equilema
Usuario (Argentina)
El más costoso juicio con fondos públicos droga en la historia está condenado hoy como un "fiasco", que ha perdido cientos de millones de dinero en efectivo y levantó nuevas preocupaciones sobre la influencia de la industria farmacéutica. El sistema implica cuatro fármacos para la esclerosis múltiple lanzado en la década de 1990 que fueron aclamados como el primer tratamiento para retrasar la progresión de la enfermedad neurológica discapacitante. Se demostró que los fármacos no retrasan la aparición de la discapacidad en los pacientes - definido como caminar con un bastón o utilizar una silla de ruedas - e incluso pueden haberla acelerado. Sobre esa base, las compañías farmacéuticas habrían tenido que pagar para que sean rentables. A pesar de este resultado, el precio no se redujo. La Sociedad de Esclerosis Múltiple, dijo que los pacientes estaban utilizando medicamentos para un tratamiento que no funciona. Existen alternativas para recuperar la salud en esclerosis múltiple y no son farmacológicas.
Cuando me diagnosticaron esclerosis múltiple no tenía idea de qué se trataba sin embargo, vino a mi cabeza la imagen de una silla de ruedas por algo que había visto en la televisión. Yo fui a consultar porque me iba para el costado derecho cuando caminaba y tenía vértigo. El diagnóstico recién llegó con una resonancia magnética con contraste, “lesiones cerebrales por esclerosis múltiples”, decía. Inmediatamente me metí en internet para enterarme qué tenía, y ahí descubrí un mundo: La esclerosis múltiple está institucionalizada: hay grupos, foros, organizaciones donde lo que se dice es: “la enfermedad no tiene cura” “Los medicamentos que existen no la curan, son carísimos y traen una enorme cantidad de efectos secundarios”. “Existe un 33% de eficacia no comprobada en estos medicamentos, esto quiere decir, que el 33% de los pacientes no han vuelto a tener brotes, pero no se puede asegurar que sea debido a la medicación.” “no se sabe qué la causa” “Cada paciente presenta síntomas diferentes, cada caso es distinto” Hay cuatro tipos de esclerosis: Remitente-Recurrente (EMRR). Progresiva Secundaria (EMSP) Progresiva Primaria (EMPP) Progresiva Recidivante (EMPR) Y luego hay una quinta forma, donde todavía los especialistas no se ponen de acuerdo: Esclerosis Múltiple benigna: Estuve un tiempo sin saber cual era la mía, luego me confirmaron que tengo el tipo RR por que remití completamente de una ceguera en el ojo derecho que súbitamente me apareció un día a los 34 años y con un tratamiento de cortisona oral de 4 meses, recuperé completamente la vista. El segundo brote, (aunque tampoco está claramente definido lo que es un brote) lo tuve 15 años después cuando empecé a perder el equilibrio. Hice un tratamiento de apenas dos meses con ACTH y lo dejé porque sentí que los síntomas empeoraban. No quise someterme al tratamiento tradicional porque aparte de la falta de equilibrio, no me duele nada, y a la falta de equilibrio se me agregó la fatiga, que se soluciona no fatigándome. Los efectos secundarios de este oneroso tratamiento oficial (tan oneroso que el estado de hace cargo porque es imposible de pagar con un ingreso medio) son: fiebre (38º), dolor muscular y un estado pseudo gripal, por lo que se recomienda antes de aplicarlo (inyección subcutánea día por medio, de por vida) que se tome un paracetamol (otro medicamento) para aliviar los síntomas provocados por el medicamento. Estos son los efectos secundarios mínimos. La EM se puede sobrellevar exitosamente con dieta, ejercicio y respiración y SIN NINGÚN MEDICAMENTO. Publicaré las alternativas que existen (que son muchas) para llevar una vida sana (en mi caso más sana que la anterior al diagnóstico EM) lejos de consultorios médicos, drogas y desesperanza.
La acción de los “neurólogos especialistas en EM” ha tenido más un efecto nocebo que placebo, habida cuenta de que muchos pacientes que optaron por no medicarse sufrieron un empeoramiento de su condición por el simple temor que el hecho de no medicarse, y las amenazas proferidas por su neurólogo provocaron. “Se denomina efecto nocebo al empeoramiento de los síntomas o signos de una enfermedad por la expectativa, consciente o no, de efectos negativos de una medida terapéutica. Podría decirse que es la versión opuesta del efecto placebo, o más precisamente, el aspecto negativo del mismo. “ Podría afirmar que consultar un neurólogo que me envió a hacerme una resonancia magnética de mi cerebro y otros estudios fue lo que desencadenó en mi vida el efecto nocebo: 1º yo no quería hacerme la RM porque era excesivamente costosa y aunque me la pagara mi familia, me parecía un gasto innecesario. Cuando me fui a hacer la RM, no tenía dificultad para caminar, ni siquiera usaba bastón, solamente me iba levemente hacia la derecha. En la RM aparecieron unas manchitas blancas que me diagnosticaron como lesiones, cicatrices, esclerosis múltiples. 2º un estudio tan costoso, sólo podía tener una solución costosa, y así fue: la solución para las lesiones era aplicarme un incómodo tratamiento consistente en tres inyecciones semanales, costosísimo, repleto de efectos secundarios peores que el desequilibrio que presentaba entonces. Pero había algo más: el costosísimo tratamiento no curaba, sólo ralentizaba el progreso de una supuesta enfermedad llamada EM, cuya causa evolución y cura se desconoce. Ante semejante panorama hice dos cosas: me negué a aplicarme el tratamiento y me zambullí en internet para ver qué era esto de la EM. En internet descubrí que la EM era una institución: había grupos, foros, páginas de pacientes que contaban cómo evolucionaba (o involucionaba) su vida… ¡un negocio fabuloso para quienes cobraban las regalías! Aquí fue cuando fui víctima del efecto nocebo: al conocer el tema y meterme de lleno en su problemática, a pesar de formar parte de “los rebeldes de la EM”, mis problemas de equilibrio aumentaron, necesité ayudarme con un bastón para caminar y comencé a sufrir fatiga y sensibilidad al calor (¡claro! ¡tanto leer!) Me puse a buscar soluciones alternativas, abrí un blog, y el tema EM me fue llevando hasta hacerme una intervención quirúrgica mínimamente invasiva (flebografía) para descubrir que mi sistema circulatorio había provocado las lesiones en mi cabeza, estando un poco alterado a causa de una tremenda contractura cervical que pude mejorar gracias al masaje que empecé a hacer cuando tuve conocimiento de cuál era el origen de mi desequilibrio (contractura=lesiones=falta de equilibrio). El efecto nocebo empeoró mi equilibrio pero el desequilibrio me llevó a informarme más respecto de las causas psíquicas, mentales, espirituales, anímicas, psicológicas, hasta que llegué al mismo efecto nocebo. Y aquí estoy, pensando que estos tres años sólo han sido una pesadilla más (de tantas que tuve en 52 años) y digo: hasta aquí llegué con todo este tema de la EM, para mí ya fue. Revertiré el efecto nocebo y nocivo de tanta información sobre un tema que jamás me interesó y recuperaré el tiempo perdido.