1-Introducción
2-Causas de los T.G.D. Su etiología.
3-Síntomas y Signos de los T.G.D.
a) Conciencia y orientación.
b) Atención y Memoria.
c) Capacidad intelectual.
d) Afectividad - Comportamiento Social.
e) Lenguaje y Pensamiento.
f) Sensopercepción.
g) Psicomotricidad
h)Trastornos de impulsos. Comportamiento anómalo.
4- Evaluación de los T.G.D.
5- Tratamiento e Intervención en los T.G.D.
6- Documentos deinterés
1-Introducción
Se trata de un conjunto de trastornos caracterizados por retrasos y alteraciones cualitativas en el desarrollo de las áreas sociales, cognitivas y de comunicación, así como un repertorio repetitivo, estereotipado y restrictivo de conductas, intereses y actividades. En la mayoría de casos, el desarrollo es atípico o anormal, desde las primeras edades siendo su evolución crónica. Sólo en contadas ocasiones las anomalías se presentan después de los cinco años de edad.
Los T.G.D. comprenden un amplio conjunto de trastornos. Algunas clasificaciones diagnósticas como el C.I.E.-10 (Clasificación multiaxial de los Trastornos psiquiátricos en niños y adolescentes) intentan poner cierto orden y permiten el diagnostico diferencial dentro de los T.G.D. en función de la discriminación de los diferentes síntomas. A saber distingue entre: Autismo Infantil , Autismo atípico, Síndrome de Rett, Otros trastornos desintegrativos de la Infancia, Trastorno Hipercinético con retraso mental y movimientos estereotipados, Síndrome de Asperger, Otros Trastornos Generalizados del desarrollo y Trastorno generalizado del desarrollo sin especificar.
Los T.G.D. constituyen, pues, a pesar de los intentos de clasificarlos debidamente, un panorama muy heterogéneo y en el que el Autismo tiene un papel protagonista dadas sus peculiaridades y características. De hecho T.G.D. y Autismo se utilizan en la práctica de forma sinónima, si bien, hay que insistir en que el Autismo está integrado dentro de los T.G.D.
Algunas hipótesis avalan la existencia de "un espectro sobre las manifestaciones clínicas del Autismo" que abarcarían desde los casos más severamente afectados y acompañados de una deficiencia mental severa o profunda, a cuadros donde la deficiencia mental sería ligera o moderada, a otros, con una inteligencia límite o normal. La conducta en estos pacientes también se mostrará en diferentes grados pero siempre vinculada a la alteración en la capacidad para establecer relaciones sociales, a la ausencia de empatía y el desarrollo de un repertorio conductual estereotipado y limitado sólo a ciertas áreas de su interés.
Es por ello que, actualmente, va cobrando mayor uso la denominación de T.E.A. (Trastornos del espectro autista) para referirnos a este conjunto de trastornos que comparte una sintomatología nuclear común.
Otros aspectos clínicos destacables que se solapan en distintos niveles son los que hacen referencia a la coordinación motriz, hipotonicidad, alteraciones de la percepción y déficits atencionales.
Es importante destacar que dentro de los T.G.D. podemos distinguir aquellos que cursan con cuadros antes de los tres años de edad y que forman parte del Autismo típico, de aquellos que tras un curso evolutivo "normal" de inicio desarrollan los síntomas a partir de los tres años (comprenderían las formas atípicas).
No se ha podido verificar su mayor ocurrencia dentro de ningún estrato social determinado ni en ninguna cultura en particular. Sí es conocida su mayor incidencia en varones (3-4/1), si bien parece que cuando se registra en mujeres suele cursar con una sintomatología más severa.
Respecto a la prevalencia se establece alrededor de 4 a 7 de cada 10.000 niños aproximadamente.
Causas T.G.D. (Etiología)
Tal como se describe en la gráfico anterior las causas de los T.G.D. son variadas. La influencia de factores genéticos ha sido demostrada en estudios en gemelos monocigóticos, observándose una concordancia del 64%, siendo del 9% entre gemelos dizigóticos, lo que contrasta con las tasas de prevalencia en población normal que se sitúan alrededor del 0,02-0,05%. Desde el punto genético, se establece la existencia de una gran heterogeneidad hablándose de una herencia autosómica recesiva, de una herencia unida al cromosoma x frágil, así como alteraciones esporádicas. De esta forma se establece un nexo de unión entre factores genéticos y neurobiológicos.
Otro factor de riesgo relevante son las infecciones víricas. Durante el primer trimestre del embarazo, las infecciones virales aparecen de forma relevante en las historias de las madres de niños autistas, entre las que se citan la rubeola como el virus más frecuente, la toxoplasmosis, la sífilis, la varicila y otras. No obstante, quedan muchas preguntas en el aire sin contestación como ¿es suficiente el contacto o se necesita una infección clínica?. ¿Existen en todo caso efectos diferenciales y específicos que originen el autismo o el retraso mental o ambos al mismo tiempo?.
Por su parte las complicaciones durante el parto como la hipoxia, isquemia y la hemorragia intracraneal se han señalado como posibles causas de autismo de origen prenatal y que afectarían sobre todo a fetos de bajo peso. Sin embargo, actualmente, no hay conclusiones definitivas al respecto.
Un estudio publicado por M. Konstantereas en 1.986, resume los datos aportados por una serie de autores que señalan el hecho sorprendente y no suficientemente explicado, de que los padres de los niños autistas tienen una mayor exposición y manejo de productos químicos, mostrándose éstos como un factor de riesgo, así como una elevada incidencia de "hipotiroidismo" entre dichos padres, y una mayor infertilidad y abortos entre las madres de estos niños. No existe, pero, acuerdo en cuantificar las edades de las madres y su posible incidencia.
Por tanto, podemos concluir que no tenemos actualmente una respuesta definitiva respecto a los orígenes de los T.G.D, a pesar de que se han identificado muchos factores de riesgo y es posible que su origen esté determinado por la confluencia de diferentes elementos. En qué grado se combinen dichos factores de riesgo determinarán la consecuente sintomatología orgánica y psíquica. Muchos de estos síntomas son prácticamente los mismos que describimos en el Autismo, pero recordemos que los T.G.D. comprenden otros trastornos que se solapan entre ellos.
Finalmente señalar que la exploración del niño con T.G.D. requerirá exámenes médicos, neurológicos y psicológicos.
3-Síntomas y signos de los T.G.D.
Se ha comentado el origen multicomponente de este trastorno, por tanto, no es de extrañar que la sintomatología presente también una variabilidad evidente. Pese a que podamos describir unos patrones de síntomas comunes que suelen darse en el conjunto de los afectados, raramente un niño los presentará todos en el mismo grado o intensidad. En algunos niños dichos síntomas pueden presentarse de forma leve, en otros pueden adoptar una forma mucho más severa afectando a todas las áreas de su vida.
