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Registrate y eliminá la publicidad! Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) La Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) es una enfermedad crónica de la infancia caracterizada por inflamación de las articulaciones (artritis). Los síntomas característicos de la artritis son dolor, hinchazón y limitación de la movilidad de las articulaciones. “Idiopática” quiere decir que se desconoce la causa de la enfermedad y “Juvenil”, en este caso, que los síntomas aparecen antes de los 16 años de edad. La AIJ es una enfermedad rara que afecta a 80-90 pacientes por cada 100.000 niños. Nuestro sistema inmune nos defiende de las infecciones de virus o bacterias. Para ello es necesario que diferencie lo que es ajeno y potencialmente peligroso de lo que nos pertenece y es inocuo. Se piensa que la artritis crónica es consecuencia de una respuesta anormal de nuestro sistema inmune, en el que éste pierde su capacidad para diferenciar lo “ajeno” de lo “propio” y ataca a sus propias articulaciones. La AIJ no es una enfermedad hereditaria ya que no se puede transmitir directamente de padres a hijos. Sí que existen factores genéticos que predisponen a padecer la enfermedad. Sin embargo, y aunque exista esta predisposición genética, es excepcional que dos niños de una misma familia padezcan la enfermedad. La AIJ se considera como tal cuando se reúnen las siguientes características: enfermedad que comienza antes de los 16 años, que dura más de 6 semanas y cuya causa es desconocida. En definitiva, el término AIJ incluye todas las formas de artritis persistente de causa desconocida que aparecen en la infancia. TIPOS DE ARTRITIS CRONICA JUVENIL Es importante saber qué tipo de artritis tiene un niño , porque de ello dependerá el tipo de complicaciones que podrá tener, el pronóstico y el tratamiento que recibirá. Existen características comunes a todas las formas de las artritis, como la rigidez matinal en momentos de inflamación. Pero también es importante conocer la variabilidad que existe en el comportamiento de la artritis en distintos niños que pueden compartir una misma forma de la enfermedad. La artritis de los niños a veces dura pocos meses o años, y hasta a veces desaparece para siempre. Pero la mayoría de los chicos tienen un curso alternante durante varios años. Las exacerbaciones ("brotes" o "recaídas" son los momentos en que la enfermedad está peor. Las remisiones son los momentos cuando parece que la artritis se fue. A veces, una infección viral común (como la gripe o el resfrío) puede desencadenar una recaída. Puede ser frustrante para los padres ver que esto sucede, especialmente cuando parecía que la enfermedad se había ido o había mejorado mucho, pero no se debe perder la esperanza. Por suerte, en la mayoría de los chicos estas exacerbaciones tienden a ser menos severas y a ocurrir menos frecuentemente con el tiempo. FORMA PAUCIARTICULAR (u OLIGOARTICULAR) Esta es la forma más común y más leve de la enfermedad. Cuatro o menos articulaciones están afectadas en la mitad de los casos solo una articulación está hinchada). Hay muy poca o ninguna alteración del estado general o del crecimiento. Puede tener una evolución con brotes y remisiones, pero en general no hay daño definitivo en las articulaciones. Esta forma tiende a ser de corta duración, y casi la mitad de los niños entran en remisión permanente en tres a cinco años. Uno de los principales problemas de los chicos con esta forma de artritis es la aparición de contracturas en la articulación o articulaciones afectadas, y la discrepancia de longitud de los miembros inferiores cuando la artritis es asimétrica. Por fortuna, estas complicaciones son tratables. Hay un alto riesgo de inflamación de los ojos (la úvea) en niños con este tipo de artritis. Estos chicos deben tener un examen ocular con lámpara de hendidura cada tres meses, porque esta es la única forma de detectar precozmente la uveítis. Existe un análisis de laboratorio llamado FAN o ANA (Factor o anticuerpo antinuclear) que en ocasiones es positivo en niños que tienen inflamación ocular. Por este motivo, el FAN nos ayuda a detectar a aquellos niños con mayor riesgo de desarrollar inflamación ocular, y por ello, los que requieren visitas al oftalmólogo más frecuentes. Si bien es muy raro que ocurra, algunos chicos con esta forma pueden desarrollar inflamación de más de cinco articulaciones con los años, asemejándose a los de la forma poliarticular. FORMA POLIARTICULAR En esta forma, cinco o más articulaciones están afectadas. Generalmente, la artritis comienza en varias articulaciones al mismo tiempo. A veces puede empezar en una o dos articulaciones y después afectar otras. Si va a tomar otras articulaciones, esto usualmente sucede en los primeros 6 a 12 meses de la enfermedad. La duración de este tipo de artritis es variable, pero en general se trata de varios años. Usualmente existen exacerbaciones y remisiones. Del tota de niños que tienen este diagnóstico, más de la mitad no tendrá más síntomas de la enfermedad en 8 a 10 años. Aunque es raro, puede haber alguna afectación de los órganos internos, pueden aparecer nódulos subcutáneos, o inflamarse los vasos sanguíneos. Este es un tipo de artritis que puede afectar el