elmaize

Registrate y eliminá la publicidad! Hola, como pueden ver si bien hace mucho que soy un usuario nunca hice un post, sin embargo hoy me encontré con un mail que no puedo dejar de hacer público por esta vía. Resultó tan movilizador, educativo y esperanzador que sentí que debia compartirlo. Espero los llene de esperanza y fe como a mi. Aclaro que es una historia real de alguien cercano a mi. A continuación el testimonio de una mamá: Querida familia y amigos, Ya hace una semana que volvimos a casa y renacimos como familia, después de 23 días interminables internados. Hace unos días que quiero escribirles a todos, pero todavía nos estamos recuperando y adaptando al nuevo Enano, que tiene los horarios todos dados vuelta, recibe varias medicaciones y está más demandante que nunca, y por supuesto que no queremos que llore nunca mas en su vida. No nos alcanzan las horas del día para mimarlo todo lo que queremos y recuperar el tiempo perdido. Teníamos miedo que deje de ser tan mimoso después de la escuela de vida que fue la terapia intensiva, pero lejos de eso, se acordó muy rápido de que estaba mejor dormirse a upa que solo llorando en la cuna. No quería dejar de agradecerles a todos, amigos, familiares, amigos de amigos, compañeros de trabajo, y hasta tantos desconocidos que nos acompañaron en este difícil camino. Recibimos tantos llamados, tanto apoyo, tantas ofrecimientos de ayuda de toda clase, tanto cariño, que no nos alcanzaría toda la vida para agradecer. Gente que rezaba y pedía por el enano en todas las religiones, mandaban fuerza, luz, energía, esperanzas, cadenas de oración, hacían sacrificios, ofrecían cosas, meditaban, pensaban….. Algunos llamaban, otros mandaban mensajitos, mails, otros solo hablaban con nuestros familiares que hicieron de secretarios nuestros, otros fueron a donar sangre, iban a misa a pedir por él, otros nos ayudaron con los trámites para los implantes y con los aspectos médicos y otros preferían ni llamar para no molestar, otros nos acompañaban horas en algún bar, me acompañaban a sacarme leche, me llevaban comida a casa para la noche, me hacían dibujitos y cartas. Toda esa fuerza se sintió y mucho y nos dio energías para salir de esta prueba tan difícil que nos tocó afrontar como familia. Fue muy linda la respuesta de todos cuando pedimos sangre. Nos pedían 8 dadores y teníamos miedo de no llegar a juntarlos con tantos requisitos. Lejos de eso, fueron a donar18 personas, sin contar a todos los que rebotaron por distintos motivos, y los que nosotros frenamos de ir cuando ya sabíamos que habíamos juntado los necesarios. Ah!, lo que si, tenemos miedo de que el enano nos salga medio mariquita con la sangre que le pasaron (que fue mucha, durante y después de la cirugía), porque fue record de desmayados! JA!! Ni hablar la sorpresa cuando pedimos la lista para agradecerles y no conocíamos ni de nombre a varios de la lista. Es increíble lo buena que puede ser la gente. Cada uno desde su lugar nos brindó todo su apoyo y créannos que lo sentimos y todo llegó y ayudó para la recuperación del enanito. Algunos se preguntaban de donde sacábamos la fuerza para seguir adelante, para estar días y días parados al lado de la cuna del enano sin dormir mas de media hora seguida, para sobrellevar tantos altibajos. Cualquiera que tuvo un hijo tan chiquitito y lo vio pelearla de esa manera, aferrándose a la vida a cualquier costo, sabe que uno no puede ser menos, saca la fuerza de donde sea, y puede soportar cualquier cosa. Tienen tanto que enseñarnos que no se imaginan. Se que nuestras familias los estuvieron manteniendo al tanto un poco de todo lo que fue pasando pero este es un pequeño resumen (de paso me sirve para desahogarme): La cirugía se programó inicialmente para el 2 de diciembre a las 2 de la tarde. Un día antes, mientras lo bañábamos con Pervinox, le explicamos al enano que lo iban a operar del corazoncito y que iba a dormir en otra cuna por unos días antes de volver a vernos. Que otras personas lo iban a cuidar mucho, y que nosotros íbamos a estar siempre con el aunque no nos viera. Se lo contamos un día antes, no mas, para que no se le haga tan larga como a nosotros la espera. Nos pidieron 6 horas de ayuno. Nosotros decidimos hacer 5 sabiendo que las cirugías siempre se atrasan. Ese día fue interminable porque se fue postergando la cirugía ya que la anterior venia muy complicada hasta que, a las 5 de la tarde nos dijeron que se pasaba para el día siguiente. 