A continuación se exponen las diferentes áreas en las que presentan déficits significativos los niños con T.G.D.:
a) Conciencia y orientación
La claridad de su conciencia se encuentra muy limitada e interferida por las graves carencias que afectan al resto de las funciones psíquicas, sobretodo en las áreas cognitivas. La orientación temporal-espacial y respecto a sí mismo se hallan gravemente afectadas y en todo caso vienen determinadas por las áreas de intereses restrictivas que delimitan su atención preferente.
b) Atención y memoria
Se encuentra muy dispersa o contrariamente es muy selectiva para áreas de interés muy concretas (partes de objetos con los que realizan alguna manipulación improductiva y de forma reiterada). A pesar de ello suelen estar atentos a los detalles del entorno pero sin poder interpretar los significados más abstractos de las cosas. Existen unas capacidades especialmente elevadas en cuanto a memorización, y aptitudes viso-espaciales, no obstante, la memoria, funciona de forma irregular en sus rendimientos viéndose muy influenciada también por el interés que pueda despertar en el niño la actividad concreta.
d) Capacidad intelectual
Alrededor de un 40% de los niños con T.G.D. tienen un C.I. (Cociente Intelectual) por debajo de 50 (Retraso moderado, severo y profundo). Un 30% estaría alrededor de 70 (retraso ligero). En las escalas WISC, los resultados en área manipulativa son superiores a los de la escala verbal. Se obtienen resultados muy pobres en las escalas de Comprensión en los que se debe integrar y procesar la información. En las escalas de cubos y rompecabezas suelen asumir puntuaciones normales.
e) Afectividad y comportamiento social
La mayoría de los niños tienden a evitar el contacto ocular demostrando poco interés por la voz humana. Ya de pequeñitos no alzan los brazos a sus padres como indicación para ser levantados (no anticipan). No demuestran interés por la voz humana y parecen indiferentes al afecto no mostrando signos externos emocionales. El vínculo de apego no se establece como sería de esperar y no se produce la ansiedad de separación tan habitual en la primera infancia.
La ausencia de miedo ante peligros reales o imaginarios suele estar presente lo que unido a un alto umbral de dolor hace de estos niños muy vulnerables a sufrir accidentes de todo tipo. Por regla general hay rechazo a jugar con otros iguales y al establecimiento de relaciones sociales. A medida que crecen, a pesar de que pueden crear vínculos de afecto o aceptación con sus padres u otros (cuidadores, educadores...) seguirán con los problemas de relaciones con sus iguales.
La incapacidad comunicativa surge por no poder comprender que las demás personas tienen mente, inteligencia, sentimientos, etc...
f) Lenguaje y pensamiento
Las alteraciones del lenguaje son uno de los síntomas más significativos y van desde la ausencia de comunicación a una comunicación verbal anómala con alteraciones en la producción del habla en cuanto al volumen, tono, ritmo, entonación. Presencia de ecolalia inmediata o diferida, e inversión pronominal. La generación del lenguaje, está pues, muy deteriorada, apareciendo junto con las ecolalias mencionadas, emisiones planas o monótonas alternadas con entonaciones "cantarinas". Las frases pueden ser telegráficas y distorsionadas confundiendo palabras con sonidos similares o inventando palabras nuevas.
En la primera infancia, los niños con T.G.D, pueden desarrollar el hábito de tirar de la mano de algún adulto para acompañarlo hacia el objeto que desean. Raramente afirman o niegan con la cabeza para acompañar alguna respuesta verbal. Son también menos proclives a imitar las acciones de sus padres que los otros niños.
En cuanto a la comprensión del lenguaje, éste puede estar afectado en un grado variable, dependiendo en el lugar que se sitúe el niño en el amplio espectro del trastorno. Los individuos que cursan además con retraso mental, puede que nunca lleguen a desarrollar la comprensión del mismo. Los niños con dificultades menos severas pueden seguir instrucciones simples acompañadas de gestos y en un contexto inmediato y predecible. Los más competentes en esta área pueden llegar a entender buena parte de los significados de las construcciones verbales pero sin poder captar los matices más sutiles que se dan por ejemplo en las metáforas o con el uso del sarcasmo, entre otros.
g) Sensopercepción
Las respuestas frente a la diferente información sensorial que les llega a sus órganos es también anómala. Algunos niños parece que están sordos o tienen deficiencias visuales por lo que son objeto a edades tempranas de todo tipo de revisiones oftalmológicas.
El umbral del dolor es muy alto por lo que no suelen quejarse tras sufrir accidentes, caídas o estar enfermos. Algunos sonidos pueden hacerles disparar una alegría incontrolable ensimismándose en la audición de ciertos tipos de música (en especial la sinfónica, si bien cada niño tiene sus preferencias), rechazando, en cambio, otras sin motivo aparente. Paralelamente algunos ruidos "insignificantes" (caída de agua en la bañera, un trozo de papel adhesivo que se arranca, etc...) puede producirles verdadero temor. Es como si hubiera una sensibilidad diferencial según la frecuencia y/o intensidad del sonido, viviéndose éste como extremadamente agradable o aversivo.
Algunos niños pueden pasar largos períodos de tiempo tocando con las manos una determinada textura o efectuar estereotipias (acciones improductivas que se repiten sin ningún fin determinado) con objetos o partes de ellos (p.e. las ruedas de un coche de juguete). Las sensaciones táctiles son también experimentadas con los pies. La sensación de tocar diferentes superficies con los pies descalzos suele resultar de gran interés para ellos sintiendo probablemente sensaciones placenteras difíciles de comprender para nosotros.
También pueden mostrar interés por sensaciones olfativas oliendo a personas u objetos.
h) Psicomotricidad
La parte psicomotora presenta también particularidades y déficits específicos. Junto a síntomas de hiperactividad y déficit atencional se registra una falta de iniciativa total. La conducta motriz no persigue ningún fin determinado o comprensible para el adulto. El desarrollo de la motricidad gruesa y de la habilidad para usar movimientos coordinados y finos en ambas manos puede llegar a ser adecuada lo que en combinación con unas buenas capacidades cognitivas pueden explicar la gran habilidad que demuestran, algunos de ellos, con las tareas viso-espaciales. Por contra son muy características las anomalías posturales y la conducta motora estereotipada (aleteo, andar de puntillas, etc...).