crecimiento del niño. Un pequeño porcentaje de estos niños tienen un marcador en la sangre llamado Factor Reumatoideo. Son usualmente niñas grandecitas, mayores de 9 años, y tienen un tipo de artritis similar a la de los adultos, con marcado compromiso y daño en varias articulaciones. En estos pacientes es muy útil el uso de drogas como el metotrexate. FORMA SISTEMICA (o ENFERMEDAD DE STILL) Esta es la forma más rara pero más severa de la artritis. Se caracteriza por un brote de manchitas en la piel y por fiebre en picos diariamente. Fue descripta originalmente por el Dr G. Still a fines del siglo XIX. Los chicos se muestran muy afectados y enfermos durante la fiebre de la tarde, pero se sienten mucho mejor a la mañana siguiente, cuando la temperatura baja. Con frecuencia tienen los ganglios inflamados. Los órganos internos, como el hígado, el corazón o los pulmones, también se pueden inflamar, pero no sufren un daño permanente. Cuando este tipo de artritis dura varias semanas, el niño estará débil, perderá peso y se verá pálido por la anemia. También puede afectarse el crecimiento, pero éste se recupera cuando la enfermedad entra en remisión. En las primeras etapas de esta forma de artritis, puede ser que no haya ningún signo de inflamación de las articulaciones, o que haya muy pocos. Esto hace que a veces sea una enfermedad muy difícil de diagnosticar, porque hay muchas otras enfermedades que pueden causar fiebre y manchas en la piel. Esta es la causa por la que hay que realizar varios análisis y estudios para estar seguros de que no se trata de otra entidad. La artritis generalmente aparece en los primeros 6 meses desde la aparición de la fiebre y las ronchas. Generalmente compromete muchas articulaciones, pero puede ser leve o severa. Hasta las formas severas entran en remisión en algunos meses o años. Si no entra en remisión, la enfermedad tendrá un curso de brotes y remisiones parciales que es distinto para cada chico. En la mayoría de los casos, estos brotes se hacen más leves a medida que pasa el tiempo. Existe un grupo de niños con esta forma en los que la artritis permanece en actividad permanente, con mayor o menor intensidad. FORMAS SERONEGATIVAS – ESPONDILITIS ANQUILOSANTE JUVENIL Este tipo de artritis afecta generalmente a los varones que tienen más de 8 o 10 años. En general es bastante benigna, aunque puede evolucionar a una enfermedad más severa con el tiempo. Usualmente compromete una o dos articulaciones en los miembros inferiores, como las caderas, las rodillas o los tobillos. Estos niños necesitan de un programa de ejercicios especiales muy intensivo. Estas formas de artritis pueden evolucionar a una forma de reumatismo que afecta la columna vertebral, y que causa dolores de cintura y rigidez (espondilitis anquilosante). Cuando esto ocurre, hay que realizar ejercicios especiales para la espalda que evitan las deformidades de la columna. Este es uno de los pocos tipos de artritis que puede tener un componente hereditario. Un 90% de los niños con esta enfermedad tiene un gen llamado HLA-B27. Por esto es muy útil realizar un análisis para detectarlo y orientar el diagnóstico. ARTRITIS PSORIATICA La psoriasis es una enfermedad de la piel que se caracteriza por placas de piel blanquecina, como "seca", que se descama, en los codos, rodillas y otras áreas. Seis por ciento de la gente con psoriasis también tiene artritis. Este tipo de artritis puede comenzar en niños pequeños, incluso antes de que surjan las manifestaciones cutáneas de la enfermedad. Habitualmente es leve o moderada. Muchas veces afecta una sola o pocas articulaciones, pero puede comprometer las caderas o la columna. Es importante conocer si hay algún antecedente de psoriasis en algún miembro de la familia de un chico con artritis, porque puede ayudar a establecer el diagnóstico. EL TRATAMIENTO El tratamiento de un niño con artritis es particular y "hecho a medida" para cada paciente. Las bases del manejo consisten en la constancia y la voluntad del niño y su familia para sobrellevar la dolencia, tomar los medicamentos indicados y realizar los ejercicios adecuados, y así obtener el mejor beneficio de la terapia. En este momento existen muchas drogas antiinflamatorias e inmunomoduladoras que permiten controlar satisfactoriamente (si no en todos, en la gran mayoría de los casos) la inflamación y el dolor. Los nuevos compuestos terapéuticos surgidos en los últimos años (llamados medicamentos o drogas biológicas) permiten ser optimistas acerca de los futuras tratamientos y su impacto en el bienestar del niño reumático. De todas formas, al aún no conocerse la cura para esta enfermedad, los objetivos del tratamiento siguen siendo: que el niño se relacione con otros niños normalmente, que pueda seguir concurriendo a clase, que su crecimiento físico e intelectual sea normal, que sus articulaciones conserven o recuperen una función normal. ATENCIÓN. Se ha creado un Asociación de padres de niños con artritis reumatoidea juvenil en la Argentina. Se lama "Andando". Si desea obtener información de la misma diríjase a [email protected] <a href='http://b.t.net.ar/www/delivery/ck.php?n=a2afc290&cb=INSERT_RANDOM_NUMBER_HERE' target='_blank'><img src='http://b.t.net.ar/www/delivery/avw.php?zoneid=58&cb=INSERT_RANDOM_NUMBER_HERE&n=a2afc290' border='0' alt='' /></a>