8 horas de ayuno y se las bancó como un rey! Fue muy angustiante porque sabíamos el gran riesgo de la cirugía y la espera fue agotadora. Encima no es nada lindo saber que la anterior se había complicado e imaginarse que después de eso los cirujanos lo iban a operar agotados y hasta cualquier hora. Uno como madre, se siente una traidora por no poderle dar de mamar a su bebé, que te mira muerto de hambre como que no entiende porque. Al día siguiente se volvió a atrasar pero como estaba programada más temprano fue más llevadero. 7 horas más de ayuno y el santo entró a quirófano sonriendo atrás del chupete a upa del anestesista. 3 de diciembre, día de San Francisco. Me había propuesto no llorar delante de el pero fue imposible, éramos un mar de lágrimas los dos, esa sensación de entregar un hijo que parecía totalmente sano (aunque no lo era), y no saber si era la última vez que lo iba a ver y tener en brazos: terrible, durísimo. Uno se siente totalmente desgarrado. Y el se reía como diciendo “no se preocupen, voy a estar bien, o no saben que soy un toro. Esto es pan comido!” La cirugía fue difícil, bastante mas de lo esperado. Era una cirugía muy “ambiciosa” (palabras del cirujano, Pablo García de Lucis), pero absolutamente necesaria y la única chance de darle una buena sobrevida y calidad de vida futura. Se le colocó un homo injerto de arteria pulmonar (eso es de un donante, un chico de mas o menos 3 años: tantas gracias a el y su familia!!) y se hicieron unas cuantas cosas mas que son demasiado técnicas. Todo esto con bomba extracorpórea. Nos dijeron que la cirugía duraría entre 4 a 7 horas y duró 7 horas y unos minutos más, que fueron los minutos más largos de mi vida. Por primera vez en mi vida creí que enloquecía, una ansiedad que me devoraba, incontrolable, ganas de desaparecer, de saber YA que estaba pasando. Cuando nos llamaron nos explicaron que por suerte se había podido operar, pero con mucha dificultad, tanto que al reconectarlo a la bomba el corazón no arrancó (si, como suena, no latía, no tenía la fuerza necesaria), y lo tuvieron que recolocar en bomba, y agrandar un agujerito que se le había cerrado, para que el corazón pueda bombear. Además se le dejó el tórax abierto (si, también como suena, atrás de la gasa: el corazón!), con unos cablecitos + y – saliendo de abajo por si dejaba de latir. Esto se hace por 2 motivos: porque el corazón estaba muy edematizado de tanto toqueteo y no querían dejarlo en un espacio apretado, y para tener un acceso rápido ante cualquier “eventualidad” (por si no se entiende la gravedad de la situación). Estaba clarísimo que la cirugía había pasado pero que era una bomba de tiempo. Ni hablar la cantidad de cosas que tenía encima ese cuerpecito. Es increíble pensar que no había casi una sola función que el cuerpo pudiera manejar por si solo, y que no quedaba superficie corporal sin algún cable, drenaje, vía, diálisis, etc. El cuarto parecía una sala de comandos, con bombas en cada ángulo pasando millones de medicaciones, enfermeras y médicos permanentemente al lado de el, ajustando cada detalle en cada segundo. Casi no podíamos estar ahí adentro, menos hablarle o tocarlo, todo lo desestabilizaba. Solo un besito rápido en la frente (que era la única parte del cuerpo que se mantenía calentita), y otro día eterno afuera, de bar en bar, pero con el estómago cerrado, contando los minutos que no pasaban. Había