[Historia Real] Autismo en argentina. Pelear y pelear

Esto que van a leer abajo, me pasó a mi. Este es un post de facebook  que hice en el año 2013. 
Más precisamente el 2 de abril de 2013. 
2 de abril, día mundial de la concientizacion sobre el autismo


LVL 5:
A mi pibe lo diagnosticaron con autismo a los 2 años. Las obras sociales se cagan en vos y no te cubren nada.
Les hice juicio, les rompí el orto, y el guachín tiene toda la cobertura necesaria.

Mi hijo Santi fue diagnosticado con autismo hace un poquito más de un
año. Después de la noticia, me preocupé, me dio bronca, me angustié,
lloré y hasta le di alguna que otra piña a la pared. Listo, una vez
asimilada la noticia, pusimos manos a la obra. Este tipo de trastornos
tienen mucha posibilidad de mejora, mucho más cuando son diagnosticados
tempranamente. La neuróloga del nene nos recomendó empezar con
fonoaudiología y con psicología. Para después ir agregando otras
terapias necesarias. 
Nos enteramos que con el certificado de discapacidad de Santi, la obra
social , sea cual fuere, nos tenía que cubrir el tratamiento indicado
por el médico tratante (en este caso la neuróloga) y además debían
cubrirlo con el profesional que nosotros creamos conveniente y por
supuesto, nosotros buscamos uno que sea especialista en este tipo de
problemáticas.
Fuimos a ver a cuanto profesional nos recomendaron, leimos libros,
informes, estudios, etc. Buscamos en internet, nos metimos a foros de
padres, llamamos por teléfono, en fin hicimos todo lo que pudimos para
saber hacia que lado apuntar.
Por suerte dimos con gente muy capacitada, que supo asesorarnos,
recomendarnos y ayudarnos a nosotros y fundamentalemnte a Sancho.
Ya la cosa parecía encaminada, así que con toda nuestra esperanza y
alegría por sentir que empezabamos a recorrer el camino correcto,
fuimos a nuestra obra social a pedir que nos cubran el tratamiento
necesario.
Ellos primero nos ofrecieron sus prestadores de fono y de psico. Y
claro, nuestra respuesta fue "NO GRACIAS", nosotros queremos tratar a
nuestro hijo con esta fono y esta psico, que son ESPECIALISTAS en el
tema. Todos ustedes que tengan hijos sabrán como funciona esto. Yo
quiero darle a mi hijo lo mejor que pueda, sobretodo si lo que está en
juego es su correcto desarrolo físico y mental. Piensen en esto, todo
lo que se haga ahora, va a definir la vida que él tiene por delante.
¡Sus posibilidades a futuro! La pucha, miren de lo que estamos
hablando. Esto muchachos, tiene la mayor relevancia de todas las cosas
que hice en mi vida hasta ahora, y probablemente de todas las que
haré...
Se me ocurrió un pequeño diálogo entre nosotros los papás de Santi y
nuestra Obra social (a partir de ahora OB), que describe a grandes
razgos lo que sucedió en nuestra OB cuando fuimos con nuestra
propuesta, que por otra parte era justa
y necesaria. Aquí va:
Papas de Santi: Hola obra social , les presentamos aquí un presupuesto
de fonoaudiología y uno de psicología con estos profesionales que son
los más competentes para nuestro caso.
OB: Aaaaahhh todo bien con ustedes, pero nosotros tenemos nuestros
prestadores...
Papas de Santi: Si si, los vimos pero consideramos que para el caso de
Santi, va a ser mejor que se atienda con alguien especialista en
autismo.
OB: oooohhh claro claro, bueno les ofrecemos pagarle una parte de lo
que les sale..
Papas de Santi: cri cri
OB: muchas gracias, siguieeeenteeee
Papas de Santi: Eeeeh pero esperen, esto que tenemos acá es el
certificado de discapacidad de nuestro hijo. Esto avala que nosotros
elijamos al o a los profesionales que nosotros y nuestra neuróloga
consideremos más adecuados para este caso.
OB: oh ya veo, pero bueno acá nosotros tenemos un par de abogados que
dicen que nos pasamos por las pelotas su opinión y lo que ustedes
quieran... Una parte o nada.
Papas de Santi: Mmmmm, pero cuando sacamos el certificado se nos
informó exactamente lo contrario, nos dijeron que podíamos elegir y que
nos tenían que cubrir...
OB: siguienteeeee
Papas de Santi: ....#@$%&?$&!/%$ ya van a ver ustedes...
En fin, palabras más palabras menos, a partir de ahí como lo principal
era el tratamiento del nene, él siguió siendo atendido por los
profesionales más competentes a nuestro juicio.
En definitiva, lo que quería comentarles es que en este tipo de
trastornos la función de los padres es muy importante, los padres son
en muchos casos parte del equipo de trabajo. Ya sea jugando en casa a
