Evelyn y las soluciones que no solucionan

Desde los seis meses de edad, Evelyn Bravo convive con una enfermedad muy rara a la que los médicos diagnosticaron como una “metabolopatía mitocondrial” a la que llaman “síndrome de médula páncreas de Pearson”. 

En la práctica, hace que sus pequeños órganos vitales funcionen mal, que su calidad de vida sea mala y que sus 5 años sean considerados como “sobrevida”, dado que las expectativas eran menores a las que superó, gracias a los cuidados recibidos.





Así lo indica el informe médico de la doctora Gabriela Varone, del Hospital Zonal Bariloche, quien señala que “la complicada situación de Evelyn hace necesario muchísimo sostén familiar, de hecho la sobrevida de esta enfermedad suele ser menor a la que ha conseguido esta niña gracias al cuidado personalizado que le han dado en su casa”. 

Desnutrición, mal funcionamiento de los riñones, descompensación metabólica, la utilización de un botón de gastrostomía, hipotiroidismo y fotofobia -que hace que use lentes oscuros todo el día-, son algunos de los problemas detectados y tratados médicamente.

 En ese marco, la doctora plantea que la niña “necesita condiciones de limpieza meticulosa por su problema de inmunidad, provisión de servicios básicos -ya que la bomba de alimentación nocturna es eléctrica-, y calefacción. Del mismo modo tiene que tener acceso al hospital de manera rápida, de ser necesario”.





Gabriela Barrera nació en Bariloche, tiene 36 años y es mamá de Evelyn. Además, tiene otros tres hijos, dos mujeres de 20 y 21 años. Y un varón de 17. Trabaja para mantener su hogar y ayudar, en lo que pueda, a sus hijos. No tiene pareja. Hace tres años se quedó sin lugar donde vivir y en ese momento comenzó su dura búsqueda personal, con su hijita a cuestas, para encontrar una vivienda propia.
Atravesó la ciudad de punta a punta. Caminó calles y pasillos. Golpeó puertas. Tuvo paciencia. Y la perdió. Reclamó por los derechos de su hija ante los funcionarios del Estado, obligados a buscar soluciones. Pero nada. A pesar de la ley de protección de las personas con discapacidad que la ampara.



Después de gestionar ante el Instituto Planificación y Promoción de la Vivienda (IPPV) de Río Negro, y de pedir auxilio en el Instituto Municipal de Tierra y Vivienda para el Hábitat Social (IMTVHS) de Bariloche sólo logró quedar inscripta en el Registro de Demanda local.



Además, mientras buscaba una solución de fondo, el ex-intendente Marcelo Cascón (UCR) le ofreció pagar el alquiler de una vivienda apta para llevar a la niña. Gabriela muestra mucha fortaleza y no pide regalos. “Yo les pido que me orienten, no quiero que me solucionen la vida porque los problemas que tengo son míos. Pero te acercás a las oficinas y no te ayudan, te complican más de lo que estás”, expresa con claridad cuando se refiere a su caso. 

Ofrece pagar y participar activamente para coordinar lo que haga falta. Está dispuesta a hacer el esfuerzo de construir su vivienda. Hoy vive en El Frutillar pero la nueva gestión política del gobierno municipal, de Omar Goye (FpV), le debe dos meses de alquiler.



Los 3.000 pesos que la Municipalidad retiene no son de Gabriela; son recursos que le apropian a la niña, dinero que debería estar destinado a su bienestar pero fue al alquiler de la vivienda. El último reclamo que hizo fue este martes. Quiso hablar con Goye. Pero la atendió alguna secretaria, en una escalera. Parada sobre escalones -o en un descanso- escuchó que no le van a reconocer el dinero porque lo pagó cuando el alquiler de la Municipalidad había vencido. Antes de eso tuvo que pelearse para que no dejaran caer su contrato. Lo logró por unos meses, mientras tanto.