visto esto muchas veces en mi práctica médica, pero no hay nada como ver a un hijo así, no te acostumbras nunca. Todo lo que soñábamos con escuchar era: “Francisco esta estable”, pero los primeros días el informe siempre era: “está muy inestable”. Fue gracioso enterarnos después que otros padres de la terapia, con los que habíamos hablado en la sala de espera, no sabían que quería decir estable, pero como nosotros les habíamos dicho que eso era bueno estaban tranquilos cuando les dijeron eso de sus hijos. Por supuesto que enseguida se enteraron de que éramos médicos y nos preguntaban todo. Esas esperas en la sala de espera eran interminables. A veces nos “congelaban” horas hasta dejarnos pasar solo por unos minutos antes de echarnos otra vez. Al principio uno se maquina y no puede pensar otra cosa que su hijo esta grave y no te dejan pasar por eso. Después uno aprende que a veces es porque están limpiando (limpian a fondo como 5 veces al día), porque lo están bañando, haciendo algún procedimiento, están “trabajando con el”, haciéndole kinesiología, sacándole una radiografía, etc., etc. y después se olvidan de avisarte cuando terminan. Y por suerte que lo cuidan tanto. Siempre lo tuvieron impecable, sobre una colchonetita de silicona, bañadito, con gel en los ojos para que no se lastimen, calefactor debajo de la sábana, sin descuidar ni un detalle. Uno aprende muchas cosas. Primero que no somos los que peor la estamos pasando, hay muchos que la pasan peor y no tienen la contención, familia y amigos que tenemos nosotros. También aprendimos tantas cosas como médicos. Lo terrible que son las esperas cuando uno esta angustiado. Lo fácil que puede ser solo avisar que no te dejan pasar por tal motivo pero que tu hijo esta bien. La importancia de hablar y explicar todo, hasta lo obvio. Lo duro que es estar del otro lado. La fuerza que hay que tener y la confianza para dejarlo en manos de desconocidos, al cuidado permanente de otros, y confiar en que lo van a cuidar mejor que nosotros en ese momento y que en ese estado los necesita más a ellos que a nosotros. Creo en la vida eterna y sabía que si el enano se nos iba, era a un lugar mejor y que algún día nos volveríamos a encontrar. Me sentía egoísta por quererlo conmigo y no dejarlo ir a ese lugar tan maravilloso, pero no pensaba aceptar algo así. Mucha gente nos decía que tengamos fe, que Dios no se lo podía llevar, pero yo como pediatra había visto irse a mas de uno, de familias divinas, que también tenían fe y siempre había pensado: por dios que nunca me toque a mi! Para mi la verdadera fe estaba en aceptar la voluntad de Dios y tomar de la mejor forma posible lo que nos tocara. Rezaba: “que se haga tu voluntad, pero MAS TE VALE que sea igual que la mía!!!” La verdadera fe es TAN difícil. Un amigo de Luis nos dio el mejor pero más difícil consejo: gastar todas las energías en borrar los malos pensamientos, que no ayudan ni anticipan nada y solo te desgastan. No saben lo difícil que es esto y el ejercicio que es para la cabeza. Los malos pensamientos te acosan permanentemente, uno entierra a su hijo miles de veces, y después se siente culpable de solo pensarlo. Creo que es un mecanismo de la mente para afrontar la situación y tratar de autoconvencerse de que la vida sigue. Es increíble como en un mismo día, sin ningún cambio de información, pasábamos por momentos tan críticos de desconsuelo y al rato estábamos llenos de esperanza. Era terrible también como cada informe de los terapistas nos quemaba el cerebro, y no podíamos parar de repetir en nuestras cabezas cien veces cada palabra que decían. Después de un tiempo decidimos no llamar mas a la noche (nos ofrecían eso para tranquilizarnos, pero contrariamente nos asustaba), y solo escuchar el informe de una misma persona todos los días. Y cuando nos decían algo que nos dejaba contentos, no entrar por el mayor tiempo posible. Esas eran nuestras armas. Por suerte a