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO EN NIÑOS Y ADOLESCENTES Introducción Cuando te enterás de que tenés lupus todo debe parecerte un desastre. Seguramente te sentís sola, triste, enojada, asustada, y debés pensar que no es justo. Este folleto tiene como objetivo ayudarte a vos y a tu familia a entender la enfermedad, y a conocer los estudios y tratamientos que quizás sean necesarios en tu caso. Y quizás -esto es muy importante- te ayude a ver que no sos la única persona que tiene lupus, y que la gente se mejora con el tiempo. El lupus es mucho más frecuente en los jóvenes de lo que se cree. Alrededor de 3.000 niños y adolescente en la Argentina tienen lupus o una enfermedad relacionada. Si bien es menos frecuente que otras enfermedades que probablemente tengan tus amigos (como el asma o la obesidad), es más común que otras enfermedades “famosas” como la leucemia o la fibrosis quística. Aún así, existe mucha gente que no la conoce, o que no sabe que puede afectar a los niños. Las adolescentes desarrollan lupus con mayor frecuencia que los varones, pero antes de la pubertad los niños casi se afectan con igual frecuencia que las niñas. El significado de “Lupus eritematoso sistémico” Los médicos muchas veces emplean palabras que vos no entendés. Es importante que le pidas a tu doctor que te explique qué significan las palabras que no conocés. Lupus siignifica "lobo" en latín (aunque los lobos no tiene nada que ver con esta enfermedad, y el término hace referencia a la erupción que aparece en la cara en algunos pacientes, que a algunos médicos les recordaba la apariencia de algunas marcas blancas del lobo. Eritematoso significa rojo, y suistémico significa que puede afectar a los distintos "sistemas" o aparatos del organismo. Qué es el LUPUS El lupus es una enfermedad crónica (puede durar muchos años). Los síntomas pueden aparecer poco a poco, y hacerse más evidentes gradualmente. Puede llevar meses (o años) hasta que los signos y síntomas permitan que los médicos hagan el diagnóstico de lupus. Esto se debe a que los primeros síntomas del lupus se parecen mucho a los de otras enfermedades, como por ejemplo la gripe: la persona con lupus puede tener fiebre, cansancio, falta de apetito y dolores por todo el cuerpo. A medida que pasa el tiempo, a veces semanas o meses, la enfermedad se torna más clara. Muchos niños y adolescentes tienen una erupción en la cara, especialmente después de haber estado expuestos al sol. Las articulaciones pueden doler e hincharse. Pueden aparecer llagas en la boca, que van y vienen. A veces, hay mayor caída del cabello, o las manos se ponen rojas, pálidas o moradas cuando están expuestas al frío. Estos síntomas harán que el médico piense en lupus, y pedirá algunos análisis de laboratorio para confirmar o descartar este diagnóstico. Una vez que se diagnosticó, el lupus puede durar muchos años, pero habrá periodos de semanas, meses o años en los que la enfermedad no estará activa (no dará ningún síntoma o signo). A estos periodos se los llama remisiones. Cuando el lupus se activa, como en el comienzo, puede ser impredecible o peligroso, y se necesita que el médico siga al paciente muy de cerca. Estos periodos de actividad se llaman recaídas o exacerbaciones. La causa del lupus Aún no se conoce la causa el lupus. Sin embargo se conocen algunos factores que predisponen a algunas personas a padecerlo. Algunos genes hacen que estas personas tengan más chances de padecer lupus. Por esto a veces hay algunos miembros de la misma familia con lupus, aunque en la mayoría de los casos no hay antecedentes familiares de la enfermedad. También se sabe que la exposición solar puede disparar el lupus, o sus recaídas; las hormonas femeninas (estrógenos), que alcanzan un alto nivel durante la pubertad, pueden hacer que el lupus se manifieste más fácilmente, aunque no se sabe por qué. Algunas medicaciones pueden producir una enfermedad parecida al lupus, que generalmente desaparece cuando se suspende esa medicación. Si bien se sabe poco acerca de las causas del lupus, sí se sabe muy bien qué sucede una vez que una persona desarrolla la enfermedad. Esto permite que algunos doctores que están especializados en el cuidado de niños con lupus (como los reumatólogos pediatras) puedan hacer las indicaciones, dar consejos, aclarar dudas, y recetar los medicamentos necesarios para tratar el lupus, a pesar de que aún no existe una cura definitiva. Básicamente, el lupus es una enfermedad del sistema inmune (las defensas del organismo). Por causas aún desconocidas, el sistema inmune de las personas con lupus funciona mal. Se producen anticuerpos (defensas) no solo contra invasores extraños, sino también contra partes de células o tejidos de la misma persona. Estos anticuerpos viajan a donde los lleve la sangre, y finalmente se depositan en distintas partes del organismo, como la piel, las articulaciones, los riñones, etc. Así, estos órganos u otros se pueden inflamar por la presencia de esos anticuerpos, y tornarse rojos, calientes, hinchados y dolorosos. Es por esta razón que los pacientes con lupus tienen inflamación de las articulaciones (artritis), de la piel (erupción o dermatitis), caída del cabello, cambios de color de las manos con el frío (fenómeno de Raynaud), o