Niños y adolescentes pueden alternar a lo largo de la jornada períodos de cierta tranquilidad motora, sólo alterada por la realización de las estereotipias habituales, con conductas de huida o agitación sin motivo aparente o a causa de una sobre-estimulación sensorial al verse rota su rutina o visitar espacios o lugares novedosos. Sin embargo, en ocasiones, la aparición de estas conductas es poco previsible y no está sujeta a un motivo entendible para nosotros.
i) Trastorno impulsos. Conducta anómala
Son frecuentes los problemas en la inducción o mantenimiento del sueño o el despertar con movimientos de balanceo. De lactantes suelen ser fáciles de tratar mientras se les deje en su cama o en su habitación, siendo catalogados por sus padres de tranquilos, "muy buenos", que apenas dan un ruido. En algunas ocasiones, ocurre lo contrario, describiéndose niños inquietos, irritables, que se pasan el día chillando y que parecen necesitar pocas horas de sueño. Muestran auto-agresividad acompañando a crisis de agitación. Su alimentación es anómala y oscila entre el rechazo activo al intento de alimentarles, a consumir todo tipo de alimentos no comestibles ( conductas de pica).
En cuanto a las conducta anómalas podemos destacar:
Resistencia al cambio: No toleran los cambios de sus rutinas, incluso pequeñas variaciones en su entorno familiar les crean gran desasosiego pudiendo producir episodios de rabietas. Algunos niños pueden disponer sus juguetes de una determinada forma, enfadándose mucho si este "orden" es alterado.
Comportamiento ritualista: Abarcan un repertorio de conductas que se repiten una y otra vez pero que no tienen ninguna finalidad. El aleteo de manos es uno de los más frecuentes. También suelen darse juegos extraños con objetos o partes de ellos sean o no juguetes.
Obsesiones y Miedos: Pueden establecer cierta afinidad o interés por determinados objetos extraños (baterías, piedras, tapas de cualquier caja...) pasando mucho tiempo con ellos, manipulándolos o simplemente llevándolos consigo. Por su parte los miedos pueden presentarse en diferentes ámbitos. Hay un temor ante el cambio de rutinas (situaciones o lugares nuevos). Hay un miedo también de tipo sensorial a ruidos concretos y finalmente puede desarrollarse un miedo injustificado hacia ciertas personas, incluso hacia compañeros de su misma edad, sin existir ningún antecedente previo de conflicto. Todo ello puede combinarse por una falta total de sensación de peligro en situaciones en las que objetivamente lo hay (al cruzar la calle, a subirse a algún objeto, etc.).
Para concluir, mencionar que los niños T.G.D. suelen tener una apariencia física normal, sin estigmas físicos e incluso con expresión despierta e inteligente, que les hace parecer estar atentos a los detalles de su entorno pero que oculta la existencia de unos trastornos generalizados y, a veces, profundos, en sus funciones psíquicas.
6- Documentos de interés
Recomendamos la lectura del documento: "La epidemia del autismo y expectativas en los próximos 15 años" [1.431 KB] a cargo de D. Joaquín Díaz Atienza.
Se trata de un riguroso estudio en el que se analizan datos epidemiológicos y la dificultad del diagnóstico dado que actualmente no disponemos de marcadores neurobiológicos o genéticos determinantes.
20 conceptos fundamentales (Ángel Rivière):
Siguiendo este enlace se exponen los 20 puntos claves que Ángel Riviere describió bajo el título de: ¿qué nos pediría un autista si pudiera?
1- Introducción
2-Objetivos de la intervención
3- Sistemas alternativos de Comunicación: PECS - SCP
4- Método ABA
5- Las habilidades del terapeuta: "Romper la barrera"
6- Resumen puntos claves para la intervención
7- Apoyo y asesoramiento a los padres. Los estilos de afrontamiento
8- Guía para familias
9- Más Información de interés: Descarga manuales prácticos sobre T.G.D.
1- Introducción
En general, los niños con T.G.D. comparten muchos de los síntomas de disfunción social y comunicativa que presentan los del Trastorno Autista. No hay una única terapia que funcione bien para todos los niños. La mayoría de profesionales y familias utilizan un conjunto de métodos que incluyen la modificación de conducta, educación estructurada, medicación de algún tipo, etc... En conjunto todas estas técnicas van encaminadas a minimizar el impacto de los comportamientos negativos que interfieren en el aprendizaje del niño, al tiempo que procuran estimular las conductas más normalizadas.
En general podemos afirmar que, el tratamiento o la intervención en los T.G.D. debe hacerse en función de los síntomas y características de cada persona y no en función del diagnóstico en sí mismo. Hemos explicado en la evaluación de los T.G.D la diversidad de manifestaciones y la singularidad de cada caso, planteando la necesidad del enfoque de caso único.
En este tipo de trastornos creemos imprescindible la implicación activa del terapeuta en el proceso evaluativo, de intervención y seguimiento. Para ello, hay que desplegar todas las capacidades necesarias para poder entrar en un mundo que es aún muy desconocido. Si logramos entender el peculiar funcionamiento del niño lograremos intervenir con mayor éxito. Muchos de estos niños, a falta del canal comunicativo eficaz, suelen expresar sus demandas de forma desadaptada (lloros, rabietas, desobediencia, conductas agresivas, etc...). Es, sencillamente, como han aprendido a funcionar a falta de otros recursos. Piense en la conducta como un mensaje que tiene que ser descodificado. La frustración que genera el no poder comunicar necesidades o estados de ánimo (miedo, ansiedad, confusión...) está muy presente en muchos de estos niños que, desde fuera, se ven simplemente como niños "maleducados", "enfermos" o "problemáticos".
A medida que aprendemos a anticipar ciertos estados o situaciones del niño, las conductas pueden mejorar. No negaremos que, con frecuencia, estas conductas pueden ser el resultado de una mezcla entre una demanda que hay que interpretar pero también el fruto de unos malos hábitos aprendidos. Algunos padres suelen desarrollar conductas demasiado permisivas y tolerantes asumiendo el rol de "niño enfermo" consintiéndole demasiadas cosas o no distinguiendo bien lo que es consecuencia directa de su enfermedad o de su capricho.
Una vez establecidos estas pautas de conductas desadaptadas (agresividad, desobediencia, conductas imprevisibles, etc.), será más difícil erradicarlas a medida que el niño o niña se hace mayor.
Con demasiada frecuencia, la familia sufre excesivamente y como parte de esta situación desagradable se crean y mantienen nuevos sistemas de relación familiar. La familia busca su propio equilibrio y en esta necesidad surgen autolimitaciones en su vida cotidiana. Algunas familias, ante las conductas disruptivas, agresivas o desadaptadas pueden renunciar a ciertas salidas o visitas a lugares o personas conocidas con tal de evitarse males mayores. Las relaciones con los hijos pueden derivar a una relación coercitiva en la que el niño ejerce de verdadero tirano contra sus padres si no se han sabido poner los límites a tiempo. La presencia de una diagnosis clínica, de un trastorno psicológico, por muy severo que sea, no debe ponernos trabas a la hora de intervenir a nivel psicológico, si con ello logramos minimizar o normalizar tales conductas.
