BeliSan

El 02 de febrero de 2008 nos levantamos con Santi temprano, ya que teniamos algo pendiente del dia anterior, hacerme un test de embarazo..., asique fui al baño, esperamos 5 minutos, ni un minuto mas ni un minuto menos, cuando entre y vi las dos rayitas... no lo podia creer, se lo dije a Santi, y lloramos de alegria... de nervios... de todo...Lo que senti ese dia fue felicidad pura. Cuando llegó el dia de la primer ecografia y lo vi y escuche su corazón... de verdad no puedo explicar que es lo que se siente, se me llenan los ojos de lagrimas de solo recordarlo.Ese día me quede pensando que maravilloso que es el resultado de dos personas que se aman profundamente, Si! Dios existe... La panza no se me notaba tanto y tenia vómitos todas las mañanas... fue el único síntoma de embarazada que tuve. En la semana 18 fuimos a la segunda ecografia, donde nos dijeron que estabamos esperando un varoncito, y con Santi ya habiamos decidido el nombre... se llamaría Manuel. Manu estaba creciendo muy bien, asique estabamos super tranquilos y felices. Pasaron las semanas y yo me sentia barbaro, la pancita crecia dia a dia... y Manu se movia mucho... En la semana 28, fuimos a la tercer ecografia... pero ésta no fue como las demas... Garnil (el ecógrafo) estaba mas callado de lo habitual... media cosas, volvia a mirar … anotaba en su computadora, asique que terminó y nos contó que le estaba pasando a Manu. No veia su riñon izquierdo y tampoco veia la camara gastrica (que es cuando el estómago está lleno). Garnil nos quiso tranquilizar, pero ni bien sali de ahi... me puse a llorar, me angustie mucho... Santi estaba al lado mio, diciendome que todo saldria bien, un santo, no se que hubiese sido de mi sin su apoyo. Cuando uno caía, el otro lo levantaba... asi funcionaba. Con San tratamos de pensar positivamente, y de disfrutar el embarazo. Garnil nos habia recomendado hacer otra eco en tres semanas, asique fuimos a verlo otra vez. Esta eco revelaba que habia aumentado el liquido amniótico y que deberia hacer reposo. Con respecto a Manu, todo seguia igual. Debia hacerme ecografias una vez por semana. Asique la clinica se convirtió en nuestro segundo hogar, ecografias, doppler, monitoreos....que un dia uno me dio mal, y quede internada, me dieron una inyeccion para los pulmones de Manu, por las dudas de que naciera. No pasó nada, y al dia siguiente estaba en casa de nuevo. En la semana 34,4, miercoles por la mañana nos vamos a realizar un doppler... todo bien. A la tarde, al obstetra, todo bien, teniamos que tratar de que Manu este en la panza el mayor tiempo posible. (no existe una incubadora mejor que la panza). Esa noche estaba acostada, mirando friends, cuando rompi bolsa, no lo podia creer, no tenía que pasar... pero pasó. Llamamos a la partera, que le comunico al obstetra lo que estaba pasando... asique corrimos a la clinica. Manuel nació por cesárea el 27 de agosto a las 22:59 hs, con 1,970 kg. Cuando nació me lo mostraron le pude dar un besito y se lo llevaron urgente a la neonatologia. Santi se quedo conmigo un rato y después se fue a hablar con la neonatóloga. Yo estaba en la habitacion descansando, sensible a la anestesia... pensando que en cualquier momento me traian a Manuel... miren que positiva... La verdad no se cuanto paso... dos horas, tres... Cuando vi entrar a Santi llorando con dos medicas. Yo pensé lo peor de lo peor. La neonatologa me tomó de la mano, y me empezó a hablar de lo que le pasaba a Manu, yo no entendia nada... me decia nombres raros... cosas raras, lo único que entendí en ese momento fue que no estaba confirmado el sexo del bebe, ya que nacio con genitales ambiguos... osea... que no sabia el sexo de mi bebe, lo llamaban con el apellido de Santi “bebe cruces” horrible... me hablaban, me preguntaban si en la familia habian nacido neonatos fallecidos... no sé... horrible, el dia mas feo, una desilución tan grande... yo solo queria a mi bebe conmigo. Al dia siguente (28 de agosto) vino una neonatologa de nuevo a explicarme con mas “claridad” lo que tenia Manu. Diagnostico: Sindrome de V.A.T.E.R Atresia de esófago con fistula traqueoesofágica. Hemivertebras .Genitales ambiguos. Agenesia de riñon izq. y el derecho con hirdronefrosis. Ano imperforado. Hipospadia. ¡¡¡¿¿¿Qué???!!! ¿¿¿ Qué le pasa a mi