llagas en la boca. Estos síntomas, aunque son muy molestos y desagradables, no dañan seriamente las funciones del organismo, y pueden ser tratados con medicación “suave”. Pero si los órganos internos se comprometen, el problema es mucho más serio. Los niños y adolescentes con inflamación de los riñones desarrollan nefritis, y a otros se les puede inflamar la membrana que recubre el corazón o los pulmones (pericarditis y pleuritis). La prevención y detección de la inflamación de los órganos internos son muy importantes, y solamente posible a través de visitas regulares al médico, quien solicitará análisis de sangre y orina, que ayudan a conocer el estado de los órganos internos, aún antes de que aparezcan síntomas. Es mucho más fácil tratar el lupus cuando solamente los análisis están alterados que cuando ya algún o algunos órganos están afectados. Se sabe que si no se trata tempranamente a las recaídas, las cosas se ponen más difíciles y es necesario usar más medicación. Por suerte, la mayoría de los niños y adolescentes con lupus muestran estos signos de alarma en los análisis y pueden entonces ser tratados precozmente. Lo importantes saber que existe un tratamiento que funciona muy bien y que se le puede brindar a todos los pacientes. Los análisis en el lupus Los tests o análisis de laboratorio pueden ayudar a diagnosticar el lupus y averiguar qué órganos están afectados. Además, los análisis hechos periódicamente después que el lupus fue diagnosticado son muy útiles para conocer la actividad y la severidad de la enfermedad; también permiten saber si los remedios son bien tolerados. El lupus es una enfermedad cambiante; puede reactivarse y calmarse de nuevo, una y otra vez. A menudo, los tests de laboratorio sirven para predecir las recaídas. O sea, los análisis dan valores alterados antes de que ocurran los síntomas ocurran, y así permiten comenzar o incrementar el tratamiento para evitar problemas. Una de las razones por las que debés ver a tu doctor tan seguido, aunque te sientas bien, es justamente para que se te hagan estos análisis de control. Los análisis que más frecuentemente se usan son el hemograma (que muestra los glóbulos blancos y rojos, y las plaquetas), la eritrosedimentación (que está alta cuando hay inflamación), el estudio de orina (que indica si los riñones están inflamados), y algunos estudios que muestran esos anticuerpos anormales que los pacientes con Lupus fabrican: FAN o anticuerpos antinucleares, anti DNA, anticardiolipinas. También la medición de los niveles de complemento (C3 y C4) son importantes para saber cómo está la enfermedad: cuanto más bajos sean sus niveles, mayor actividad tendrá el Lupus. Hay también otros análisis que le sirven al médico para conocer los efectos del lupus sobre diferentes partes de tu organismo, y para vigilar las reacciones que los medicamentos pueden desencadenar. La mayoría de estos análisis son de sangre, y ayudan a saber cómo funcionan órganos tales como el; hígado, los riñones o la médula ósea. Hay otros tests más complejos, como las radiografías (para el corazón y los pulmones), el electrocardiograma, la ecocardiografía, el electroencefalograma, tomografía, espirometría y quizás algún tipo de biopsia (esto es tomar un trocito de algún tejido como la piel o el riñón para analizarlo). Si llegan a ser necesarios en tu caso, tu médico te contará de qué se trata cada uno de ellos. Los tratamientos Si bien aún no se cuenta con un tratamiento curativo para el Lupus, existen distintos tipos de drogas y cuidados que hacen que la enfermedad se calme o remita, y que puedas tener una calidad de vida buena. Existe un tratamiento adecuado para cada paciente, y generalmente este tratamiento funciona bien. Por ejemplo, como se sabe que la luz del sol puede disparar una crisis de lupus, conviene evitar el sol usando una pantalla solar sobre las partes expuestas, y usar sombreros y mangas largas cuando sale el sol. Cuando el lupus recién se diagnostica, generalmente está muy activo. En este momento es posible que se necesiten altas dosis de medicamentos para controlar la enfermedad y evitar que se dañen los órganos. Más adelante, cuando el lupus está controlado, puede que te canses de estar tomado medicamentos continuamente, de cuidarte del sol, de ir al médico, o de hacerte análisis. Es importante que le cuentes al médico todo esto, y que juntos vean la manera de aliviar tus problemas: quizá se puedan espaciar un poco las visitas o los análisis, pero lo que generalmente no puede alterarse es la medicación. Como la medicación es fuerte, puede ser que traiga algunos problemas (efectos colaterales), que te harán pensar que “el remedio es peor que la enfermedad”. No es así, pero (por desgracia) habrá veces en las que tengas que pagar el precio de sufrir algunos de estos efectos adversos -que generalmente son visibles- para que tus órganos internos -cuya inflamación puede ser invisible- puedan estar bien. Es bueno que charles todo esto con tu médico. La medicación que se receta se elige por razones específicas. Si tu lupus solamente causa erupción y artritis, es probable que te receten medicación suave, como antiinflamatorios (como el naproxeno). Estas drogas pueden traerte dolores o ardor de estómago, o dolores de cabeza. También es posible que se