El mensaje positivo que cabe lanzar es que cada niño dentro de los T.G.D. tiene su propio y peculiar potencial de aprendizaje. Es el deber de los diferentes profesionales el encontrarlo para llevarlo al máximo de su nivel de funcionamiento en todos los ámbitos.
2- Objetivos de la intervención
En la evaluación de los T.G.D. se han delimitado las áreas de interés en las que debemos recoger datos para trazar el correspondiente plan de intervención psico-educativo. Ahora hay que delimitar cómo vamos a intervenir:
3- Sistemas alternativos de comunicación
Sin duda, la comunicación es uno de los objetivos más importantes a trabajar con los niños con T.G.D. Éstos procesan mucho mejor la información visual, espacial y concreta, teniendo más dificultades para manejar la información no visible, temporal y abstracta, estas tres últimas características son las propias del lenguaje convencional, área en la que tienen su principal escollo. En base a estas necesidades se han creado los S.A.C. (Sistemas Alternativos o aumentativos de Comunicación). Los S.A.C. pueden definirse como instrumentos de intervención logopédica o educativa destinados a personas con alteraciones diversas de la comunicación y/o el lenguaje y cuyo objetivo sería la enseñanza mediante procedimientos específicos alternativos y ajustados a las necesidades y posibilidades de cada niño.
Se insiste en que es el sistema el que debe adaptarse a cada niño y no al revés. Es probable que se necesite probar o experimentar diferentes procedimientos antes de encontrar el que nos funcione con un niño particular.
Hay dos tipos de S.A.C:
1- Los Sistemas de Signos.
2- Los Sistemas Representativos (PECS y el SPC)
Los sistemas de signos, suelen ser adquiridos con cierta facilidad por muchos de los niños. La expresión oral con la que acompañaremos la producción de signos al comunicarnos con el niño, pueden proporcionarle una información adicional que, en muchos casos, asimila y memoriza, identificando perfectamente las demandas verbales aún no siendo capaz de producirlas.
Los sistemas de signos se van incorporando progresivamente mediante técnicas de modelado y aproximaciones sucesivas. Cada niño tendrá su propio ritmo para aprender.
En los casos de mayor afectación es posible que el que el lenguaje de signos tampoco acabe de funcionar. Es entonces cuando los sistemas meramente visuales se convierten en los elementos de elección.
Los diferentes pictogramas pueden agruparse en conjuntos de elementos de una misma categoría, por ejemplo, comida, aseo, elementos de vestir, etc. Hay pictogramas denominados combinados que ofrecen junto al dibujo el nombre escrito del objeto o acción.
Estos pictogramas, con el entrenamiento adecuado, pueden utilizarse en dos sentidos muy concretos:
1- Que el niño pueda efectuarnos una demanda señalando el objeto adecuado (por ejemplo ir al baño o pedir agua).
2- Anticiparle al niño una situación concreta (por ejemplo que es hora de comer, que tiene que ir a la escuela, etc.).
Muchos niños tienen la capacidad para asociar un pictograma con un objeto o acción determinado, sin embargo, puede que se produzca una cierta indiferencia hacia el sistema, en especial, en aquellos niños que son relativamente autónomos y que en espacios conocidos son capaces de satisfacer sus necesidades primarias (comida, etc.) por sí solos. En las situaciones desconocidas o espacios nuevos es dónde realmente se puede poner a prueba si el niño ha interiorizado el significado de los pictogramas.
Finalmente señalar que hay casos en los que el sistema pictográfico con dibujos, cuando es demasiado abstracto, puede no funcionar para algunos niños. Es el momento para probar con imágenes reales. Puede empezarse con imágenes de objetos muy conocidos para el niño (alimentos preferidos, objetos de su vida diaria referidos al aseo, cocina, clase, casa, etc.) para pasar luego a las imágenes de lugares o situaciones concretas y habituales.
Los fines a conseguir serán los mismo que hemos descrito con los pictogramas, es decir, dotarle de una vía comunicativa para que él pueda efectuar demandas pero también que le podamos anticipar una situación o requerirle algo.
El Sistema PECS
Este sistema funciona muy bien y parece que los niños aprenden con cierta rapidez. El sistema consiste en consolidar un intercambio. Éste se ejecuta a partir de coger un símbolo (objeto real, foto, etc.) de un panel y entregarlo al adulto en señal de demanda. Así si un niño aprende a que tras la presentación del objeto se deriva una consecuencia. Estos objetos están adheridos al panel con velcro para facilitar su manejo. Forma parte fundamental del proceso averiguar el nivel de discriminación del niño. Es decir, averiguar si entiende los símbolos o debemos funcionar con imágenes u objetos reales. Potenciando este tipo de asociación e incrementando progresivamente el número de objetos podemos ir construyendo un vínculo comunicativo más eficaz.
Para establecer estos sistemas hace falta constancia y la complicidad de los padres que garanticen su práctica también en casa, sólo así los resultados serán óptimos. Nuestro objetivo es dotar al niño de herramientas que pueda utilizar para comunicarse en cualquier situación.
Adjuntamos trabajo editado por la Asociación APNABA para profundizar en el conocimiento del sistema:
PECS - SISTEMA DE COMUNICACIÓN POR INTERCAMBIO DE IMÁGENES [48 KB]
4- El Método ABA
ABA son las siglas de "Applied Behavioral Analysis" (Análisis Conductual Aplicado). Este método fue introducido por el psiquiatra Ivar Lovaas en la Universidad de UCLA. Se trata de un tipo de análisis de comportamiento aplicado, y por tanto, utiliza los métodos de la modificación de conducta adaptada para su uso en los T.G.D y Autismo, principalmente en niños de edad pre-escolar. La intervención se dirige a la mejora de las habilidades comunicativas pero también hacia aquellas conductas que deben corregirse o minimizarse. El moldeamiento paso a paso, el refuerzo, la retirada de atención, etc. constituyen los elementos claves. En su forma original, la terapia es intensiva comprendiendo de 30 a 40 horas semanales.
El método divide las diferentes tareas, aún complejas como el lenguaje comunicativo, en una serie de pasos jerárquicos; cada uno de los cuales prepara el camino para el próximo. De forma coordinada y conjunta, terapeutas y padres trabajan para crear un medio ambiente estructurado, con actividades planificadas y una forma coherente de aprendizaje. El niño es reforzado (premiado) por la superación de cada pequeño paso. Gradualmente los niños van interiorizando lo aprendido siendo capaces de integrar toda la información aprendida.
