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Hemofilia no debe obligar al paciente a vivir en una burbuja

Ciencia Educacion4/20/2018
El Comercio conversó con una experta sobre la hemofilia, enfermedad genética que hace que la sangre no coagule

Hemofilia no debe obligar al paciente a vivir en una burbuja
Se calcula que el 70% de peruanos con hemofilia no saben que tienen esa enfermedad.

El 17 de abril se celebra el Día de la Hemofilia. Por tal motivo, El Comercio realizó una entrevista en vivo, a través de su Fan Page de Facebook, con la doctora Viviana Ulloa, gerente médico de Novo Nordisk Perú, para conocer más sobre este mal que está catalogada como una enfermedad rara.

https://www.facebook.com/elcomercio.pe/videos/10156647990928836

La hemofilia es un grupo de trastornos del sangrado. Así, el paciente diagnosticado tiene sangre que tarda demasiado tiempo en coagular. Existen dos tipos de hemofilia, la A (o clásica, en la que hay una deficiencia de factor VIII) y la B (o enfermedad de Christmas o deficiencia de factor IX).

“Se trata de una enfermedad congénita, que se adquiere a través de un problema en el cromosoma X. La mujer tiene dos cromosomas, el XX, y el hombre tiene los cromosomas XY. Cuando en el cromosoma X hay un gen defectuoso que no permite la producción de la proteína que se encarga de la coagulación”, explicó a este Diario la doctora Ulloa.

Hemofilia

“El problema con la hemofilia es que está subdiagnosticada. Al ser una enfermedad genética se puede detectar durante la niñez: cuando una herida abierta no para de sangrar, cuando un hematoma en lugar de ir desapareciendo crece y se abulta. Ese es el momento de llevarlo donde un hematólogo”, agrega la médico.


La hemofilia es una enfermedad que, hasta el momento, no tiene cura. Tras ser diagnosticada existe tratamiento. Se trata de inyectables del factor que le falta al paciente. Si se trata de un cuadro agudo, se consumirá más. Si es un tema profiláctico, será menos. La idea es que son condiciones con las que las familias deberán aprender a asumir, pues será una situación permanente.


“A la gente con hemofilia se les trata como si tuvieran que vivir en una burbuja, pero no es así. Así se piensa por ignorancia, por temor”, concluye Ulloa.
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