te recete hidroxicloroquina; como esta medicación puede traer problemas a la vista, tendrás que visitar al oftalmólogo periódicamente. Una de las drogas más efectivas para controlar el lupus es un corticoide llamado prednisona (Deltisona ® o Meticorten ®). Desafortunadamente, cuanto mayor es la dosis de prednisona, peores son los efectos adversos; cuanto peor sea el lupus, mayor será la dosis de prednisona. La prednisona puede causar varios efectos adversos. Luego de algunos días o semanas de tomarla, sentirás un gran apetito difícil de controlar. Será un esfuerzo muy grande de tu parte, pero deberás tratar de controlarlo, y sobre todo comer alimentos que no engordan. Así evitarás aumentar de peso rápidamente, lo que puede causar la aparición de estrías. También notarás que la forma de tu cara cambia gradualmente., y que puede aparecer o empeorar el acné. Estos no son problemas definitivos, y se van cuando la dosis del corticoide se disminuye. Tu carácter también puede llegar a cambiar de repente. Podés volverte un poco más nerviosa, y te puede llegar a costar quedarte dormida a la noche. También los corticoides te van a bajar un poco las defensas a la noche y tu sistema inmune tendrá algunos problemas para combatir las infecciones. Los corticoides también pueden interferir con el metabolismo de los azúcares y pueden crear una diabetes leve; también pueden retrasar tu crecimiento, y causar alteraciones en la presión y la transparencia de los ojos. Una vez que comenzaste a tomar los corticoides, no podés suspenderlos de golpe porque tu cuerpo se acostumbra a ellos. Tu médico te indicará como ir bajando la dosis de a poco, a medida que tus síntomas y tus análisis demuestren que tu enfermedad se va controlando. Existe otro corticoide, el deflazacort (Azacortid ® o Flamirex ®) que es más suave que la prednisona. Cuando tu enfermedad esté controlada, tu médico quizá pueda cambiar la prednisona por deflazacort. Algunos pacientes necesitan otras drogas, aún más fuertes, para tratar el lupus. Estas drogas se llaman citotóxicas o inmunosupresoras, e incluyen a la azatioprina (Imuran®) y la ciclofosfamida (Endoxan®). Algunas se dan por boca, y otras por vía endovenosa. Estas medicaciones también pueden traer efectos adversos, como la depresión de tu inmunidad y otras complicaciones. Tu médico charlará con vos acerca de ellas si llegaras a necesitarlas. En cuanto a los remedios caseros o folklóricos (“naturales”), sería genial que el lupus desapareciera con vitaminas, yuyos o palabras mágicas, pero lamentablemente no es así. La gente te va a recomendar que hagas esto o aquello para tratar tu enfermedad, porque seguramente escucharon que a fulano o mengano le hizo bien. Si bien están tratando de ayudarte, quizás sus indicaciones no sean buenas, y siempre te conviene contarle al médico si se te ocurre probar otro tratamiento. La mayoría de los médicos no se opone a otro tipo de tratamiento, siempre y cuando no sea peligroso para tu salud y no abandones el tratamiento tradicional. Los problemas surgen cuando los pacientes rechazan el consejo médico, dejan de tomar la medicación y se ponen muy enfermos. La dieta No hay ninguna dieta especial para el lupus. Es conveniente comer una dieta sana y balanceada. Sin embargo, si estás tomado corticoides debés comer sin sal, esto quiere decir que no podés comer comida cocinada con sal, ni le podés agregar sal en la mesa, ni podés comer alimentos que ya contengan sal (o sodio) “de fábrica” (quesos, fiambres, pan, facturas, embutidos, pastas, etc.). Si comés con sal, tu presión arterial puede subir mucho. También conviene comer poco azúcar y pocas grasas. Conviene comer muchas frutas y verduras, y comer varias comidas chicas durante el día. Este es un asunto en el que toda la familia debe colaborar. Por \suerte, lo que es sano para una persona con lupus también lo es para cualquiera. La familia Cuando un niño se enferma, los padres tienden a sobreprotegerlo y dificultan su maduración natural. Es conveniente que vos tomes la responsabilidad de tus medicamentos, los turnos con el médico, y así les demostrarás a tus padres que estás lista para comenzar a tomar el control de tu vida. Tu relación con el médico no excluirá en absoluto a tus padres. Sin embargo, si vos dejás que ellos te corran para que tomes los medicamentos, que pidan los turnos y te arrastren para ir al médico, tendrán todo el derecho de tratarte como a un niño. Depende de vos. Tu(s) hermano(s) quizá quiera venir al médico con vos, y puede hacerlo. Es más, conviene que quede en claro que no es culpa de nadie en tu familia el que vos hayas enfermado de lupus. También es bueno que tus hermanos te ayuden a sobrellevar la enfermedad y a cumplir con la dieta. El futuro El primer año después del diagnóstico es el más difícil: la enfermedad está muy activa, las dosis de los medicamentos son altas, las visitas al médico y los análisis son muy frecuentes, y es posible que te internes para estudios o tratamiento. Con frecuencia, después del primer año las cosas se vuelven más fáciles, pero puede tardar 2 o más años hasta que la enfermedad se aplaque y la vida vuelva a la normalidad. Tus objetivos durante esos años deben ser tratar de seguir yendo al colegio y hacer lo que tus amigos hacen (incluso deportes o actividades