Se llaman enfermedades raras a aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general, a menos de uno de cada 2000 individuos. La mayoría de estas enfermedades son aún menos frecuentes afectando a uno de cada 100.000 personas.
¿Cuántas enfermedades raras hay?
Se estima que hoy existen entre 5,000 y 8,000 enfermedades raras diferentes, que afectan entre el 6% y 8% de la población en total.Un 80% de las enfermedades raras tiene un origen genético identificado que equivale a un 3% o 4% de los nacimientos.
¿Cuál es el origen de las enfermedades raras?
Si bien casi todas las enfermedades genéticas son enfermedades raras, no todas las enfermedades raras están causadas por defectos genéticos. Por ejemplo, hay enfermedades infecciosas muy raras, así como enfermedades auto-inmunes y otras intoxicaciones muy poco frecuentes. Todavía hoy, la causa sigue siendo desconocida para muchas de estas enfermedades.
¿Qué dificultades encuentran los pacientes?
Las enfermedades raras no son diagnosticadas en muchos casos debido a una escasez de conocimientos médicos y científicos. En el mejor de los casos, solamente se reconocen y tratan algunos síntomas. Las personas afectadas por enfermedades raras son más vulnerables en el plano psicológico, social, cultural y económico. Además, la segmentación de las especialidades médicas es una barrera para la atención integral de un paciente que padece una enfermedad rara.
¿Qué perfil muestran los afectados?
Se sabe que los pacientes de enfermedades raras y sus familias son más activos que las personas que padecen otras enfermedades crónicas en cuanto a la forma de afrontar su propia enfermedad:
1.- Saben tanto de su enfermedad o de ciertos aspectos de la misma como el propio profesional
2.- Ellos llevan a cabo su propio tratamiento. Su situación de exclusión del sistema de salud y la experiencia adquirida por el manejo de la enfermedad en la vida diaria les ha llevado a la creación de numerosas organizaciones de enfermos.
¿Es aplicable a las enfermedades raras los mismos principios jodorowskyanos que a las demás enfermedades?
Sí, podemos decir estas enfermedades, tal como las más frecuentes tienen su origen prohibiciones y son las que en realidad nos curan o curan a nuestro árbol, por transmitirnos en lenguaje metafórico aquello que debemos sanar. Pero hay que añadir que esa rareza nos habla de una forma original de presentarse el mensaje, puede que aparezcan en árboles con conflictos poco comunes, e igual que tienen una extraña sombra, tendrán unos extraordinarios tesoros.
fuente: http://planocreativo.wordpress.com/2009/06/11/%C2%BFy-que-me-dicen-de-las-enfermedades-raras/
Consejos utiles y de buena onda: Siempre puedes suguerir algun cambio o arreglo en lugar de pedir que borren el post. Se educado y tolerante o sgiue siendo un chancho.