las 72 horas pudieron cerrarle el tórax como estaba previsto (en realidad estaba programado hacerlo a las 48 horas pero no se pudo por lo grave que estaba). Esto se hace en la misma terapia para no trasladarlo que es un riesgo. Se arma una especie de mini quirófano ahí mismo. Nos habían prevenido que esto lo desestabilizaría nuevamente y así fue, otra vez “inestable” por 2 días más. Después de unos días se fue estabilizando y pudieron sacarle el respirador. Estábamos felices y ya nos hacíamos en casa para navidad. Pero el camino no iba a ser tan fácil. Duró solo una noche y al día siguiente, mientras estábamos con el se descompensó. La verdad que no lo veíamos muy bien, le costaba respirar, estaba agitado y lleno de mocos, tosía pero no se escuchaba porque estaba afónico. Le avisamos a la enfermera (porque en la terapia uno no puede llamar a los médicos directamente), y nos dijo que era todo producto de la abstinencia a la morfina (que le habían estado dando para sedarlo y calmarle el dolor). Los chicos desarrollan una dependencia física de la droga y cuando el cuerpo sensa que le falta se ponen bastante loquitos. La realidad es que se fue poniendo peor hasta que cuando la médica lo vio, nos echaron afuera y terminó con BPAP (como una bigotera de oxígeno gorda). Pensaron que había sido una infección que lo descompensó, y que estaría solucionado en unos días con el tratamiento antibiótico adecuado. Pasó estable la noche y al día siguiente, otra vez nosotros presentes, de nuevo respiraba mal, cada vez peor, le bajaba la saturación de oxígeno, y nos asustamos mucho. Luis justo salió a desayunar con un amigo cuando lo vi empezar a ponerse peor que nunca. Le pedía a la enfermera que llamara a la médica y me dijo otra vez que era por la abstinencia a la morfina y que mi hijo era muy nerviosito. Esta vez no iba a esperar, salí del cuarto a buscar a la médica, que estaba ocupada con otra urgencia, me metí en el otro cuarto sin permiso y le dije llorando que lo veía muy mal, desesperado por aire, frío y traspirado. Al ver mi cara vino corriendo y me pidió que esperara. Fue la segunda vez que creí que enloquecía. Fue muy angustiante. Desde el principio traté de no ser la médica de mi hijo, pero la situación se dio así y como madre uno se daba cuenta de que estaba mal. Fue feo porque tenía confianza plena en los médicos y enfermeros y esto me hizo perderla un poco. Me hizo desconfiar de que realmente estuvieran tan pendientes de cada detalle. Estaban desbordados ese día, había muchos pacientes graves y todos merecían mucha atención, y el enano ya parecía estar fuera de riesgo. Me asusté mucho. Lo mas feo de todo fue que nadie sabía que era lo que había pasado, la causa de la descompensación. Ya parecía descartada la causa infecciosa. Por supuesto que después de otra espera eterna, nos llamaron para decirnos que estaba en respirador otra vez. Y eso esta vez me tranquilizó. Si es feo ver a alguien que no puede respirar, ni hablar cuando es tu hijo: es desesperante. Lo único que quería era que no sufra más. Después de discutir entre los médicos llegaron a la conclusión de que la causa de la descompensación fue cardíaca, o sea que el corazón no soportó la cirugía, lo cual no era para nada alentador ya que no había vuelta atrás y no era algo solucionable ni tratable. Dependía puramente del enano. Nos hablaron de meses de respirador, con todas las consecuencias y riesgos que eso trae, hasta que se adaptara, si es que se adaptaba! Con Luis ya pensábamos como reprogramar nuestras vidas para soportar una internación tan larga. Extrañábamos tanto poder abrazarlo, tenerlo a upa, y habíamos estado tan cerca. A la mañana siguiente, mientras esperábamos para pasar por horas en esa maldita sala de espera de 2 x 2, estábamos solos con Luis. De golpe se abrió la puerta del ascensor como si alguien hubiera llamado y estaba vació. Se cerró la puerta y siguió subiendo. Luis y yo nos miramos y