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FIBROMIALGIA una enfermedad común pero ‘’invisible'’ Una patología nueva y hasta moderna que suele confundirse con con artritis, estrés o fatiga crónica. Aparece entre los 35 y 50 años y el 80% de los casos son mujeres. “Sufrimos de fibromialgia, una enfermedad reumática muy común, pero poco conocida. Queremos formar un grupo de autoayuda”. Con estas palabras y a través de El Tribuno, un grupo de pacientes lanzó la semilla para crear en Salta una entidad que los una y los contenga. Una patología considerada “invisible”, sin rastros en el cuerpo y que tampoco aparece en los análisis bioquímicos, radiografías u otros estudios de diagnóstico por imagen. En lo general está asociada a una amplificación del dolor y, de modo más específico, con la contractura muscular. En su forma más frecuente se manifiesta por dolores musculares intensos -generalizados o en determinados puntos-, problemas para dormir y agotamiento. Invisible e invalidante “Me empezó hace unos 5 años, con dolores al cuello. Pensaron que era un problema sólo de las vértebras cervicales, pero en menos de un año ya me dolía todo el cuerpo, acompañado por un sindrome de fatiga crónica. Me sentía permanentemente como con gripe”, contó Adriana Neme (40), coordinadora para la formación del futuro grupo que nuclee a estos pacientes. Dentro de todo, resalta que tuvo a su favor “que yo pude ir al médico; a uno, a otro y a todos los que fueron necesarios. Me hice mil estudios, ninguno orientó nada y así empezamos a descartar hasta que se llegó al diagnóstico”. Los grandes interrogantes, de ella y de sus compañeros de aflicción que buscan la ayuda mutua, son: ¿Cuántos pacientes habrá en estos momentos sin diagnóstico, deambulando de un lado a otro?, ¿cuántos que no tuvieron aún la posibilidad de consultar un médico?. Resalta que la fibromialgia, al tiempo que invisible es invalidante, siendo lo más sorprendente “nuestra apariencia de personas saludables, aunque hay varios grados. Por fuera no se nota nada, la procesión va por dentro”. Moderna y compleja Según la bibliografía, la fibromialgia es una de las patologías de la sociedad moderna más difíciles de combatir por su complejidad y las dificultades para conocer sus orígenes y pautas de comportamiento. Incluso en muchas partes, todavía hay profesionales que la consideran “inexistente”. Gran parte de los pacientes se queja de que “es muy difícil curarse cuando continuamente hay que demostrar que uno está enferma. Eso provoca estrés, y como hay dolor, un sedentarismo añadido, que son los peores aliados”. Asimismo, muchos de ellos coinciden en creer que el cuadro se les desencadenó a partir de haber vivido episodios “de profunda tristeza”. Otras fuentes describen a este mal como “una afección crónica, muy dolorosa y difícil de tratar, caracterizada por dolor en puntos específicos durante al menos tres meses”. De acuerdo a la National Fibromyalgia Association, de Estados Unidos, aparece entre los 35 a 50 años, y aproximadamente el 80% son mujeres. Se estima que afectaría a alrededor del 3% de la población. Ayuda y contención La señora Neme contó que son ya 15 los pacientes en este desafío de crear un grupo de autoayuda, que además ya tienen espacio físico. “Para las reuniones, la Fundación Santa Clara nos cede sin cargo su auditorio en el hospital privado del mismo nombre”, resaltó. La idea es constituirse en un ámbito amplio de ayuda, educación y contención; abierto a pacientes, familiares, amigos y profesionales. Para intercambiar experiencias, promover charlas y organizar actividades como caminatas. Mayores informes al (0387) 4390861 ó 154-831973, e-mail: [email protected]. Puntos hipersensibles En 1990 y a los fines de guiar a sus colegas hacia diagnósticos más acertados, el Colegio Americano de Reumatología, estableció que una persona padece fibromialgia “cuando presenta un historial de dolor generalizado con un mínimo de antigüedad de 3 meses y molestias en 11 o