Lovaas (2000) afirma que el ABA emplea métodos que se basan en principios científicos del comportamiento: los niños autistas no aprenden de forma natural en los ambientes típicos, como lo hacen los demás niños. Se hace entonces necesario la construcción de un entorno a medida del niño para que seamos capaces de enseñarle comportamientos socialmente útiles al tiempo que reducimos los problemáticos.
Algunos estudios afirman que se han producido mejoras muy notables en más del 50% de los casos tratados con el método, si bien, como ocurre casi siempre, necesitamos más estudios y un mayor control sobre las diferentes variables para establecer su eficacia.
Muchos padres con niños diagnosticados de T.G.D. o Autismo, sufren un verdadero peregrinaje en busca de la solución mágica para su hijo. Desde dietas milagrosas, las megavitaminas y un sinfín de remedios de dudosa eficacia, nos hacen perder de vista la realidad del día a día y la necesidad de intervenir directamente -aunque sea sobre los síntomas- para mejorar su funcionamiento.
La modificación de conducta no va a "curar" al niño pero sí que podemos aumentar su autonomía y de paso aliviar el sufrimiento de la familia que lo padece. En este sentido el método ABA abre una puerta importante.
Adjuntamos libro de Ivar Loaavas "The Me Book" [2.414 KB] en formato pdf para quien quiera conocer con más detalle las propuestas del autor al respecto.
A continuación se expone una de las variables más importantes en el abordaje psicológico del problema como son las habilidades del terapeuta que con estos niños recobran mayor importancia.
5- Habilidades del terapeuta: "Romper la barrera"
Se han comentado ya las dificultades en el establecimiento de canales comunicativos (verbales o no) con muchos niños con T.G.D. en especial los autistas. El terapeuta deberá, antes de cualquier intervención, establecer un vínculo de proximidad con el niño. No es fácil ser aceptado a la primera, pero cuando el vínculo se establece, éste puede ser muy provechoso. En ocasiones, éstos vínculos se consolidan y los niños pueden mostrar cierto "apego" a sus cuidadores. No es excepcional que te abracen o te regalen una sonrisa tras una actividad que les ha resultado agradable.
En los primeros contactos, la persona extraña en el entorno del niño puede causarle cierto desasosiego. El terapeuta debe limitarse a observar en el entorno natural del niño, qué hace y cómo, qué le gusta, qué habilidades tiene....En la primera aproximación puede utilizarse algún elemento de interés para el niño (una actividad que le guste, la música, un juego determinado). Hay que ser paciente. No forzar la situación. Ir poco a poco. El niño debe familiarizarse primero con nuestra presencia, luego intentaremos dar un paso más y consolidar algún canal de interacción. En el establecimiento de éste canal habrá pasos adelante y atrás, esto forma parte del proceso. No podemos llegar, sentarnos al lado de él y pedirle que trabaje cuando nosotros queramos. Siempre son ellos los que tienen la llave para abrirnos su puerta y darnos permiso para interactuar con ellos. Son selectivos con las personas.
Evidentemente, las primera actividades serán restringidas, peculiares y estereotipadas, pero pueden servirnos para romper, en un primer momento, la barrera. Hay niños que disfrutan de juegos motrices con una pelota u objeto determinado. Mejor que establezcamos una rutina previsible. Posteriormente y ya establecido un vinculo mínimo se deberá proceder al planteamiento de la intervención.
6- Resumen puntos clave en la intervención
1- Insistir en que cada caso es único. Lo que funcione bien a un niño, no tiene por qué funcionar en otro. Los programas serán personalizados.
2- Estos niños tienen problemas para generalizar de una situación a otra, por ejemplo, algo aprendido en la escuela no se pondrá en práctica en casa o viceversa.
3- Hay que ser constantes en la aplicación del tratamiento de los diferentes problemas. Tiene que darse una complicidad y coordinación total entre la familia y los demás profesionales que intervienen, tanto en la escuela, en casa, como en otros entornos.
4- Estos niños funcionan mejor en un ambiente previsible y estructurado. Los cambios deben ser anticipados y, en todo caso, introducidos, a ser posible, de forma gradual.
5- Las técnicas de modificación de conducta han demostrado ser altamente eficaces en la eliminación o creación de conductas. Comportamientos agresivos, impulsivos o desafiantes pueden ser corregidos. No obstante deberemos ajustar las técnicas a las peculiaridades de cada niño. El método ABA ha demostrado una alta eficacia en este sentido con sesiones y asesoramiento intensivos.
6- A nivel de comunicación y relación social pueden beneficiarse mucho de programas estructurados como los descritos con los SCP o PECS.
7- Incorporar sistemas visuales de apoyo con diferentes grados de abstracción. Encontrar el punto de funcionamiento del niño con ellos. Si el niño no acaba de comprender la simbología abstracta hay que probar con imágenes de fotos reales.
8- Respete sus tiempos. Algunos niños se muestran especialmente "desconectados" de su entorno inmediato en ciertos momentos o situaciones. Cuando ello ocurre se hace especialmente difícil poder interactuar con ellos. Debemos buscar un equilibrio entre respetarle unos tiempos de desconexión con otros en los que debe trabajar.
9- Establecer metas a corto, medio y largo plazo. Ir paso a paso, debemos ser capaces de conseguir pequeños logros siendo conscientes de la grandeza de estos pequeños pasos. Concretar los objetivos. Por ejemplo, a nivel conductual, podemos intervenir para tratar de establecer el control de esfínteres, si no está establecido, antes de centrarnos en conseguir grandes cambios.
10- Insistir en la necesidad de la intervención multidisciplinar (psicólogo, neurólogo, pediatra, logopeda, fisioterapeuta, maestros especializados, etc.), su correcta coordinación y la complicidad de la familia con todos ellos en un clima favorable. El colegio de Educación Especial o, en el mejor de los casos, la Escuela Ordinaria serán también elementos vitales en la intervención psicoeducativa.
Un buen punto de partida para trazar la intervención la proporciona el Inventario IDEA de A.Riviere.
Se trata de una prueba orientada a obtener un perfil individual dentro de los TEA y así poder concretar los puntos de intervención. También permite en un retest evaluar las posibles mejoras tras aplicar un plan de trabajo.
7- Asesoramiento a padres
El rechazo a establecer relaciones sociales, el autoaislamiento, la autoestimulación y los graves problemas de conducta ante los cambios, constituyen el eje fundamental de las preocupaciones de los padres, que ven como su hijo sigue un patrón completamente anómalo y diferente al esperado en el ciclo evolutivo "normal".