de esparcimiento que podrás charlar con tu médico). Podés preguntarle a tu médico acerca de las relaciones con personas del sexo opuesto. Cuidarse es tan importante para vos como lo es para todos el mundo. Una de las mejores maneras para cuidarse es el profiláctico. Existen algunos anticonceptivos que las mujeres con lupus pueden recibir, y otros que no: debés consultarle al médico cuáles son. Es bueno también que charles con tu pareja acerca de estos temas. Existen grupos en los que las personas con lupus se encuentran y comparten sus vivencias. Participar de estos grupos puede ser una experiencia muy interesante y el comienzo de una relación con nuevos amigos. En nuestro país funciona ALUA (Asociación Lupus Argentina), y su teléfono es 4383-2974. Organiza reuniones periódicas para pacientes con lupus de todas las edades. El lupus es una enfermedad que no debe ser tomada a la ligera, es una enfermedad que debe asumirse para poder continuar con tu vida: ir al colegio, hacer tus tareas, ver a tus amigos, tener tus hobbies y tomar parte de muchas actividades. El lupus no es razón para que cambies tus planes para el futuro. Podés ser todo lo que querés ser. Vas a poder tener una profesión u oficio, casarte (si querés), tener familia, y ser un adulto que pueda disfrutar de la vida. Escrito por el Servicio de Reumatología del Hospital Garrahan
La artritis reumatoidea juvenilLa artritis crónica o reumatoidea no es una enfermedad exclusiva de la vejez. Aproximadamente uno de cada mil niños tendrá artritis, generalmente antes de cumplir los 5 años. Se calcula que hay más de 8.000 niños con artritis crónica en la Argentina. Todavía no hay ninguna vacuna o cura para la artritis, pero sí existe un tratamiento efectivo.La artritis de los niños es diferente a la de los mayores, y no es simplemente el comienzo de la artritis reumatoidea del adulto en un niño. La artritis de la niñez es una enfermedad (o conjunto de enfermedades) a la que llamamos artritis crónica juvenil (o artritis crónica juvenil idiopática, también llamada comúnmente artritis reumatoidea juvenil). La mayoría de los niños con artritis juvenil tiene un pronóstico excelente, y con el tratamiento adecuado el 80% de ellos crecerá sin deformidades y sin artritis en la vida adulta.Un programa de ejercicios, especialmente diseñados por el médico y el fisioterapeuta, es uno de los principales componentes del tratamiento. Aunque la artritis cause daño articular, los huesos y el cartílago de los niños en crecimiento tienen capacidades sorprendentes para curarse. El ejercicio evita la pérdida de movimiento articular y hace que los miembros dañados crezcan adecuadamente. La medicación que el médico receta actúa reduciendo la inflamación articular y permite que el programa de ejercicios sea menos doloroso y más efectivo. El tipo y potencia de esta medicación dependerá de la severidad y el tipo de artritis que tiene el niño.Qué es LA ARTRITISEl término artritis significa inflamación de las articulaciones (el sufijo "itis" significa inflamación).El sistema inmune de nuestro organismo es un delicado mecanismo de defensas. Responde a la infección causando inflamación. La amigdalitis, por ejemplo, es causada por una infección bacteriana. Las amígdalas rojas, hinchadas y dolorosas indican que el sistema inmune del organismo está actuando adecuadamente para vencer a esa infección. En la artritis crónica juvenil, hay inflamación de las articulaciones, que se tornan rígidas, calientes, hinchadas y dolorosas, pero sin razón infecciosa.El espacio articular entre dos huesos está rodeado por una cápsula. La capa interna de esta cápsula se llama membrana sinovial, y es la que produce el líquido sinovial que lubrica la articulación y la nutre. Los extremos de los huesos están recubiertos de cartílago, que es muy liso. El cartílago está diseñado para permitir que los extremos de los huesos se deslicen entre sí de manera suave. En la artritis, la sinovial se torna gruesa y produce demasiado líquido. Si la sinovial se torna demasiado gruesa, puede dañar el cartílago y a veces los huesos. En los niños, a diferencia de los adultos, el cartílago y el hueso todavía tienen la capacidad de crecer, lo que les permite reparar y curar el daño articular en una gran proporción de los casos. Cuál es SU CAUSANo se conoce la causa de la artritis. Lo que sí se sabe es que no es hereditaria, y que la artritis de un padre o abuelo no tiene relación con la artritis de un niño. La artritis juvenil no está causada por ninguna infección o enfermedad que el padre o la madre pudieran haber tenido antes. No tiene relación con ninguna circunstancia del embarazo. No está causada por ninguna comida, y no se cura ni se mejora al cambiar la dieta. Algunas comidas y vitaminas especiales para la artritis no sirven para otra cosa que para malgastar el dinero. Ni las pulseras de cobre ni las hierbas medicinales curan la artritis. La artritis juvenil tampoco está causada ni se cura con un cambio de clima, aunque sí es cierto que los pacientes artríticos (niños o adultos) tienen más síntomas cuando hay cambios bruscos de la presión atmosférica.Aunque algunos chicos con artritis tienen fiebre y se brotan, no es una enfermedad infecciosa, y por ende no es contagiosa. Y aunque la artritis a veces aparece después