más de las 18 zonas específicas de puntos hipersensibles”. Vale resaltar que si bien esta afección causa dolor en los músculos y tejidos que conectan huesos, ligamentos y tendones, no puede detectarse con pruebas de laboratorio; la única manera es a través de un examen clínico exhaustivo por parte de un reumatólogo para identificar las zonas afectadas. El aspecto más destacado de la revisación es el análisis de los puntos hipersensibles o “gatillo”, que son los que al tacto duelen más; como en los codos, rodillas, cintura, cuello y nuca. La presencia de estos puntos, especialmente dolorosos cuando se ejerce presión sobre ellos, diferencian la fibromialgia de otras afecciones, como la artritis. Una afección de causa desconocida Si bien la causa de la fibromialgia es desconocida, se apunta a determinados factores que, combinados, pueden producirla; como cambios hormonales, golpes físicos o emocionales, enfermedades infecciosas. Un antecedente que se repite son micro traumatismos repetidos por posturas inadecuadas en el trabajo y haber sufrido “crisis de tristeza”. En el plano de las explicaciones técnicas, diversos estudios sugieren que algunas personas presentan niveles anómalos de determinadas sustancias químicas, especialmente las involucradas en la transmisión y amplificación de la sensación de dolor hacia y desde el cerebro. Sin embargo, tampoco está determinado hasta ahora si esa predisposición es la causa o la consecuencia del sindrome de fibromialgia. Las hipótesis más firmes orientan a que los factores fundamentales estarían en alteraciones neuroendócrinas, especialmente a nivel de los neurotransmisores como la serotonina, lo que lleva a que el paciente sea mucho más sensible al dolor en todo su organismo. Otros investigadores buscan aclarar si hay factores genéticos, ya que es de cierta frecuencia que madres e hijas sufran esta misma enfermedad, pero hasta ahora no está probado. Pero además y pese a que la fibromialgia no es una enfermedad infecciosa, varios virus han sido implicados en su desarrollo, lo que también sigue en etapa de investigación. algunos datos sobre la enfermedad Los síntomas El más común son trastornos del sueño; la persona duerme pero no descansa, se levanta agotada. Se suman alteraciones psicológicas (ansiedad, depresión, estrés). Otros características son fatiga, dolores de cabeza, mareos, cambios de humor, dolor generalizado, dificultad para concentrarse y recordar datos, puntadas en el pecho, adormecimiento y sensación de hinchazón de las manos, cosquilleos, sequedad de boca y ojos, gastritis, colon irritable, cistitis (problemas para orinar), etc. En general, son pacientes que suelen presentar una personalidad obsesiva que contribuye al desarrollo de esta patología. El diagnóstico Hasta ahora no es posible detectarla a través de estudios de ningún tipo. Sólo se llega al diagnóstico tras una exhaustiva revisación clínica, en especial de un médico reumatólogo. Aún así, se requiere de un enfoque multidisciplinario y de una explicación detallada de la enfermedad, ya que es común que muchos pacientes hayan ya antes consultado a innumerables médicos sobre sus dolores, y que cada uno haya hecho un diagnóstico diferente (artrosis, artritis, problemas de columna, contracturas por nervios, hernias de disco, fatiga crónica, etc.). Si bien es una enfermedad crónica, su pronóstico es totalmente benigno. El tratamiento La actividad física es fundamental, lo mismo que -si corresponde- el tratamiento psicológico. Los ejercicios regulares (caminatas, natación, baile, yoga) ayudan a mejorar considerablemente el estado general, disminuyendo el dolor y el cansancio, y mejorando la calidad del sueño. La asistencia kinesiológica es de gran provecho, igual que la corrección y cuidado en las posturas. No existe medicación expecífica para el tratamiento de la fibromialgia; suelen emplearse analgésicos, relajantes musculares, ansiolíticos y antidepresivos, indicados en dosis y períodos adecuados para cada caso.