El asesoramiento psicológico a las familias con niños T.G.D. es, pues, fundamental. Trazadas las líneas de intervención en los diferentes aspectos que sean requeridos, el asesoramiento supone una búsqueda de complicidades y coordinación entre todos los agentes implicados en el tratamiento del niño. La familia debe ser entrenada para que sea capaz de manejar convenientemente todos las técnicas psicológicas precisas para su aplicación en el ambiente familiar.
Algunos padres muestran ciertos temores o dudas en cómo reaccionar cuando se producen conductas agresivas o disruptivas.
En ocasiones, no son capaces de distinguir entre lo que es consecuencia de su propio trastorno o de un hábito mal aprendido. Otras veces pueden aflorar sensaciones de pena y una falsa creencia en que deben tolerarse ciertas cosas debido a los problemas que presenta el niño. También puede ocurrir cierto cansancio o sensación de que no hay remedio a pesar de haber probado muchas cosas. Las consecuencias de una sobre-protección o tolerancia excesiva ante ciertos comportamientos pueden ser muy negativas.
La labor del psicólogo debe ir en la línea de acompañar a la familia, pero también de delimitar las conductas o situaciones que pueden ser susceptibles de mejora, siempre bajo el rigor de los datos clínicos obtenidos y la prudencia que precisan este tipo de trastornos en su curso evolutivo.
Los padres pueden beneficiarse también de la asistencia a reuniones o a charlas impartidas desde las diferentes asociaciones y centros educativos, donde se intercambia información de interés.
De cara a la vida adulta los padres deben saber que se dispone de diferentes sistemas de integración en la vida laboral, dependiendo del tipo concreto de trastorno y su magnitud. Los Programas de Garantía Social, los Programas especiales y los llamados de Transición a la Vida Adulta en los que se integran los niños con déficits más severos.
Los estilos de afrontamiento
Cada grupo familiar, cada pareja con un hijo que presenta el trastorno tiene su propia forma de encajar y vivir el problema. El proceso de duelo, que acompaña desde el mismo momento del diagnóstico, toma diferentes caminos. Algunos padres, tras el peregrinaje a los diferentes especialistas, adoptan un postura activa implicándose en la recopilación de información, agotando todas las posibles vías de solución y creando o dando soporte de forma activa a asociaciones con intereses comunes. Estos padres se convierten en verdaderos especialistas sobre el tema y configuran así su propio proceso de aceptación del problema.
En el otro extremo hay personas que ven las cosas más oscuras y tienen verdaderas dificultades para explicarse el porqué les ha tocado a ellos. La culpabilidad o la desesperanza son malos compañeros de viaje y deberían tratarse aparte si aparecen. Hay que aprender a vivir con el problema y ello quiere decir no renunciar a nada de lo que la vida nos ofrece. El problema no está en que debamos renunciar a parte de nuestros espacios personales o lúdicos, sino como hacerlo compatible dentro de nuestras posibilidades y circunstancias.
Para profundizar en todos estos sentimientos y emociones aconsejamos la lectura del documento "Guía para familias" que se presenta a continuación.
8- Guía para familia
Adjuntamos documento en pdf escrito y editado por un colectivo de padres y madres y dirijido a aquellas familias con hijos con trastornos del desarrollo.
Se trata de un excelente trabajo donde se describe el problema desde dentro y se dan orientaciones concretas para afrontar los diferentes retos tanto de los hijos como del manejo de las emociones y sentimientos de los padres.
9- Más Información de interés:
Software específico para niños autistas:
Programa Jabuguin
Según los autores:
La idea básica de estos programas es muy sencilla. Los niños con autismo aprenden básicamente a través de la asociación y la repetición. A la gran mayoría de los niños con autismo se les dificulta aprender a hablar y a entender palabras habladas; sin embargo, muchos tienen grandes habilidades visuales, o por lo menos responden fuertemente a estímulos visuales. Les fascinan los interruptores de luz, objetos que giran, los créditos al final de las películas, en fin, cualquier cosa visual que esté cambiando con el tiempo. La idea es atraer su atención visualmente mediante la presentación de imágenes de una manera estimulante y simultáneamente hacerlos escuchar un sonido asociado a la imagen, por ejemplo el nombre del objeto en la imagen. Al igual que cualquier otra persona, es mucho más fácil que aprendan algo si lo encuentran interesante.
"Jabuguín Suite" consta de varios programas que usan una misma base de datos con muchas imágenes, sonidos y texto. Por el momento consta de cuatro programas, Puzzler, Memory, Pix 'N' Text y Media Binder.
1-Introducción
2-La Evaluación psicológica
Pruebas específicas para la evaluación en los T.G.D. Autismo y Síndrome de Asperger
3-Objetivos evaluación. Esquema General
a) Área Social y comunicativa
b) Área Cognitiva y Motora
c) Hábitos de autonomía, comida, sueño, vestirse, higiene
d) Conductas: Eliminación o Instauración
e) Otras áreas
1-Introducción
La evaluación de los niños con T.G.D. deberá efectuarse desde un enfoque multidisciplinar. En primer lugar la evaluación médica y neurológica debe aportar una historia detallada desde el nacimiento, su desarrollo, exámenes o pruebas físicas y neurológicas. En algunos casos será necesaria la realización de estudios del cariotipo para detectar posibles anomalías cromosómicas como el Síndrome X Frágil.
Otras pruebas complementarias (Electroencefalograma, escáner cerebral, resonancia, etc..) pueden ser necesarios, a criterio médico, ya que el trastorno puede cursar con convulsiones, crisis epilépticas u otros síntomas a nivel orgánico. En esta página trataremos básicamente de la evaluación en el terreno psicológico.
2-Evaluación psicológica
Sin duda constituye un reto profesional el abordar la evaluación y/o intervención a niños con Trastornos Generalizados del Desarrollo. Las dificultades son múltiples y vienen siempre condicionadas por el patrón desigual e irregular del trastorno. La expresión oral, la motricidad, la capacidad sensorial y cognitiva, son sólo algunas de las áreas que pueden presentar disfunciones importantes.
Las diferentes pruebas psicológicas con las que habitualmente trabajamos con niños que no presentan el trastorno, pueden resultar inaplicables o darnos unos resultados que no están de acorde a la realidad del niño. Pruebas de capacidad intelectual como las escalas Weschler (WISC-R, WISC IV) deben utilizarse con precaución y sólo en aquellos casos que la expresión oral esté algo preservada. La mayoría de pruebas se han baremado con población normal (no clínica), por tanto, en el caso de que se apliquen debemos ser cautelosos con la información resultante.