cosas planificadas con los médicos y terapeutas, o estimulando tal o
cual cosa según en que etapa nos encontremos. Y además, mis queridos
amigos, teniendo en muchos casos, muuuucha paciencia. En mi caso
particular por ejemplo, yo recibo innumerables mordidas y pellizcones
que si bien viniendo de mi Sancho hasta me resultan simpáticos, a veces
la verdad duelen mucho también...
Esta negativa de la OB implicó, que parte del tiempo que podíamos
invertir en Santi, tengamos que usarlo, para conseguir un abogado, los
papeles y documentos necesarios. Por supuesto perseguir a los médicos
para que nos hagan las prescripciones necesarias para justificar
nuestro pedido a la obra social . Tuvimos que conseguir además, GUITA...
Aaaah pequeño detalle!!! Los abogados cobran caro amigos!! Y está bien
por otro lado, para algo estudiaron tanto, pero porque tengo que poner
un abogado para que me den lo que corresponde, lo que le corresponde a
Santi en definitiva. Además claro, los profesionales que atienden al
nene, se pasaron meses sin cobrar. Y nosostros le fuimos pagando lo que
podíamos, cuando podíamos, por supuesto cuando no había que pagarle al
abogado y cuanta otra cosa surja sin avisar como suele suceder.
Habiendo dicho todo esto, ¿saben qué es lo que más me molesta? Que
innumerable cantidad de días, ya harto de esta situación, mi humor y
mis energías no son las ideales para encarar una tarea tan importante,
y tan gratificante para mi como ayudar a mi hijo a que el pueda llegar
a ciertos objetivos que harán su vida más sencilla en el futuro. 
Cada logro de Sanchi, es para mi, como para cualquier padre, la noticia
más linda y más alentadora del mundo. Pero no les voy a mentir, el
quilombo legal en el que nos vimos inmersos ocupa gran parte de mis
pensamientos, me estresa y me hace por momentos perder el foco.
Olvídense de los dolores de cabeza y de panza, de la acidez frecuente y
demas cosas que le traen a uno los años y los nervios...
La vida nos puso un desafío distinto a la mamá de San y a mi, ayudar a Santi que
nos necesita y que por supuesto nos quiere tanto como nosotros a él,
pero saben que, muchas veces tengo que ocuparme de estos problemitas
legales antes de los que realmente me importan. Saben que más, nos
gastamos toda la guita en llevar esta cuestión adelante. Ojo lo
volvería a hacer, peeeerooooo creo que no me quejaría si las cosas se
presentaran de manera más simple...
Quiero repetir una cosa, que es el punto por el cual escribo todo esto,
el trabajo de los padres es fundamental, y mi experiencia marca que los
mayores logros que yo le he visto canseguir a Sanchi hasta ahora, se
dieron de la mano de la estimulación tanto de  mamá de San como mía.
Por suerte nosotros tenemos la ayuda de nuestras familias ya sean
abuelos, tías, tíos, hermanos/as y amigos (sin mi vieja la parte
económica de esta cuestión hubiera sido imposible de sobrellevar)
Pero imagínense ustedes esta misma situación vivida por alguien que no
tiene los recuersos económicos necesarios para afrontarlo, ni hablar de
la posibilidad de obtener información sobre lo que corresponde que las
OB te cubran y de como llevar a cabo las tareas diarias para ayudar a
los niños.
Acá hay alguien o algunos que se aprovechan de una situación muy
delicada, y saben qué, lo hacen a conciencia...
Hace como una semana, nos salió una medida cautelar que obliga a la OB a
cubrirnos todo, quizás por eso me tomé el tiempo para contarles la
situación. Desde el alivio que me generó esto, encontré la inspiración
para escribir este texto con la esperanza de que mis palabras ayuden a
que esto no siga ocurriendo, y para que a quienes les ocurra sepan que
hay que plantarse y reclamar, porque lo que está en juego es mucho más
importante que los billetes que se quieran ahorrar las OB ¡¡Está en
juego el futuro de nuestro hijos!!
Esta en juego el futuro de mi Sanchi, así que se equivocaron de persona
para querer cuentear, se equivocaron de padres para correr de chamuyo,
se equivocaron muchachos. Pero Santi y sus papás no se equivocaron. Esos tres sí que
la tienen clara...


El próximo 2 de abril colgate una cintita azul, lince 




Pd. Si a alguien le interesa puedo comentarles como siguió todo con el tratamiento, sus logros, etc. 
Y todas las demás trabas que nos fueron poniendo en el camino, que no fueron pocas...
Y obvio, si alguien necesita orientación. Acá estoy!




Les dejo una Temple Grandin de la suerte!!



Saludos!!!