Luis dice: “ angelito de la guarda del enano, llegaste tarde! Estábamos tan enojados. A los 2 días nos dijeron que iban a tratar de sacarlo del respirador otra vez, darle una oportunidad más antes de sentenciarlo a meses de respirador, y si no aguantaba verían como seguían. La jefa de la terapia, que hablaba sin anestesia y SIEMPRE tenía razón, nos dijo que no era para nada optimista con la extubación y no creía que el enano aguantara. La ecografía del corazón lo mostraba muy débil. Dijo que no nos ilusionemos. Pero estábamos ilusionados. Algo nos decía que ese corazoncito la iba a pelear con mas fuerza está vez. Llámenlo milagro o como quieran, pero esta vez fue la vencida. Fácil no fue. El enano la peleó como loco. Otra vez le costaba respirar, lloraba sin voz, tenía todos los síntomas tan molestos de la abstinencia a la morfina, que le fueron bajando despacio. Tanto que me hice adicta yo, y cuando llegaba la hora se la pedía al enfermero de guardia. Era desesperante querer tenerlo a upa para calmarlo pero solo poder agarrarle fuerte la mano y acariciarle la frente. Le hablaba mucho, le cantaba, le leía cuentos y no nos separábamos de el hasta que nos echaban. Le explicaba que tenía que aguantar un poco más y nos íbamos a casa. Que sabía que iba a aguantar, que le tenía una fe ciega, que no podía bajar los brazos, rezaba con el. El me contestaba con esos ojos oscuros enormes que cada día se abrían un poco más. Me daba cuenta que bastaba que nosotros tuviéramos miedo para que el tuviera miedo y respirara peor. Y cuando nosotros estábamos bien era cuando el mejoraba. Fue una etapa dura porque cuando el enano estuvo tan grave los primeros días, al menos tenía la tranquilidad de que estaba tan sedado que no se enteraba de nada y no sufría, sufríamos nosotros. Pero al estar despierto se daba cuenta de todo, lloraba, no entendía, lo pinchaban, no podía mamar, hasta tenían que atarlo a los barrotes de la cama para que no se arrancara todo. Uno trata de explicarle pero es difícil. Yo lo desataba mientras estaba y me agarraba la mano tan fuerte que me mataba. Con eso me decía todo. Y cuando me tenía que ir se quedaba agarrado bien fuerte con las 2 manos de los barrotes de la cuna. De repente un día la jefa me dijo si me quería quedar a la noche. Obvio!! Ella se disculpaba porque no era del todo cómodo, lo que menos me podía importar. Ahora si no me separaban mas! La felicidad que teníamos! Mi principal preocupación cuando me echaban cada noche y pasaban casi 12 horas sin poderlo ver, había sido que llorara y nadie le respondiera, le fuera a hacer mimos. Uno de los mails que le mandaban a mamá (y ella me imprimía hojas y hojas de cartas de toda la gente para que leyera en esas esperas interminables y me dieran ánimo, y las leí a todas!), decía que nos imaginemos cuando nos íbamos los brazos de Jesús alrededor de su cuerpito mimándolo, cuidándolo y velando por él, que Cristo esta vivo alrededor nuestro vestido de médico o enfermero. Eso me ayudó mucho. Miraba su cuarto y me imaginaba a Jesús, María, su angelito de la guarda y los angelitos de todo el mundo que habían ido a dar su apoyo y no entraban en ese cuartito. Sentía esa paz y me podía ir un poco mas tranquila. Después también aprendí, cuando me dejaron quedar a la noche, que muchas enfermeras mimaban a los bebés cuando lloraban, les hacían upa, les hablaban y hasta les cantaban. Después de todo son humanas también y a cualquiera lo conmueve ver un bebé llorar desconsolado. Había veces que yo salía un rato a tomar algo para despejarme y al volver el enano estaba a upa incluso de una de las chicas de limpieza. Yo feliz! Me decían que no siempre podían hacerlo porque había padres que se enojaban, incluso una vez uno se enfureció con una enfermera que le dio un beso en la frente a su bebé. Por eso primero tanteaban a los padres. También le habíamos dejado una musiquita que lo tranquilizaba mucho y siempre cuando