Pruebas específicas de evaluación
Los cuestionarios siguientes calculan un resultado que se puede cotejar con los puntos de corte que ofrecen los diferentes autores. También proporcionan información para su uso e interpretación. Los resultados proporcionados por estos cuestionarios debe tomarse con prudencia y su valor sólo es indicativo de la presencia de unos síntomas, no de un trastorno. La diagnosis sólo puede efectuarla un profesional o equipo de especialistas tras el análisis detallado del caso.
Para utilizar estos cuestionarios pulsar sobre el enlace. Una vez descargada y guardada la página puede utilizarse igualmente sin necesidad de conexión a internet.
Coeficiente espectro autista (Versión adolescentes). [130 KB]
Cuestionario de cribaje para el espectro autista. [108 KB]
Cuestionario de Screening para el espectro autista de alto rendimiento [89 KB] (no disponible con corrección automática).
Cuestionario del Desarrollo Comunicativo y Social en la Infancia. [107 KB]
Escala australiana del Síndrome de Asperger. [122 KB]
Test infantil del Síndrome de Asperger. [110 KB]
Estos cuestionarios están publicados en la dirección: http://espectroautista.googlepages.com/ASSQ-es.html
Ver también el Inventario IDEA de A.Riviere, para la evaluación de los TEA (Trastornos del Espectro autista).
Existen diferentes baterías, inventarios y escalas del desarrollo (Gesell, Battelle, Bayley...) que pueden proporcionarnos una información valiosísima, ya que nos señalan el punto donde se encuentra el niño dentro de cada una de las diferentes áreas propuestas (en las baterías Battelle: áreas personal, social, adaptativa, motora, comunicación y cognitiva). Esto se lleva a cabo determinando una edad (según baremos) para cada área. Así un niño de 5 años con alta afectación en la área motriz puede dar una edad de desarrollo en esa área de tan sólo 2 o 3 años, ello nos da una idea del retraso que presenta siempre comparado con el grupo normativo.
Hay pruebas más específicas para el Autismo como la ADI-R, publicada por Tea Ediciones. Estas pruebas son básicamente entrevistas estructuradas y se basan en la información proporcionada por los padres, maestros o el propio psicólogo.
Es evidente que esta información es necesaria en un primer momento a efectos de confirmar el diagnóstico, sin embargo debe ser después complementada con pruebas individualizadas en función de la realidad de cada niño. Lo que se plantea en estos niños es la necesidad de dar paso a una evaluación de caso único en contraposición al caso evaluado en función de la norma, es decir, de la población general.
3- Objetivos de la Evaluación
La pregunta que muchas personas se hacen a la hora de evaluar a nivel psicológico un niño T.G.D. es precisamente: ¿Qué evaluar?.
El paso previo para una evaluación exhaustiva en los T.G.D. pasa por una comprensión clara de lo que son los diferentes trastornos del espectro y un conocimiento de sus diversos modelos teóricos (Teoría de la Mente, etc..). Pero no basta con conocer la teoría, los T.G.D. requieren de un acercamiento con una mentalidad abierta. Debemos ser especialmente sensibles a la realidad de cada niño, su forma peculiar de funcionamiento, su margen de movimiento o potencial de aprendizaje.
La evaluación se plantea como un juego sin reglas iniciales y que va configurándose a medida que se avanza la relación. Es una relación diádica niño-psicólogo en la que ambos están en un proceso mutuo de aprendizaje.
Las habilidades del psicólogo infantil, su capacidad de observación y, también, su creatividad, van a ser decisivos.
Teniendo en cuenta los principios anteriores, la evaluación psicológica debe plantearse desde una vertiente eminentemente práctica, es decir con la finalidad de conocer:
1-El punto donde nos encontramos (evaluación actual)
2-Determinar hasta donde podemos llegar (potencial de modificación y aprendizaje)
3-De qué forma vamos a hacerlo (estrategias psicológicas a emplear).
A nivel psicológico procederemos a una evaluación exhaustiva. Las baterías y cuestionarios estandarizados señalados más arriba es sólo un primer paso. Con ellos obtendremos la línea base. Posteriormente, tal como se ha señalado anteriormente, debemos introducir la evaluación de caso único. Ello comprenderá como metodología fundamental la observación directa del niño en su ambiente natural complementado con la recogida de información en entrevistas a padres y educadores.
Vamos a evaluar todo aquello que preocupa a los padres en su comportamiento, en lo que hace y también en lo que deja de hacer, sin olvidar aquello que quizás aún no es visible todavía o no se le da importancia.
Muchos de estos niños, sobretodo los que mantienen conservadas parte de sus capacidades intelectuales, pueden adaptarse al mundo y desarrollar estrategias para compensar sus limitaciones, es por ello que se hace necesario una evaluación a medida y el ofrecimiento de ayudas por parte de los diferentes profesionales implicados a lo largo de todo su ciclo vital.
Se han señalado 4 áreas importantes en las que centraremos nuestra atención:
a) Área social y comunicativa
Se evaluará el nivel de apego a sus padres, su nivel de contacto ocular, interés social, intención comunicativa, atención y miedos entre otros. ¿Cual es el canal comunicativo entre el niño y su entorno más próximo?, ¿existe capacidad e intención comunicativa? ¿cómo expresa sus emociones? La evaluación por observación y la utilización de registros y pruebas formales así como la entrevista a padres y cuidadores pueden aportar información relevante. Es importante encontrar el eslabón en donde nos encontramos.
Pueden crearse diferentes niveles graduados por nivel de competencia e intención comunicativa dentro y fuera de la familia. Una vez determinado el nivel actual tenemos ya la línea base para empezar a diseñar un plan de intervención personalizado.
Es preciso conocer y explorar las diferentes capacidades sensoriales (oída, vista e incluso tacto) para tratar de potenciar el canal comunicativo más eficaz.
b) Área cognitiva y motora
¿Cual es su capacidad cognitiva? Una vez más debemos ser cautos a la hora de evaluar dichas capacidad. Realmente ¿a qué nos referimos cuando hablamos de competencia cognitiva? El concepto viene avalado por diferentes pruebas estandarizados en población normal, pero en los T.G.D. los criterios deben ser más flexibles. Un niño puede carecer de la capacidad de hablar, incluso de la intención comunicativa, pero puede ser terriblemente hábil para montar o desmontar objetos de su interés o construir puzzles.