Por su condición, y junto a personas con distintas discapacidades, Gabriela tiene “prioridad” en el instituto de tierra y vivienda, a cargo de Gustavo Gennuso. Así se lo hicieron saber cuando le ofrecieron un pequeño terreno en el barrio Nahuel Hue, manzana a la que aún no llegaron los servicios básicos de luz, gas y agua.
 El cansancio, la falta de alternativas, la desesperación de encontrar un lugar y la contención de su familia y entorno, hicieron que decidiera aceptar. Pero con los días, las cosas no cerraron. Y este martes desistió. 
La manzana que le ofrecieron la compartiría con otras personas con discapacidad, muchos solos. Las soluciones no solucionan. Y este martes desistió.




Gabriela necesita una vivienda de material, en lo posible, cerca del Hospital Zonal Bariloche. Piensa en una de las tantas casas del IPPV que fueron ocupadas, o que habitan personas que nunca pagaron un solo peso al Estado. Piensa también en los funcionarios que durante 28 años repartieron las viviendas sociales a discreción. Y cuando parece demasiado ambicioso su planteo, piensa en un terreno digno en el barrio El Frutillar. No estará cerca del hospital, pero tiene servicios y el agua, indispensable para construir una casa en la que Evelyn tenga su propia habitación y la atención que merece y necesita.



Esta situación la impulsó a enviarle un sobre a la ministra de Desarrollo Social de la Nación, Alicia Kirchner. Le mandó documentación, el resumen de la historia clínica de Evelyn y una carta relatando brevemente su historia.




La ministra podrá, o no, leer su carta. Podrá, o no, ser sensible a una necesidad concreta. Podrá, o no, mover un resorte para buscar una solución rápida. Soluciones que solucionen. Mientras tanto, la frágil Evelyn seguirá dependiendo de la fuerza que, por contraste, saca su mamá. De dónde, no se sabe. De adentro, muy adentro. Y de abajo, muy abajo. 

Mientras tanto, tantos como Gabriela y Evelyn. Tanta asimetría. Tanta falta de compromiso ocupando cargos de funcionarios. Tanta falta de políticas. Tanta burocracia. Tanta interna partidaria. Tantas denuncias cruzadas. Mientras tanto, tanto sufrimiento en el pueblo. Tan prolongado. Tan innecesario. Tan evitable.





CARTA TEXTUAL:



Sra. Ministra de Desarrollo Social de la Nación
Dra. Alicia Kirchner

Mi nombre es Gabriela América Barrera, DNI 24.557.022. Tengo 36 años. Soy mamá de 4 hijos. Mis tres hijos mayores trabajan y estudian. La más pequeña se llama Evelyn y tiene 5 años, nació con una enfermedad congénita que es un fallo en la médula. 

Su problema de salud a veces es grave y corre peligro. Tiene una máquina de alimentación que la ayuda a alimentarse por medio de un botón gástrico. Ella no puede estar en un lugar abierto o precario ya que sus defensas son muy bajas y está expuesta a todo lo que vuela, virus y bacterias. Por otro lado, tiene fotofobia y no puede ver mucho ya que la luz le hace doler mucho los ojos.

Por todo eso, hoy ella tiene una habitación equipada, con todas las cosas que necesita, inclusive la limpieza que es fundamental para ella porque no tiene que estar en contacto con nuestras cosas.

Tiene un plan de remedios que tiene que tomar para sentirse mejor. Ella tiene maestra jardinera en casa, que se la dio el Ministerio de Educación para que pudiera aprender y poder contenerla todos los días. Yo trabajo 4 horas para poder ayudar en casa con los gastos. Por otra parte, tampoco puedo dejarla sola más que ese tiempo porque requiere de mucha atención y cuidado.

En este momento vivimos en un lugar alquilado porque nos quedamos sin casa propia hace tres años. Vivíamos en la casa de la abuela de Evelyn pero nos tuvimos que ir. La Municipalidad de San Carlos de Bariloche no hizo un proyecto de alquiler que ellos pagarían todos los meses, hasta tener una casa. Lamentablemente, por el incumplimiento en el pago fui muchas veces a la Municipalidad a reclamar. Primero me quedaron debiendo 1.500 pesos que nunca me devolvieron y ahora ya son 3.000 pesos los que me deben, por dos meses de alquiler, y ya van para tres meses sin novedad.

