajes en la espalda "MASAJES"... Para que lo entiendan,me "pega" en la espalda de una manera especial,para que el moco se despegue del pulmón y salga mas fácil... Voy desde que tengo 2 años... Es mi segunda mama... De chico,pase por muchos remedios... Siempre ir al hospital de niños a Buenos Aires... Hasta que el doctor me recomendó a otro,mas cerca de mi pueblo,uno de Lobos,el doctor Binay... Tomo Amoxidal 500 o el duo... Cuando tomo el duo,me agarra diarrea Me hago todos los días,3 veces al día,lo que yo llamo Paff... Es el ventolin... Que tiene corticoide y hace mal al corazón... En pequeñas docis no pasa nada,pero tomarlo toda la vida... Y sabiendo que mi familia son de tener problemas cardíacos... Y algo fundamental para mi enfermedad,el deporte... Para aumentar la capacidad respiratoria,que es menor a los demás,pero que ahora,la tengo muy bien,mejor que algunos que no tienen mi enfermedad... Mucho salir a correr,jugar al paddle,fútbol (los medicos no me lo recomendaban)y lo fundamental,la natación
¿Por que de 16.000 personas,me toco a mi?
Bueno,esta enfermedad,la tengo ya que nací con la boca abierta y me trague el líquido amniótico . Esto hizo que me agarrara neumonia apenas nací... Y estuve 12 días en incubadora... Pero si vamos atrás... Por que me paso esto? Mi hermano,cuando nació,se le atoro la cabeza en la con** de mi mama,así que le tuvieron que hacer cesárea... Si,era un bebe diamond de 4,700kg... Por esta razón me hicieron cesárea a mi también y me trague el liquido,no es culpa de el,para nada,pero es gracioso... Pero si la enfermedad es hereditaria,por que se me provoco por esto? Hasta ahora,se cree que es por esto... Ya que no saben la enfermedad de que generación viene
¿A que conllevo esto?
A partir de esta enfermedad,se me genera moco,esto hace que si este lo tengo amarillo,se me puede infectar,se me bajan las defensas y me puede agarrar fiebre... Yo no puedo fumar,seria suicidarme,y si me agarra neumonía otra vez,no la cuento... Esto hizo que en invierno/otoño,no podía salir de mi casa mucho,a las noches,a traspirar,a correr,a jugar,a divertirme,a ser un chico... Eso lo sufrí mucho,era horrible...
Era ir a la escuela,volver,ir al kinesiologo,hacer las tareas,hacerme los remedios,que ademas,en un tiempo me hacia nebulización pero me hacia peor... Irme a dormir y repetir... Un día mas aburrido que el otro... Hubo un tiempo que a veces,me despertaba a las 5 de la mañana con un dolor de pecho terrible,sin poder respirar... Y yo me desesperaba,y era peor! No es asma lo que tengo,NADA QUE VER al ASMA y desde esas 3,4 veces diarias que me paso,nunca mas tuve eso... Es una sensación horrible... Por el moco,que se me va al oído,tengo %23 menos de audición en el derecho... Y cuando vas a sonarte la nariz,vas tranquilo,sin ningún dolor,y cuando te sonas,aaaaa!!! Parece que se me revienta el oído,como una puntada en el medio del oído terrible,que es el mismo moco,pocas veces es muy fuerte,pero cuando es muy fuerte,es horrible! Lo peor,es que si te sonas la nariz,te duele,y si no te la sonas,se te queda el moco... Y en el medio de la frente,a veces,siento un dolor terrible de cabeza,sinosiiti (sinusite)... Mi enfermedad,comúnmente,lleva a estar internado 3 veces por semana,lo cual yo estuve una sola vez... Seré especial,pero hasta mi doctor se sorprende... Salir y en los boliches,tener que cuidarse,alejarse de los que fuman todo el tiempo... Es... Es... Es!!
Y me olvidaba... También puede ser que sea estéril,es muy común teniendo esta enfermedad,ya me tendré que hacer un estudio de esto
Y me olvidaba... También puede ser que sea estéril,es muy común teniendo esta enfermedad,ya me tendré que hacer un estudio de esto
¿Tiene cura?
No existe cura alguna actualmente... La única opción,es el trasplante... Pero lo tenían que hacer de chico,ahora tengo los 2 pulmones infectados,pero si se complica algún día,es la única que queda... Es una enfermedad,que tendré hasta el día que me muera,y hasta el día que me muera,me tengo que hacer el tratamiento el cual va cambiando según mi edad
Discriminación
Comúnmente,a los que tienen mi problema,de chico,lo discriminan... Ya que en si,tiene moco,escupe mocos,y parece algo desagradable... Por suerte,mis amigos,nunca lo hicieron,es mas,me apoyaron y apoyan... Es algo que por suerte,no tuve que sufrir,pero otros sufren,y debe ser muy feo... Que se te caguen de risa todos por tener esta enfermedad,y mas de chico,que duele mas
Sacando algo bueno...
Al estar mucho en casa,me interesaron las computadoras,armarlas,desarmarlas,formatearlas,hasta que descubrí la programación y hasta el día de hoy estudio eso...
