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Bienvenidos a todos
Existen historias de vida de mujeres "con mayúsculas", que enfrentan con amor, dedicación y humildad el enorme desafío de ser madre de un hijo con discapacidad.
Madres que no se paralizan ante la adversidad sino que salen fortalecidas. Madres que tuvieron que rehacer sus vidas, empezar de cero, reacomodar prioridades para poder darle lo mejor a sus hijos y poder así disfrutar de cada uno de sus logros. En definitiva, madres dispuestas a aprender lo que la llegada de estos hijos tuviera que enseñarles. Esas madres que resignifican su día.
Madres que no se paralizan ante la adversidad sino que salen fortalecidas. Madres que tuvieron que rehacer sus vidas, empezar de cero, reacomodar prioridades para poder darle lo mejor a sus hijos y poder así disfrutar de cada uno de sus logros. En definitiva, madres dispuestas a aprender lo que la llegada de estos hijos tuviera que enseñarles. Esas madres que resignifican su día.
Maria y Su Hija Con Sindrome De Down
Fabiana Rosasco de Peire es la mamá de Martina, Martu para todos, la niña que le enseñó otro modo de mirar. Nació con síndrome de down, cuando Fabiana tenía 41 años y dos hijos adolescentes. "Ella nos hizo mejores a todos, es como que cada uno en la familia tenía una caja sin abrir y vino con las combinaciones exactas", dice esta mujer que habla del "regalo" que fue recibir a su hija. "Con Martu se nos achinó la mirada de la vida, ella nos enseñó a respetar las individualidades, las pausas de cada uno y nos ayudó a mirar a las personas por lo que tienen y no por lo que les falta",.
"Martu me trajo como mensaje: 'Mamá, disfrutá la vida, disfrutemos juntas", dice Fabiana, y aún se emociona al reparar en las enseñanzas de su pequeña, hoy de 15 años. Supo desde el principio que no sería fácil sola, que la contención de la familia era fundamental. Pero también quiso ampliar esa familia: a poco de nacer Martina se acercó a otros padres y fundaron el grupo Down is up, en un juego de palabras que relativiza el significado de down, el descubridor del síndrome.
Gianluca y su enfermedad Sindrome De Angelman
Gianluca tiene 15 años y nació con una enfermedad neuro-genética llamada Síndrome de Angelman, que lo condena a un retraso en el desarrollo, una capacidad lingüística reducida o nula y escasa coordinación motriz, entre otros síntomas. "¿Qué vine a aprender de este angelito?", se pregunta a sí misma su mamá, una diseñadora gráfica que desde que nació su segundo hijo dedica sus días a cuidarlo, a jugar con él y a trabajar para la fundación Casa Angelman que creó con otros padres que pasan por lo mismo (esta enfermedad tiene una incidencia estimada de uno entre 15.000 nacimientos).
Ambos juegan con un I-Pad en el sofá de tres cuerpos de su casa en Nordelta. El pone Los Simpson en youtube, uno de sus dibujitos predilectos. También se distraen juntos al aire libre. "Este domingo vamos a empezar el Día de la Madre remando con Gianluca y su hermano Estéfano", dice. Los ojos se les iluminan a los dos. Luego él sigue en su mundo electrónico, hipnotizado con la pantalla de colores
Hijos Discapacitados
El nacimiento de un hijo comporta profundos cambios psicológicos que ya se habían empezado a producir durante el embarazo, e incluso antes de la espera, y que tienen que ver con el deseo de los padres. El bebé ya existía en su pensamiento antes de nacer. Los padres imaginan un bebé en el que podrán reflejarse. Además, el bebé representa la continuidad de sus propios valores. Se tienen muchas fantasías en torno al hijo, que forman parte del inicio del vínculo que se creará con él. Y a partir del nacimiento estas fantasías se irán ajustando a las características del niño real. Esta adecuación constituye un proceso que es necesario para el crecimiento del recién nacido como sujeto.
El Nacimiento De Hijos Discapacitados
Ante la noticia de que el bebé es portador de una discapacidad los padres se ven profundamente afectados. No sólo por el diagnóstico de la discapacidad, sino por toda una serie de sentimientos muy intensos hacia el bebé y hacia ellos mismos. Se produce una ruptura con las fantasías, con el vínculo que se había establecido previamente, y todo ello supone el inicio de un intenso proceso de duelo por la pérdida del hijo deseado. La elaboración de este duelo es complicada, ya que supone la desvinculación interna del hijo ideal y el acercamiento a una realidad: la del hijo con discapacidad. Es un proceso largo pero necesario para la reconstrucción de un lugar interno nuevo para el niño que ha nacido, para poder llegar a desear ser padres de ese hijo. Este proceso conduce a una progresiva aceptación de la realidad.
La aceptación del hijo discapacitado
Si se trata de un bebé con Síndrome de Down (o con cualquier otra problemática), muchas veces el concepto de discapacidad envuelve la identidad del recién nacido impidiendo que los padres vean al hijo que hay detrás. Un bebé con una discapacidad necesita lo mismo que cualquier otro bebé: que jueguen con él, que le hablen, que le quieran... A veces, todo esto es muy complicado de dar porque los padres querían un niño diferente y no saben o no pueden acercarse a su hijo, o lo hacen de manera inadecuada. El nacimiento de un niño con discapacidad genera mucha angustia y constituye el origen de reacciones psicológicas complejas que varían, según el tipo de déficit o patología y los factores que la causaron.
Desde que se comunica el diagnóstico, los padres atraviesan por diferentes etapas:
Estado de shock y angustia inicial
Negación "los médicos se han equivocado" enfado o tristeza.
Equilibrio y sensación de confianza en la propia capacidad para ocuparse del hijo tal y como es.
Reorganización y ajuste a la situación.
Finalmente la familia organiza su vida en función de las necesidades del niño.