de un accidente banal o una infección, que son muy comunes en los chicos, estos eventos no causan la artritis. Está demostrado que por causas aún no muy bien conocidas, el sistema inmune (las defensas) de los niños con artritis funciona mal. Los chicos con esta enfermedad pueden tener un sistema inmune que puede estar funcionando demasiado, o sea que no tiene un buen control, y desencadena inflamación sin que haya un microbio. Muchos niños con artritis tienden a mejorar porque con el tiempo y el crecimiento el sistema inmune madura y se corrige solo. Desafortunadamente, esto no sucede en todos los casos.Cómo se hace EL DIAGNOSTICOLos chicos no siempre se quejan de dolor. Por eso, a veces es difícil decir si las articulaciones de un niño están inflamadas. La única pista puede ser cierta rigidez a la mañana acompañada de "renquera" matinal transitoria o resistencia a usar un brazo o una pierna. A veces la artritis reumatoidea juvenil puede ser muy difícil de diagnosticar, y puede pasar inadvertida aún para un pediatra.La artritis juvenil es una inflamación de una o más articulaciones que dura seis o más semanas, sin una causa que la justifique. Una vez que se sabe que un niño tiene inflamación de las articulaciones hay que descartar otras enfermedades, como por ejemplo las infecciones. No hay ningún análisis que por sí solo haga el diagnóstico de artritis reumatoidea (ni siquiera el factor reumatoideo) o que descarte otras enfermedades. Por eso, ese niño va a necesitar radiografías, análisis de sangra y orina, en ocasiones un estudio del líquido sinovial (o articular), y por supuesto, una visita al especialista.La duda que existe en las primeras semanas después que se descubrió la artritis puede ser un momento difícil. Es necesario saber que lleva cierto tiempo hasta que el médico está seguro del diagnóstico de artritis crónica juvenil, y que pasará cierto tiempo hasta que las medicinas y los ejercicios recomendados hagan efecto.Los distintos TIPOS DE ARTRITIS CRONICA JUVENILEs importante saber qué tipo de artritis tiene un niño, porque de ello dependerá el tipo de complicaciones que podrá tener, el pronóstico y el tratamiento que recibirá.Existen características comunes a todas las formas de las artritis, como la rigidez matinal en momentos de inflamación. Pero también es importante conocer la variabilidad que existe en el comportamiento de la artritis en distintos niños que pueden compartir una misma forma de la enfermedad. La artritis de los niños a veces dura pocos meses o años, y hasta a veces desaparece para siempre. Pero la mayoría de los chicos tienen un curso alternante durante varios años. Las exacerbaciones ("brotes" o "recaídas" son los momentos en que la enfermedad está peor. Las remisiones son los momentos cuando parece que la artritis se fue. A veces, una infección viral común (como la gripe o el resfrío) puede desencadenar una recaída. Puede ser frustrante para los padres ver que esto sucede, especialmente cuando parecía que la enfermedad se había ido o había mejorado mucho, pero no se debe perder la esperanza. Por suerte, en la mayoría de los chicos estas exacerbaciones tienden a ser menos severas y a ocurrir menos frecuentemente con el tiempo.FORMA PAUCIARTICULAR (u OLIGOARTICULAR)Esta es la forma más común y más leve de la enfermedad. Cuatro o menos articulaciones están afectadas en la mitad de los casos solo una articulación está hinchada). Hay muy poca o ninguna alteración del estado general o del crecimiento. Puede tener una evolución con brotes y remisiones, pero en general no hay daño definitivo en las articulaciones. Esta forma tiende a ser de corta duración, y casi la mitad de los niños entran en remisión permanente en tres a cinco años.Uno de los principales problemas de los chicos con esta forma de artritis es la aparición de contracturas en la articulación o articulaciones afectadas, y la discrepancia de longitud de los miembros inferiores cuando la artritis es asimétrica. Por fortuna, estas complicaciones son tratables.Hay un alto riesgo de inflamación de los ojos (la úvea) en niños con este tipo de artritis. Estos chicos deben tener un examen ocular con lámpara de hendidura cada tres meses, porque esta es la única forma de detectar precozmente la uveítis. Existe un análisis de laboratorio llamado FAN o ANA (Factor o anticuerpo antinuclear) que en ocasiones es positivo en niños que tienen inflamación ocular. Por este motivo, el FAN nos ayuda a detectar a aquellos niños con mayor riesgo de desarrollar inflamación ocular, y por ello, los que requieren visitas al oftalmólogo más frecuentes.Si bien es muy raro que ocurra, algunos chicos con esta forma pueden desarrollar inflamación de más de cinco articulaciones con los años, asemejándose a los de la forma poliarticular.FORMA POLIARTICULAREn esta forma, cinco o más articulaciones están afectadas. Generalmente, la artritis comienza en varias articulaciones al mismo tiempo. A veces puede empezar en una o dos articulaciones y después afectar otras. Si va a tomar otras articulaciones, esto usualmente sucede en los primeros 6 a 12 meses de la enfermedad. La duración de este tipo de artritis es variable, pero en general se trata de varios años. Usualmente existen exacerbaciones y remisiones. Del total de niños que tienen este