Esa plata la puse yo de la discapacidad de mi hija. Tuve que dejar de comprarle cosas que necesita para pagar el alquiler. Creo que es una vergüenza porque yo tengo que pagar todos los meses y a ellos no les importa mi situación ni de dónde sale la plata. Migraña me llegó a dar por su mal trabajo. Se supone que tienen que facilitarte las cosas, no complicarlas más de lo que están. Me han hecho caminar por todos lados con mi hija a cuestas y sin un peso en el bolsillo.

Ahora Municipalidad y Acción Social se comprometieron en pagar el alquiler unos meses más pero la realidad es que nuestra urgencia es tener un lugar propio a donde estar tranquilas con Evelyn.

Fui a todos lados a anotarme, incluso al Instituto de Promoción y Planificación de la Vivienda, donde dejé todos los papeles que me pidieron, inclusive recibos de sueldo. Pero jamás me llamaron. Fui muchas veces a preguntar si había alguna novedad y nada. Me dirigí también al Instituto de Tierra y Vivienda de la municipalidad donde también dejé todos los papeles habidos y por haber. Y nada.

Dejé pasar el tiempo y volví cuando cambió el intendente. Antes estaba Marcelo Cascón. Le dejé muchas veces una carta contándole mi problema pero nunca me recibió. Cuando asumió el intendente Omar Goye pensé que me daría un poco de su atención pero nada. Llegué solamente hasta su secretaria que solo me dice que mi problema es con tierra y vivienda y que él como intendente no puede hacer nada. O sea, no me pude atender.

Hace unas semanas, Tierra y Vivienda me llamó con una solución. Fui feliz. Pero me encontré que tenían solo terrenos para ofrecer. Que podías aceptar o dejar. No sabía qué hacer y a último momento acepté pero me encontré que la manzana no tiene ni luz, ni agua, ni gas. Nos ofrecieron un desierto pelado y muy lejos del hospital (está en el barrio más desprovisto de la ciudad, el Nahuel Hue). Yo traté de poner todo lo mejor de mi pero es imposible llevar a mi hijita a un lugar en el que la voy a enfermar más de lo que está.

Por eso pedí ayuda a Discapacidad. Les comenté toda mi situación y que en ese lugar también hay más discapacitados que no entiendo por qué tenemos que ir todos, con problemas, a ese lugar sin servicios y alejado. Ellos me dijeron que en mi situación no me tendrían que haber dado un lugar así y tan lejos del centro.

A veces la misma necesidad y el cansancio de ir y venir hace tanto tiempo sin respuestas, hace que te quedes con lo que te dan. En el instituto nos dijeron que si no queremos los terrenos igual seguimos anotados en la lista de espera pero la realidad es que no saben cuándo vamos a tener otra posibilidad.

Por mi caso estoy muy mal emocionalmente, triste por la salud de mi hija, por no poder llevarla a un lugar que tenga las condiciones que ella necesita. Por más que trate es imposible hacerme una casa si no tengo lo principal que son los servicios. Realmente no puedo llevar a mi hija a una casilla de madera de 4x4. 

Me duele mucho porque yo nací acá en Bariloche y no tengo donde vivir tranquilamente. Han dado casas a gente de otros lados que han esperado solo un par de meses. Yo llevo esperando de 3 a 4 años y no tengo respuestas.

No entiendo cómo se maneja todo esto, por eso me dirijo a usted desesperadamente, esperando que me pueda entender. 

Yo trabajé toda mi vida. No espero que me regalen nada. Me comprometo a pagar mi lugar si me lo pueden dar. Como también quiero hacerle respetar los derechos de mi hija. Ella necesita tener su lugar y vivir dignamente. Se lo merece por todo lo que ha sufrido.

Yo como mamá, nunca bajé los brazos y sigo en pie. Creo que algún día podré darle a mi hija su lugar. Espero poder contar con el apoyo de usted.

Me despido muy atentamente, esperando una pronta contestación suya.

Muchas gracias por su tiempo,

Gabriela Barrera.


Facebook de Gabriela Barrera

GRACIAS POR PASAR.

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