bebe??? ¿¿¿Por qué a él??? No encontré, ni encuentro todavia la respuesta... ni la tendré. Lo queria ir a ver, asique me vinieron a buscar con silla de ruedas, entré a la neonatologia... y lo vi...que hermoso, que bebe tan hermoso... no pude contener el llanto... con Santi nos abrazamos, lloramos juntos y nos fuimos a la habitacion de nuevo. Ahí estaba toda la familia, que nos dieron un gran y hermoso abrazo... cada uno de ellos... nos ayudaron y nos ayudan a seguir adelante. Ese mismo dia vino otra vez una neonatologa para decirnos que Manu estaba complicado, y que ahí no podian operarlo, que habia que trasladarlo esa misma noche al Sanatorio de los Arcos... nos explico el riesgo que implicaba llevar a un bb tan chiquito y complejo pero que era totalmente necesario. Tenian que operarlo de la atresia de esófago con fistula T.E. urgente. Esa noche Santi fue en la ambulancia con Manuel y una gran carabana de autos detras de ésta, para acompañar y rezar para que Manu llegue bien. Así fue, Manu llego estable al Sanatorio. Santi hablo con el cirujano, Dr vallone, y le explico en que consistia la cirugia... unir el esófago y la colostomia. Es una operación que dura 4 hs, y teniamos que tener en cuenta que capaz el esófago no lo iban a poder unir de una sola vez … Al dia siguiente por la mañana lo operaron, fueron cuatro horas terribles, yo desde la clinica (no me habian dado el alta, obviamente) y Santi desde el Sanatorio. Gracias a Dios tenemos una gran familia que nos acompañaron en todo momento y no nos dejaron solos en esas 4 horas interminables. Santi me llamó... el llamado mas esperado en mi vida, me quedo callada y con voz quebrada y lloroza me dice que todo habia salido bien, que pudieron unir el esofago de una sola vez y que le realizaron con éxito la colostomia.( Manu fue operado con 1,700 kg). Ahora quedaban las famosas 48 hs.....Al dia siguiente (30 de agosto) el obstetra me dijo que podia quedarme un dia mas, si queria, pero le dije que no, que me diera el alta. Cuando sali de la clinica olivos... fue medio extraño ver que el mundo funcionaba … cuando para mi el mundo estaba totalmente parado y sin sentido. Ni bien sali de la clinica fui a verlo a Manu al Sanatorio que queda a 20 minutos mas o menos. Cuando entre y lo vi, estaba totalmente quieto (por la cirujia, requeria estar asi), lleno de cables, un drenaje, drogas por todos lados, no podia creerlo...queria abrazarlo, queria que me sienta y decirle todo lo que lo amaba y contarle que daria mi vida por estar yo en su lugar. Esa tarde me fui a la casa de mis papas y ahi explote, no podia parar de llorar, de preguntar el porque no podia tenerlo... el porque no era sanito...Santi y yo nos pasabamos todo el dia en el Sanatorio, en este lugar permitian que los padres, pasen cuando quieran a ver a sus bebes. Santi por suerte se pudo quedar conmigo y con Manu todo el tiempo. (gracias a su trabajo y al hno que lo reemplazó). Manu estaba estable, cada dia mejor, asique le iban sacando las drogas, se empezaba a despertar... se movia mucho, lo podia acariciar, lastima que la incubadora es enorme, y te limita un poco los movimientos. Despues de 14 dias , Mercedes, la enfermera de Manu me dice: “Bueno mami... lo vas a tener en brazos” … ¡¿Qué?! No podia creerlo, yo que pensaba que iba a pasar mucho mas tiempo...No se dan una idea de lo que se siente despues de tanto poder tenerlo a upa, darle besos, abrazarlo... con cuidado, porque tenia mucho cable, el drenaje, etc. ¡PERO LO TENIA A UPA!. Santi por suerte lo pudo tener al dia siguiente. Y algunos dias nos lo daban a upa y otros no... Bueno pasaron los dias, y una neonatologa nos confirmó que Manu era varón, ya que habian mandado a hacer un cardiotipo. ( entre nos... Santi y yo, sabiamos que era un varoncito). Manu paso de “terapia intensiva” a “terapia intermedia”, un gran paso. Ya que significaba que nos quedaba poquito. Ahi era mucho mejor, porque podia cambiarle los pañales, darle de comer, uno ahi se siente mas MAMÁ. Como veiamos que ya nos estaban por dar el alta, Santi le pide a la enfermera si podiamos cambiarle la bolsa de colostomia nosotros, asi ibamos practicando; Y nos dejaron, asique nos volvimos cancheros en ese tema. Un dia llegamos con Santi al Sanatorio, y cuando entramos para ver a Manu, la enfermera nos