diagnóstico, más de la mitad no tendrá más síntomas de la enfermedad en 8 a 10 años. Aunque es raro, puede haber alguna afectación de los órganos internos, pueden aparecer nódulos subcutáneos, o inflamarse los vasos sanguíneos. Este es un tipo de artritis que puede afectar el crecimiento del niño.Un pequeño porcentaje de estos niños tienen un marcador en la sangre llamado Factor Reumatoideo. Son usualmente niñas grandecitas, mayores de 9 años, y tienen un tipo de artritis similar a la de los adultos, con marcado compromiso y daño en varias articulaciones. En estos pacientes es muy útil el uso de drogas como el metotrexate.FORMA SISTEMICA (o ENFERMEDAD DE STILL)Esta es la forma más rara pero más severa de la artritis. Se caracteriza por un brote de manchitas en la piel y por fiebre en picos diariamente. Fue descripta originalmente por el Dr G. Still a fines del siglo XIX. Los chicos se muestran muy afectados y enfermos durante la fiebre de la tarde, pero se sienten mucho mejor a la mañana siguiente, cuando la temperatura baja. Con frecuencia tienen los ganglios inflamados. Los órganos internos, como el hígado, el corazón o los pulmones, también se pueden inflamar, pero no sufren un daño permanente.Cuando este tipo de artritis dura varias semanas, el niño estará débil, perderá peso y se verá pálido por la anemia. También puede afectarse el crecimiento, pero éste se recupera cuando la enfermedad entra en remisión.En las primeras etapas de esta forma de artritis, puede ser que no haya ningún signo de inflamación de las articulaciones, o que haya muy pocos. Esto hace que a veces sea una enfermedad muy difícil de diagnosticar, porque hay muchas otras enfermedades que pueden causar fiebre y manchas en la piel. Esta es la causa por la que hay que realizar varios análisis y estudios para estar seguros de que no se trata de otra entidad. La artritis generalmente aparece en los primeros 6 meses desde la aparición de la fiebre y las ronchas. Generalmente compromete muchas articulaciones, pero puede ser leve o severa. Hasta las formas severas entran en remisión en algunos meses o años. Si no entra en remisión, la enfermedad tendrá un curso de brotes y remisiones parciales que es distinto para cada chico. En la mayoría de los casos, estos brotes se hacen más leves a medida que pasa el tiempo. Existe un grupo de niños con esta forma en los que la artritis permanece en actividad permanente, con mayor o menor intensidad.FORMAS SERONEGATIVAS – ESPONDILITIS ANQUILOSANTE JUVENILEste tipo de artritis afecta generalmente a los varones que tienen más de 8 o 10 años. En general es bastante benigna, aunque puede evolucionar a una enfermedad más severa con el tiempo. Usualmente compromete una o dos articulaciones en los miembros inferiores, como las caderas, las rodillas o los tobillos. Estos niños necesitan de un programa de ejercicios especiales muy intensivo. Estas formas de artritis pueden evolucionar a una forma de reumatismo que afecta la columna vertebral, y que causa dolores de cintura y rigidez (espondilitis anquilosante). Cuando esto ocurre, hay que realizar ejercicios especiales para la espalda que evitan las deformidades de la columna. Este es uno de los pocos tipos de artritis que puede tener un componente hereditario. Un 90% de los niños con esta enfermedad tiene un gen llamado HLA-B27. Por esto es muy útil realizar un análisis para detectarlo y orientar el diagnóstico.ARTRITIS PSORIATICALa psoriasis es una enfermedad de la piel que se caracteriza por placas de piel blanquecina, como "seca", que se descama, en los codos, rodillas y otras áreas. Seis por ciento de la gente con psoriasis también tiene artritis. Este tipo de artritis puede comenzar en niños pequeños, incluso antes de que surjan las manifestaciones cutáneas de la enfermedad. Habitualmente es leve o moderada. Muchas veces afecta una sola o pocas articulaciones, pero puede comprometer las caderas o la columna. Es importante conocer si hay algún antecedente de psoriasis en algún miembro de la familia de un chico con artritis, porque puede ayudar a establecer el diagnóstico.Cuál es EL TRATAMIENTOEl tratamiento de un niño con artritis es particular y "hecho a medida" para cada paciente. Para lograr el mejor beneficio de la terapia es muy importante contar con la constancia y la voluntad del niño y su familia para sobrellevar la dolencia, tomar los medicamentos indicados y realizar los ejercicios adecuados.En este momento existen muchas drogas antiinflamatorias e inmunomoduladoras que permiten controlar satisfactoriamente (si no en todos, en la gran mayoría de los casos) la inflamación y el dolor. Los nuevos compuestos terapéuticos surgidos en los últimos años permiten ser optimistas acerca de las futuras medicaciones y su impacto en el bienestar del niño reumático. De todas formas, al aún no conocerse la cura para esta enfermedad, los objetivos del tratamiento siguen siendo: que el niño con artritis se relacione con otros niños normalmente, que pueda seguir concurriendo a clase, que su crecimiento físico e intelectual sea normal, que sus articulaciones conserven o recuperen una función normal, que no tenga dolor y que, en definitiva, pueda disfrutar de la vida tanto como cualquier otro niño.. Escrito por el Servicio de Reumatologia del Hospital Garrahan