Insistimos, de nuevo, en la necesidad de hurgar en las habilidades y capacidades de cada niño desde el enfoque individual y evaluar para crear una línea base desde la que empezar a trabajar. ¿Tiene conocimiento de sí mismo? ¿reconoce el mundo que le rodea? ¿es el niño capaz de trazar con lápiz líneas simples? ¿es capaz de clasificar objetos por colores, formas o tamaños? ¿es capaz de montar rompecabezas? ¿cuales son sus áreas de interés?
Estas y otras muchas preguntas deben ser planteadas durante la evaluación. Necesitamos además mucha capacidad de observación, constancia, trabajo y mucho sentido común. Ayudará el conocer cuales son sus objetos, juegos o actividades preferidas para utilizarlas como motivadores para las tareas de evaluación.
Hoy en día, la incorporación de las nuevas tecnologías, nos proporcionan la posibilidad de establecer nuevas formulas con las que medir las habilidades tanto cognitivas como viso-motoras o incluso auditivas a través del ordenador. Es un medio que resulta altamente atractivo para los niños y puede ser especialmente útil también en muchos de los niños con T.G.D. Pese a que hay diferentes proyectos en marcha estamos todavía en fase de experimentación y se aconseja que el juego se introduzca paulatinamente y al nivel adecuado del niño. Por muy bajo que se encuentre dicho nivel, cada niño tiene su propio margen de movimiento, su peculiar potencial y estilo de aprendizaje, y es en ese punto donde los diferentes profesionales debemos centrar nuestros esfuerzos.
Respecto al área motriz, la evaluación es mucho más objetiva dado que una observación estructurada a partir de cualquiera de las escalas de desarrollo pueden acercarnos a las limitaciones o barreras motrices del niño. En esta área la evaluación e intervención se efectuará a partir de profesionales de la medicina y fisioterapia.
c) Hábitos autonomía, comida, higiene...
Son objetivos también prioritarios, establecer, en la medida de lo posible, los diferentes hábitos para que el niño lleve al máximo su autonomía funcional. Muchos padres adoptan posturas demasiado proteccionistas lo que suele llevar emparejado un relajamiento en las exigencias de comida, sueño e higiene. El niño debe aprender a comer sólo, a dormir a sus horas en su habitación y ser capaz de controlar los esfínteres en situación diurna y nocturna. Evidentemente muchos de estos niños tienen unas limitaciones orgánicas y será el examen médico quien nos determine las posibilidades de corregir alguno de estos aspectos; ello no es excusa para que, cuando no haya imposibilidad total, se actúe para intentar establecer o mejorar dichos hábitos.
Para evaluar todas estas cuestiones se utilizará la entrevista con los padres y un registro de todos los hábitos asumidos o no por el niño. Es también necesario conocer el historial médico y si el niño presenta problemas a nivel orgánico (crisis epilépticas, complicaciones oftalmológicas, problemas en la deglución o asimilación de ciertos alimentos, trastornos motrices, etc...). A partir de estos datos se puede configurar el plan de intervención en base al registro de conductas y posteriores técnicas de modificación de conducta, si procede.
d) Conductas: eliminación o instauración
¿Por dónde empezar? Los T.G.D. cursan con una amplia, variada y compleja manifestación conductual. Rabietas, desobediencia, hiperactividad, baja tolerancia a la frustración, intolerancia a los cambios de su entorno, aleteos de manos, estereotipias, obsesiones, rituales e incluso autolesiones. El registro detallado de cada una de estas manifestaciones así cómo sus antecedentes ¿qué ocurre antes de efectuar la conducta? ¿donde se produce o delante de quien? o consecuentes ¿qué le ocurre al niño cuando efectúa la conducta? ¿es castigado, se le consiente? Estos datos deberán ser recogidos mediante registros y serán claves para trazar, si procede un plan de intervención.
Las primeras conductas sobre las que se debe intervenir son las que suponen un riesgo para el propio niño u otros. También aquellas de las que se deriven un malestar acusado en el seno de la familia.
Hay que eliminar o minimizar conductas pero también deberemos proceder a incorporar nuevas conductas que no están presentes o lo están de forma intermitente. Enseñar o modelar conductas para mejorar aspectos de los hábitos cotidianos mencionados anteriormente (comida, higiene, control esfínteres, etc...) o enseñar habilidades de relación con los otros o técnicas de autocontrol para niños que cursan con hiperactividad. Por tanto, deberemos registrar también aquellas conductas que queremos establecer pero que actualmente no están presentes en el repertorio del niño.
e) Otras áreas
Otras áreas de interés a la hora de evaluar son la familiar y la escolar. En la primera hay que conocer cuales son las necesidades de la familia, cómo les ha alterado su vida cotidiana, cómo han aceptado el diagnóstico y, en el caso de que haya hermanos, cómo se lo han explicado.
Si el niño asiste a una guardería o escuela se deberá también recoger información acerca de su funcionamiento en estos lugares mediante entrevista a los maestros o cuidadores y estableciendo también registros conductuales si son necesarios.
Ángel Rivière ha sido uno de los psicólogos españoles especializados en autismo más destacados a nivel internacional. Fue catedrático de la Universidad autónoma de Madrid, entre otros muchos otros cargos y lamentablemente falleció repentinamente hace algunos años a la temprana edad de 50 años.
Su legado comprende numerosos estudios y publicaciones acerca de los TEA (Trastornos del espectro autista) y lo que es más importante, una nueva perspectiva, más humana y próxima, desde la que entender, tratar y vivir el fenómeno.
A continuación se exponen sus conocidos postulados en forma de 20 principios.
Los 20 conceptos fundamentales (Ángel Rivière):
1- Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder.
Dame orden. Estructura mi mundo y evitame el caos.
2- No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad.
No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.
3- No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire" que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.
4- Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos.
Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.
5- Necesito más orden y anticipación en las acciones. Tendremos que negociar mis rituales para poder convivir
6- Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga.
Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.
7- No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.
8- Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, ¡no me atribuyas malas intenciones!
9- Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.
10- Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple.
Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él.
No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible.
Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis
normales.
11- No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas.
No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, ¡no tú!
12- No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto.
Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis "normales".
Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien.
Es más lo que compartimos que lo que nos separa.
13- Merece la pena vivir conmigo.
Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas.
Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.
14- No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.
15- Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan.
No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.
16- No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.
17- No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista.
A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas.
Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor.
Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.
18- Ayúdame con naturalidad y sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme tienes que tener tus propios momentos de descanso o dedicación a aquello que te gusta. Acercate a mi, no te vayas, pero no te sientas como si llevaras una pesada carga a tus espaldas. En mi vida he tenido momentos malos pero puedo estar cada vez mejor.
19-Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista.
Sé optimista sin hacerte "novelas".
Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.
queridos niños y niñas con Trastorno del Espectro Autista.
20- Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís "normales".
Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo aquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal".
En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.