dijo que una neonatologa venia a hablar con nosotros. Se Sentó la Doc. y nos conto que Manu tuvo un problema respiratorio grave, que pudieron sacarlo de ese espisodio sin oxigeno pero que era grave. Asique le realizaron una endoscopia con el Dr. Botto, que le diagnostico a Manu, traqueomalacia severa. La única solucion era operarlo, pero algunos medicos decian que si...otros que no... Asique esperaron un tiempo, para ver si era madurativo. Despues de 1 mes le realizaron otra endoscopia con el mismo resultado. Manu tenia que ser operado nuevamente. Tenian que realizarle una Aortopexia. Que feo fue cuando llego el dia... y lo tuve que dejar ir al quirofano, solito... El Dr. Boglione, lo operó y gracias a Dios, que lo ilumino, todo salio bien. A los 15 dias de la operación Manu estaba recuperado, y nos dieron la gran noticia que lo ibamos a poder llevar a casa y sin internación domiciliaria!!! La FELICIDAD me salia por todos lados, tenia una gran, enorme y orgullosa SONRISA. Manu salió barbaro de las operaciones, es tan chiquito, y ya es un gran luchador. Hoy estamos en casa, se que quedan muchas cosas, muchas operaciones, vamos a tener altos y bajos... algunos dias siento que no voy a poder luchar … pero despues lo miro... y se me pasa, porque el es un ejemplo.Manu dia a dia me da una leccion de vida. Me enseña el arte de la paciencia. Me enseña lo milagrosa que es la vida. Me enseña que lo material... va y viene... y que lo mas importante que tenemos es el amor y la vida. Manu tiene dias mejores y peores, pero él esta con nosotros luchando como un leoncito (como le dice la tia Ceci). La lucha que tiene Manu es la lucha de Santi y mia. Gracias a toda la gran familia que siempre estan. A Dios por este pequeño gran milagro de la vida.Al Padre Adrian, que lo bautizó dentro de la neo, y le hizo imposicion de Manos.A todos los cirujanos, neonatologas, pediatra, doctores, enfermeras... etc. Gracias por salvarle la vida a Manu. Beli Y Santi link: http://www.videos-star.com/watch.php?video=oMtnA1l_64k La Asociación VACTERL es una asociación al azar de diferentes defectos al nacimiento. Se trata de una enfermedad extremadamente rara del desarrollo embrionario, que afecta a diversas estructuras y vísceras. Cada bebé que nace con esta condición es realmente único y sus defectos son totalmente diferentes de los de otro bebé. Se caracteriza por anomalías vertebrales, atresia anal, cardiopatías (término general de la enfermedad del corazón) congénitas, fístula traqueo-esofágica, displasia renal y defectos de las extremidades, siendo el más característico la displasia del radio. Presentan con mucha frecuencia afectación dental y facial, por lo que algunos autores lo llaman VACTERL-DF. Las siglas VACTERL están formadas por el acrónimo inglés de los fundamentales órganos o estructuras embrionarias implicadas:La V es por “vértebras” que son los huesos de la columna vertebral y se refiere a los problemas que se aparecen en esa zona.La A es por Ano imperforado o atresia de ano que quiere decir que el intestino grueso no tiene apertura hacia el exterior del cuerpo para expulsar las heces fecales.La C es para hacer notar los problemas cardiacos.TE son dos letras que juntas hablan de una fístula o comunicación entre el esófago (que es el tubo por donde pasa la comida de la boca al estómago) y la tráquea (que es el tubo respiratorio hacia los pulmones).La R es por los problemas o anomalías renales o de riñón.La L se agrega a veces para describir anomalías de los miembros superiores e inferiores (limbs en inglés). Muchos de los problemas de la Asociación VACTERL pueden ser detectados en un ultrasonido a partir de la semana 18 de gestación. Afecta preferentemente a varones en una proporción de 2,6:1. Se estima una frecuencia de alrededor de 1,6 / 10.000 nacidos vivos Fuente: http://www.infogen.org.mx/Infogen1/servlet/CtrlVerArt?clvart=9258 Esto tiene como finalidad poder ayudar a mamas y papas que tienen un hijo con esta asociacion. A mi me costo mucho encontrar a madres e informacion sobre esto. Asique trato de poner la historia de mi bebe en muchos lados asi es mas facil su busqueda. Tambien encontre un grupo en yahoo. Aca les dejo el link: http://es.groups.yahoo.com/group/AE_FTE_VACTERL/ Si alguien quiere comunicarse conmigo: [email protected]