llegábamos estaba prendida! Alguien se tomaba el trabajo de prenderla una y otra vez, porque duraba como 20 minutos la melodía, unos divinos. Unos días después lo pude volver a tener en upa. Increíble momento. Raro, porque estaba flojito, se le caía la cabeza, todavía lleno de cables conectados y vías. Después me dejaron darle de mamar, lo cual le costaba mucho y lo ayudaban con mi leche por sonda. Así estuvimos más o menos una semana, despierta día y noche con el enano que lloraba mucho, muy irritable, con dificultad para respirar, pero parecía que lentamente mejoraba. Y de día venía Luis y me dejaba dormir un rato. El enano se avivó que aunque solo podía mover la boca un poco, nos podía tener al lado de la cuna permanentemente, escupiendo el chupete y llorando (con gestos porque no se lo escuchaba ya que el tubo en la garganta le inflamó las cuerdas vocales) para que se lo alcancemos. Así por horas y horas, era su nuevo juego. Y yo no me animaba a dormirme porque no lo escuchaba y me daba una lástima terrible esa frustración del enano. Un gran susto fue que los médicos nos plantearon la duda de que hubiera quedado con daño neurológico. Muchos de los médicos tenían la duda. Había estado tan grave que podría haber sufrido su cerebrito. Al salir del respirador pasó 3 días al menos sin moverse, sin mirarnos mucho, quejándose permanentemente, y parecía tener los brazos y piernas rígidos. Aparentemente fue todo efecto de la medicación que recibió en dosis muy altas y que tardó mucho en terminar de metabolizar. Unos días mas tarde se arrancó la sonda en la única hora de la noche que logré dormirme. Me desperté y estaba jugando tranquilo con toda la sonda en la mano. Estaba orgullosa de que el había tomado esa decisión y le pedí al enfermero que no se la vuelva a poner (que ya venía con otra). Me dijo el médico que dependía de como mamaba y tomaba por boca todos los remedios. Hasta ese momento lo hacía muy mal y se cansaba mucho, pero ese día empezó a comer con más ganas y les metió la tapa a todos. No se la pusieron más. Un capo. Pasamos navidad internados. Pedimos si se podía quedar Luis con nosotros esa noche y nos dejaron. La mejor navidad de nuestras vidas, inolvidable. el enano renació con Jesús, como nos dijeron. La vuelta a casa tampoco fue fácil. Uno espera que enano se relaje de un día para otro y este feliz en su cuarto, pero seguía muy asustado, desconfiado, muy debilucho, y estaba triste. Lo que mas me mataba era verlo tan triste. La primer noche tuvimos que volver corriendo porque respiraba mal, muertos de miedo que nos reinternen. Por suerte solo le subieron la dosis de diurético. Además estaba flaquísimo y sin hambre. El pañal parecía que le daba 3 vueltas! Por suerte van pasando los días y empieza a moverse más, a sostener la cabeza, a jugar, a comer mejor, a estar tranquilo, a sonreír, a mover los piecitos, y está volviendo a ser el bebé feliz de antes. Disfruta otra vez de las vueltas en cochecito y en auto, mira y estudia todo por horas. Dejó de gruñir (que lo hacía todo el tiempo hasta a nosotros). Quiere upa todo el día, no duerme en toda la noche y hace caprichitos otra vez. En fin, un bebé bastante normal. Está empezando a hacer todo otra vez y nosotros nos emocionamos con cada pasito que da. Ahora prefiere estar boca abajo que antes no quería saber nada. Se ve que le da más seguridad. Y odia estar panza arriba, que es la posición en que le hacían casi todos los procedimientos, me imagino que es por eso. Es un nuevo enano mucho mejor que el de antes. Un enfermero una noche me dijo: “este chico tiene una misión importante en esta vida” y no me cabe duda de que ya nos enseño mucho a muchos de nosotros. Una vez más, desde lo mas profundo de nuestros corazones (ahora todos 0 Km.) gracias por todo a todos. Estamos eternamente agradecidos. Nunca, nunca, pierdan la fe y la esperanza. Escuchen lo que nos tiene que enseñar nuestros hijos, que son increíbles